Dans l’impasse

Dans l’impasse

août 24, 2016

24 août 2016

Enquête sur la réponse du ministère des Services sociaux et communautaires aux situations de crise vécues par des adultes ayant une déficience intellectuelle.

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Enquête sur la réponse du ministère des Services sociaux et communautaires aux situations de crise vécues par des adultes ayant une déficience intellectuelle.

« Dans l'impasse »

Paul Dubé
Ombudsman de l'Ontario

août 2016

 

Bureau de l'Ombudsman de l'Ontario

Nous sommes

Un bureau indépendant de l'Assemblée législative qui examine et règle les plaintes du public à propos des services fournis par les organismes du secteur public de l'Ontario. Ces organismes comprennent les ministères, les agences, les conseils, les commissions, les sociétés et les tribunaux du gouvernement provincial, ainsi que les municipalitiés, les universités, les conseils scolaires, les services de la protection de l'enfance et les services en français. L'Ombudsman recommande des solutions aux problèmes administratifs individuels et systémiques.
 

Nos valeurs

Traitement équitable
Administration responsable
Indépendence, impartialité
Résultats : accomplir de réels changements
 

Notre mission

Nous nous efforçons de jouer le rôle d’un agent de changement positif, en favorisant l’équité, la responsabilisation et la transparence du secteur public, et en promouvant le respect des droits aux services en français ainsi que des droits des enfants et des jeunes.
 

Notre vision

Un secteur public oeuvrant au service des citoyens, dans l’équité, la responsabilisation, la transparence et le respect des droits.
 

Contributeur(trice)s

Enquête systémique

Directeur, Équipe d'intervention spéciale de l'Ombudsman

  • Gareth Jones

Enquêteur principal

  • William Cutbush

Enquêteur(euse)s

  • Claran Buggle
  • Grace Chau
  • Rosie Dear
  • Ronan O'Leary
  • Adam Orfanakos
  • Domonie Pierre
  • Elizabeth Weston

Avocate générale

  • Laura Pettigrew

Plaintes individuelles

Directrice, Enquêtes

  • Sue Haslam

Enquêteur(euse)s

  • Anne Hart
  • Jackie Esler
  • Chris McCague
  • Leanne Salel

Agentes de règlement préventif

  • Sharon Anderson
  • Heather Conklin
  • Anna Gatova
  • Alanna Maloney
  • Andrea Marlow
  • Dahlia Phillips
  • Alexandra Saginur

Avocate générale

  • Wendy Ray

Conférence de presse :

La Ministre accepte les 60 recommandations : (en anglais)

 

Table des matières

 

Résumé analytique

1 On sait maintenant que le modèle de soins institutionnels pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, qui a prévalu dans cette province pendant plus d’un siècle, était un échec. Le 9 décembre 2013, la première ministre a présenté des excuses[1] pour les souffrances qu’il avait causées et la province de l'Ontario s’est tournée résolument vers une approche communautaire dans ce secteur, en favorisant l’inclusion sociale, les choix individuels et l’autonomie. C’est un changement de politique évolutif et positif. Malheureusement, malgré les efforts récents du gouvernement, des personnes restent en marge, alors qu'elles vivent avec des déficiences profondes et complexes, et sont confrontées à des circonstances extrêmes. Pour ces personnes, le système actuel est détraqué. Quand une situation de crise survient, elles et leurs familles se retrouvent souvent sans réelle possibilité de choix, dépendant d’un système incapable de répondre à leurs besoins, en raison des lacunes de services. Faute d’autres réformes majeures, bon nombre de personnes particulièrement vulnérables continueront de se perdre au sein de ce système et d'en souffrir en raison de soutiens et de services inadéquats.
 
2 Durant cette enquête, notre Bureau a reçu plus de 1 436 plaintes à propos du système ontarien de services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, et des plaintes continuent de nous parvenir. Notre enquête s’est concentrée sur la manière dont le ministère des Services sociaux et communautaires réagit aux situations de crise et gère le processus en place pour coordonner, surveiller et faciliter l’accès d’urgence aux ressources pour les adultes ayant une déficience intellectuelle. Nous avons découvert un système fragmenté, déroutant et complexe, composé de centaines d’organismes communautaires et de processus locaux, où beaucoup de personnes ayant une déficience intellectuelle et leur famille trouvent impossible de s'orienter. Le processus d’accès aux soutiens et aux services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle est inégal, et comporte de multiples niveaux, dans la province. Les familles étaient souvent désemparées par ce réseau déconcertant de fournisseurs de services, ou ne connaissaient pas les distinctions entre les divers organismes de services, les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (SOPDI) et les responsables ministériels. Beaucoup étaient découragées par les interminables retards sur les listes d'attente et avaient désespérément besoin d’aide. Certaines étaient au bord de la crise, tandis que d’autres étaient plongées en plein gouffre.
 
3 Actuellement, la demande de services surpasse de loin l’offre, si bien que des milliers de personnes sont laissées pour compte sur des listes d’attente. Certes, des mesures ont été prises pour mieux uniformiser et normaliser l’accès aux ressources d’urgence, mais le processus suivi pour établir les priorités et allouer des fonds limités manque grandement de cohérence.
 
4 Nous avons aussi découvert que, faute de mécanismes de protection suffisants, de systèmes d’alerte précoce et de surveillance efficace des obligations de faire rapport imposées aux organismes, certains adultes ayant une déficience intellectuelle se trouvent exposés à des risques de violence familiale. En raison de l'insuffisance des places et des soutiens réservés aux cas de crise, ces adultes peuvent se voir contraints de rester dans des milieux instables et dangereux, ou être relégués dans des refuges pour sans-abri, où leur vulnérabilité continue de les exposer à des dangers. Par exemple, il a fallu deux ans à un survivant d’actes de négligence, Adam[2], pour obtenir un financement stable et un placement en établissement. Mentionnons aussi le cas de Layla, qui a été déplacée 20 fois en 34 jours, d’un hébergement temporaire à un autre, incluant une série de refuges, alors qu’elle tentait désespérément, mais vainement d’échapper à la violence familiale.
 
5 Malgré les efforts du Ministère et son intention de transformer le système pour délaisser l'ancien modèle institutionnel, des adultes ayant une déficience intellectuelle continuent en fait de se voir exclus de leurs communautés, en particulier les personnes qui présentent des pathologies complexes ou de graves difficultés de comportement. Le placement en établissement ne se fait plus intentionnellement, mais par défaut. Il existe bien trop peu de possibilités de placements communautaires adaptés aux besoins des personnes jugées difficiles. Face à une telle impasse, les personnes en situation de crise peuvent donc se trouver hébergées dans des établissements inappropriés, allant des hôpitaux aux prisons.
 
6 En Ontario, les hôpitaux généraux et les services psychiatriques abritent actuellement des centaines d’adultes ayant une déficience intellectuelle, dont beaucoup présentent des diagnostics multiples. Ces adultes sont de lourdes charges financières pour le système de santé. Certains restent hospitalisés pendant des années, pour des raisons qui n’ont rien à voir avec leur santé, alors qu'ils attendent un placement dans les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. La plupart des hôpitaux n’ont généralement ni la formation voulue ni la programmation spécialisée nécessaire pour répondre aux besoins de ces personnes. En outre, une hospitalisation injustifiée accroît le risque d’infections et de préjudices psychologiques. En milieu hospitalier, les adultes ayant une déficience intellectuelle sont trop souvent mis sous sédatifs, placés sous garde, et isolés dans des unités verrouillées. Ainsi, Peter qui est atteint de troubles du spectre autistique et dont les fonctions cognitives sont celles d’un enfant de 18 mois, a passé la plus grande partie de 12 années à se languir dans des services psychiatriques. Quand il faisait preuve de violence, en raison d’une insuffisance de stimulation, des mesures de contention physique étaient inévitablement prises à son égard. Récemment, le Ministère a fait quelques tentatives de coordination et de collaboration interministérielles pour résoudre le problème des hospitalisations injustifiées. Toutefois, il doit assumer un rôle plus actif de chef de file pour inverser cette tendance troublante.
 
7 Les établissements de soins de longue durée sont aussi devenus des fournisseurs de soins institutionnels aux adultes ayant une déficience intellectuelle, alors que ces milieux peuvent être complètement inadéquats pour eux. Certains de ces adultes, comme Patrick, atteint de paralysie cérébrale et placé dans un foyer de soins infirmiers à l’âge de 24 ans, sont plus jeunes de plusieurs décennies et bien plus actifs que les autres résidents généralement âgés. Au départ, Patrick s’est rebellé contre ce milieu inadéquat et un jour, cédant à la frustration, il a accidentellement cassé la cheville d’une personne âgée et frêle. Son fauteuil roulant lui a été confisqué, et durant quatre mois, il a dû ramper sur le sol. De plus, son manque de mobilité et ses incapacités de communications verbales l’ont exposé à des agressions sexuelles répétées de la part d’un homme âgé dont il partageait la chambre. Le Ministère n’a pas su protéger des personnes comme Patrick. Il doit prendre des mesures pour garantir que les adultes ayant une déficience intellectuelle, dont les intérêts seraient le mieux servis par un placement au sein de la communauté, ne se retrouvent pas confinés durant toute leur existence dans des foyers de soins de longue durée et des hôpitaux.
 
8 Malheureusement, l’incarcération des adultes ayant une déficience intellectuelle est aussi devenue une option sans faille se substituant aux placements en logements supervisés et sécuritaires dans la communauté. Les personnes ayant une déficience intellectuelle, et surtout celles également atteintes de troubles psychiatriques, s'exposent à des accusations au criminel quand elles agissent de manière impulsive et agressive. Joe, âgé de 55 ans, qui a une déficience intellectuelle et des troubles psychiatriques, et dont les fonctions cognitives sont celles d’un enfant de six ans, en fournit un exemple. Il a été emprisonné à plusieurs reprises pour des infractions incluant le vol et l'agression. Quand Joe se retrouve en milieu carcéral, son comportement perturbateur, combatif, étrange et suicidaire lui vaut généralement l'isolement cellulaire. Il y a aussi le cas d'Andrew, âgé de 25 ans, survivant d'un cancer au cerveau, qui a des troubles du développement cognitif et une déficience intellectuelle. C’est un ancien pupille de la Couronne dont le comportement à risque, qui le pousse entre autres à faire de fausses allégations de sévices, a fait de lui un paria au sein des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Faute de soutiens communautaires suffisants, il a passé un temps considérable enfermé en prison. Certes, il existe des programmes de déjudiciarisation, mais ils ne sont pas adaptés aux besoins liés à une déficience intellectuelle. Le Ministère doit travailler avec plus d'efficacité, de concert avec les systèmes judiciaires et correctionnels, afin de minimiser les risques de criminalisation et d’incarcération injustifiées pour les personnes vulnérables. Il doit aussi prendre des mesures décisives pour renforcer les capacités de service au sein de la communauté, afin de protéger les adultes ayant une déficience intellectuelle de telles conséquences.
 
9 Notre enquête a aussi révélé que certains adultes atteints à la fois d’une déficience intellectuelle et de troubles médicaux complexes n'ont pas accès aux soutiens et aux services communautaires nécessaires. En voici un exemple : Stella, âgée de 20 ans, atteinte d'un dysfonctionnement neuronal du tronc cérébral, sans capacité verbale, incontinente, et paralysée de tous ses membres. Elle doit se déplacer en fauteuil roulant, s’alimente et respire par des tubes, et a besoin de supervision constante et d’un dispositif d'aspiration des sécrétions pour éviter une mort subite. Faute de placements locaux adéquats, la famille de Stella a frôlé l’épuisement complet pendant des années. De même, Steven, 25 ans, est médicalement fragile et complètement dépendant pour tous les aspects de ses soins. Sa famille, épuisée, continue d’attendre avec anxiété des ressources pour ses besoins urgents. Le Ministère doit faire plus afin de coordonner et de planifier les soins au sein des ministères et des communautés, pour éviter les crises dans des cas médicaux complexes comme ceux-ci.
 
10 Durant notre enquête, nous avons entendu des témoignages de familles qui vivaient de terribles difficultés, tout au bord de la rupture. Beaucoup d’aidants souffrent de troubles médicaux graves résultant de tensions physiques et mentales chroniques, ou sont des personnes âgées terrifiées à l’idée de ce qu’il adviendra d'un être cher quand elles ne pourront plus s’occuper de lui. Nous avons aussi reçu de multiples plaintes à propos de familles prises en otage à domicile, victimes d’actes de violence de la part d’un être aimé qui avait besoin d'urgence de services et de soutiens plus intensifs. La transition vers l’âge adulte s’avère tout particulièrement stressante pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Alors qu'elles cessent d'être admissibles aux services pédagogiques et aux soutiens accordés à l’enfance, elles ont souvent des changements de comportement négatifs. Fréquemment, leurs familles se retrouvent plongées en situation de crise, faute de soutiens stables, fiables et constants.
 
11 L’épuisement, la maladie, le vieillissement et la mort des aidants mènent aussi, de manière prévisible, à des cas d’abandon et de sans-abrisme. Le cas de Serge, âgé de 19 ans, qui présente des diagnostics multiples et a les fonctions cognitives d’un enfant de deux ans, en fournit un exemple. Cédant au découragement, ses parents ont renoncé à sa garde quand les situations d’urgence de plus en plus graves les ont conduits à conclure qu’ils ne pouvaient plus s'occuper de lui en sécurité au foyer familial. Quant à Cindy, 41 ans, qui a un diagnostic mixte et les facultés cognitives d’une jeune enfant, elle a dû rester sept ans sur une liste d'attente avant d'obtenir un placement en milieu communautaire, mais s’est retrouvée menacée d'être sans abri après le décès de sa mère. Une tante et un oncle âgés sont intervenus pour la prendre temporairement en charge. Mais quand l’oncle de Cindy est décédé, sa tante, endeuillée, n’a plus été en mesure de faire face et a fini par renoncer, laissant Cindy aux soins de fournisseurs de services de relève temporaires. Le Ministère doit exercer une surveillance rigoureuse et faire des interventions de soutien pour contribuer à briser le cycle de l’abandon et du sans-abrisme, qui est un fléau pour le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.
 
12 Depuis que notre Bureau a entrepris cette enquête en novembre 2012, le gouvernement s’est engagé à investir 810 millions $ de plus sur trois années, dans le cadre de son budget d’avril 2014, pour renforcer les services et les soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle, ce qui porte le total actuel des dépenses à 2 milliards $ par an dans ce secteur. De plus, le Ministère a pris des mesures pour mieux réagir aux situations de crise et mieux gérer le processus d’accès d’urgence aux services. Mais les progrès s’avèrent graduels. Il faut faire beaucoup plus pour combler les importantes lacunes des services.
 
13 À mon avis, la réponse du Ministère aux situations d’urgence vécues par des adultes ayant une déficience intellectuelle, et sa gestion du processus suivi pour traiter les cas de crise, sont déraisonnables et erronées. J’ai fait 60 recommandations de réforme, préconisant entre autres que le Ministère m'informe de ses progrès dans la mise en œuvre des changements nécessaires. J’ai l’intention de surveiller de près avec quel succès il relève les défis existants des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.
 
14 Le Ministère a reconnu qu’en dépit de ses efforts pour transformer le système de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, afin de favoriser les choix personnels, l’autonomie et l’inclusion, des situations inacceptables subsistent, comme indiqué dans mon rapport. Dans sa réponse à mes conclusions, le Ministère s’est pleinement engagé à travailler avec notre Bureau, les particuliers, les familles et le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, afin d'améliorer les résultats pour les adultes atteints de telles déficiences. La ministre a personnellement donné son accord à toutes mes recommandations et le Ministère a fourni une réponse détaillée quant à la manière dont elles seront mises en œuvre. Je suis encouragé par cette évolution et je reconnais que des progrès ont déjà été accomplis au cours des dernières années pour améliorer le système des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Je crois que le Ministère est bien intentionné et sérieux, mais je reconnais que des lacunes systémiques subsistent. J’ai l’intention de suivre attentivement le succès avec lequel le Ministère relèvera les enjeux actuels du système.
 
15 On dit souvent que les sociétés sont jugées selon la manière dont elles traitent leurs membres les plus vulnérables. Le temps est venu de ne plus simplement présenter des excuses et de travailler à la mise en place d’un système cohérent, coordonné, collaboratif et réactif de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, qui puisse répondre efficacement et humainement aux besoins des personnes et des familles en crise.

 

Processus d'enquête

16 En 2012, le ministère des Services sociaux et communautaires estimait qu’il y avait 62 000 adultes atteints d'une déficience intellectuelle en Ontario[3]. Parmi ce groupe, jusqu'à 40 % avaient probablement des troubles concomitants de santé mentale – présentant ce qu’on appelle un « diagnostic mixte »[4]. Depuis de nombreuses années, notre Bureau reçoit des plaintes quant à la manière dont le Ministère répond aux situations d’urgence et aux crises vécues par des adultes ayant une déficience intellectuelle et un diagnostic mixte. Nous avons réglé des problèmes individuels et rencontré régulièrement de hauts dirigeants ministériels pour discuter des tendances de plaintes. Malgré ces efforts, les plaintes sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle ont continué d’augmenter, passant de 35 en 2010 à 45 en 2011, puis à 64 au milieu de l’automne de 2012.
 
17 En raison de cette hausse constante des plaintes, l’Équipe d’intervention spéciale de l’Ombudsman (EISO) a procédé à une évaluation préliminaire. Le 28 novembre 2012, notre Bureau a avisé le Ministère, puis a annoncé publiquement le lendemain, qu'il mènerait une enquête systémique sur sa réponse aux situations d’urgence ou de crise vécues par des adultes ayant une déficience intellectuelle, et sur sa gestion du processus suivi pour coordonner, surveiller et faciliter l’accès aux services destinés à ces adultes.
 
18 Dix enquêteurs et cinq agents de règlement préventif, travaillant sous la houlette du directeur de l’EISO avec l’appui de l’avocate générale, ont mené l’enquête. Parallèlement à l’enquête de l’EISO, une équipe de six enquêteurs et agents de règlement préventif ont continué de se dédier exclusivement au règlement des plaintes individuelles pressantes. Depuis l’ouverture de cette enquête, nous avons réglé 1 436 cas individuels. De plus, le directeur des enquêtes et l’avocate générale ont rencontré régulièrement de hauts dirigeants ministériels pour cerner les tendances et discuter des cas flagrants. L’arrivée d’une nouvelle sous-ministre adjointe à la Division des services communautaires et des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle à l’automne 2013 a marqué un changement positif dans l’approche du Ministère face aux cas de crise, dans les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Depuis, notre Bureau a pu faciliter le règlement de nombreux cas complexes et urgents, en collaboration avec des responsables ministériels. Toutefois, des problèmes systémiques sous-jacents subsistent.
 
19 Nous avons fait 221 entrevues, notamment avec des sous-ministres adjoints, des directeurs régionaux, des gestionnaires de programmes communautaires, des conseillers principaux de programmation et des analystes principaux de politiques du Ministère dans ses bureaux régionaux et son bureau central, ainsi qu’avec des responsables des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Nous avons aussi parlé à des intervenants, notamment avec des organismes de paiements de transfert, des syndicats, des hôpitaux, des réseaux locaux d’intégration des services de santé, des services de police et des groupes comme Intégration communautaire Ontario, Autisme Ontario, le Centre de toxicomanie et de santé mentale, et le Réseau ontarien de facilitation indépendante.
 
20 L’équipe a aussi effectué des recherches sur la manière dont d’autres instances traitent les problèmes des services aux adultes ayant une déficience intellectuelle qui se trouvent en situation de crise. Nous avons constaté que, bien que les systèmes varient, les autres instances sont confrontées à des défis similaires pour répondre aux besoins de ces personnes.
 
21 Les enquêteurs de l’EISO ont visité six des neuf régions originellement établies par le Ministère (elles sont maintenant au nombre de cinq) pour fournir des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. La sélection des régions visitées s’est faite à partir du nombre, élevé ou faible, de plaintes et du lieu géographique.
 
22 Au total, 1 436 familles, individus et parties prenantes ont communiqué avec notre Bureau pour faire des commentaires sur les services aux adultes ayant une déficience intellectuelle et pour nous parler de leur vie et de leurs inquiétudes. Sur ce total, 191 plaintes concernaient des personnes présentant un diagnostic mixte.
 
23 Nous avons obtenu et examiné plus de 24 000 documents du Ministère, dont des dossiers sur des situations d’urgence spécifiques. Tout au long de l’enquête, nous avons demandé des documents supplémentaires et des mises à jour, obtenant près de 1 600 autres documents. Nous avons aussi reçu et examiné un certain nombre de communications de parties prenantes et de plaignants. Le Ministère a coopéré pleinement à notre enquête.
 
24 Notre personnel a travaillé sans relâche pour régler les cas individuels et signaler les tendances systémiques à de hauts gestionnaires ministériels durant notre enquête, mais notre travail s’est avéré tout particulièrement exigeant. L’enquête s'est déroulée dans le contexte d’une évolution des politiques sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et des initiatives de financement, et le système qu'elle visait s’est avéré multiforme et complexe. L’enquête systémique a été de vaste portée et, alors qu’elle avançait, nos efforts ont servi de catalyseur pour de nombreuses améliorations positives. Nos entrevues et nos discussions avec de hauts responsables ministériels ont contribué à déclencher la création d’un processus normalisé d'intervention d’urgence, pour faciliter un règlement plus cohérent et efficace des cas de crise. Nos tentatives de sensibilisation aux cas de personnes en détresse, perdues au sein du système, ont incité les responsables ministériels à se montrer plus disposés à intervenir et à aider. L’un des changements les plus marquants que nous avons constatés a été le renforcement des efforts faits par le Ministère pour trouver des soutiens en établissement aux personnes ayant des besoins complexes. Durant cette enquête, le Ministère a aidé 20 personnes indûment placées dans des hôpitaux à obtenir des hébergements au sein de leur communauté. Ce rapport examine ces réformes, entre autres.

 

Envergure de l’enquête

25 Le système de services sociaux est vaste et met en jeu de multiples ministères et programmes, dont dépendent des dizaines de milliers de personnes ayant de très diverses déficiences intellectuelles, facultés cognitives et capacités de faire des choix personnels et de vivre en autonomie. Lors de la planification de cette enquête, les parties prenantes nous ont fait part de nombreuses préoccupations graves. Cependant, en raison de nos ressources limitées, et du caractère impérieux et urgent des cas de crise que nous avons découverts, nous avons concentré notre attention sur les adultes qui avaient les plus grands besoins. Un manque chronique de soutiens et de services a privé ces personnes et leur famille d’options pratiques ou de possibilités réalistes d’auto-détermination.
 
26 De graves inquiétudes subsistent, notamment quant à l’insuffisance des services aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique de haut niveau qui ont besoin d’aide, mais ne sont pas admissibles aux services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, et quant au manque général de programmes de jour et d’emploi. L'insuffisance de la formation du personnel et les difficultés de sa rétention dans le secteur ont aussi été définies comme un problème chronique. Nous continuons de surveiller ces facteurs et de travailler avec le Ministère aux tendances de plaintes. Toutefois, cette enquête s’est concentrée sur les services et les programmes destinés aux personnes ayant des besoins complexes, qui se trouvent en situation d’urgence. Bon nombre de ces personnes vulnérables vivaient dans des circonstances intenables, en raison de l’échec du système. Leurs histoires, profondément convaincantes, montrent clairement le besoin d’un changement systémique.

 

Autres examens et enquêtes connexes

27 Dans le cadre de notre enquête, nous avons fait un suivi d’autres examens, vérifications et recommandations portant sur divers aspects des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Ces études se sont avérées instructives et nous ont donné des aperçus importants, qui sont venus compléter nos conclusions d’enquête sur les adultes ayant une déficience intellectuelle, en situation de crise.

 

Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle

28 Le 3 octobre 2013, un Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle a été créé par l’Assemblée législative de l’Ontario, pour répondre notamment aux besoins en matière d’éducation, de travail, d’aide sociale et de logement des enfants, des jeunes et des adultes ayant une déficience intellectuelle ou un diagnostic mixte, partout dans la province. Ce Comité a entendu plus de 140 présentateurs lors de 14 audiences publiques et a reçu plus de 300 soumissions.
 
29 En juillet 2014, le Comité a fait paraître son rapport final intitulé Inclusion et possibilités : Une nouvelle voie à suivre pour le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle en Ontario, comprenant 46 recommandations de réformes. Dans ce rapport, le Comité a déclaré ceci :

Plus que tout, il a été soulevé maintes et maintes fois que les personnes et les familles qui ont besoin de services et de soutiens liés aux déficiences intellectuelles se trouvent dans une situation critique. Il semblerait que de nombreuses familles, qui doivent se démener et attendre des années pour obtenir des services, finissent par se retrouver au bord du gouffre, et que ce n'est que lorsqu'elles sont en état de crise qu'elles parviendraient à obtenir l'aide si désespérément recherchée. Or, leur donner cette aide signifie aussi en priver ceux qui étaient en tête de la liste d'attente[5].

 
30 Les recommandations principales du Comité spécial au sujet des adultes ayant une déficience intellectuelle préconisaient entre autres d’éliminer les listes d’attente pour les services et les soutiens, de créer un comité interministériel regroupant 10 ministères chargé d’éliminer toutes les listes d’attente dans un délai de 12 mois, de mieux saisir et coordonner les données, d’assurer la continuité du financement entre le système d’aide aux enfants et le système d’aide aux adultes, d’améliorer les services et la coordination pour les personnes aux besoins complexes, surtout pour celles qui vivent dans des lieux éloignés, de renforcer les soins de santé, les soins dentaires et les services d'éducation, de trouver des solutions novatrices de logement et d’élargir les soins de relève et la programmation de jour.
 
31 Le ministère des Services sociaux et communautaires a donné réponse au Comité le 28 octobre 2014, indiquant qu’il mettrait en œuvre la vaste majorité de ses recommandations. Bien que le Ministère ait rejeté les recommandations visant à accorder des droits obligatoires de services et de soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle et à éliminer toutes les listes d’attente, le budget du gouvernement pour 2014-2015 a annoncé un apport de fonds supplémentaires dans ce secteur. Le gouvernement a alloué 810 millions $ sur trois années pour renforcer et accroître la gamme des services et des soutiens gouvernementaux aux personnes ayant une déficience intellectuelle[6].

 

Vérificatrice générale

32 En 2014, la Vérificatrice générale de l’Ontario a présenté un rapport sur les résultats d’une vérification visant à déterminer si le ministère des Services sociaux et communautaires disposait de processus efficaces pour répondre de manière économique aux besoins résidentiels des personnes ayant une déficience intellectuelle, et pour surveiller dans quelle mesure les fournisseurs de services respectent la réglementation, les politiques et leurs obligations contractuelles[7].  
 
33 Bon nombre des conclusions de la Vérificatrice générale sont parallèles à nos observations quant à l'inégalité de l’accès – et aux longues listes d’attente – pour les placements en établissement dans la communauté. La Vérificatrice générale a fait 11 recommandations au Ministère, lui préconisant entre autres d’établir un processus cohérent de détermination des priorités et d’améliorer la gestion des temps d’attente pour les services résidentiels.
 
34 En réponse aux recommandations de la Vérificatrice générale, le Ministère a fait savoir qu’il poursuivait les efforts entrepris dans le cadre des processus communautaires existants de détermination des priorités pour promouvoir plus de cohérence et d’équité dans la mise en place d’un système uniforme partout dans la province.

 

Enquêtes

Guy Mitchell

35 Guy Mitchell avait 38 ans quand il s’est noyé dans une citerne à Ancaster le 29 avril 2012. Il vivait avec une famille d'accueil, avec un autre homme ayant une déficience intellectuelle et une petite fille de 11 ans atteinte d’autisme. Une enquête du coroner a eu lieu en juillet 2015 pour examiner les circonstances de sa mort. Cette enquête s’est soldée par 16 recommandations, rendues publiques le 24 juillet 2015, qui s’adressaient à de multiples ministères et visaient à améliorer le contexte et la surveillance des placements d’adultes ayant une déficience intellectuelle dans des familles d'accueil. En avril 2016, le ministère des Services sociaux et communautaires a mis en application de nouvelles directives de politique pour le programme des familles d'accueil, comprenant des règles sur les critères de sélection des familles d’accueil et un renforcement des processus de surveillance. Il a aussi créé un nouveau groupe de travail et fait appel à deux groupes de travail existants pour donner suite aux recommandations de l’enquête, dont deux groupes de représentants interministériels et d'intervenants. L’un des groupes est axé sur la protection des personnes vulnérables et l’autre est chargé d'apporter des conseils sur les améliorations à apporter au programme des familles d'accueil. De plus, le Ministère s'appuie sur un groupe existant de représentants ministériels et d'intervenants pour discuter des mesures d’assurance de la qualité applicables aux organismes de services.

 

James (Jamie) Hawley

36 Jamie Hawley est décédé à l’âge de 41 ans, le 26 mai 2008, d’une combinaison  de pneumonie, de faim et d’escarres infectées. Jamie ne pouvait pas communiquer verbalement, et il avait l’âge mental d’un enfant d’environ sept ans. Il souffrait aussi de plusieurs handicaps physiques, dont une paralysie partielle qui le contraignait à utiliser un fauteuil roulant. L’état de Jamie a constamment empiré quand son frère l’a fait sortir d’un établissement communautaire pour s’en occuper lui-même, en l’an 2000. La situation de Jamie a été signalée à plusieurs organismes responsables, mais les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle ont perdu sa trace, en raison de ses nombreux déménagements. À son décès, Jamie souffrait des conséquences de négligence chronique et ne pesait que 57 livres. Après sa mort, son frère a été reconnu coupable d’homicide et condamné à 20 ans de prison. Une enquête du coroner a eu lieu en décembre 2015, et 17 recommandations ont été présentées en février 2016, visant à prévenir des tragédies similaires[8]. Les recommandations du jury préconisaient entre autres un processus rigoureux de sortie des établissements surveillé par les organismes de services, une sélection des aidants, un renforcement du partage de l’information parmi les fournisseurs de services et les autorités publiques, et un système de signalement efficace des risques de danger pour les personnes vulnérables.

 

Leçons du passé

37 Dans les années 1800, aussi bien médicalement que socialement, on faisait peu de distinction dans le traitement des personnes ayant une déficience intellectuelle et de celles atteintes de troubles de santé mentale. Au début du XIXe siècle, les adultes souffrant de troubles mentaux et de déficience intellectuelle, dont la famille ne pouvait pas s’occuper, se retrouvaient souvent placés dans des pénitenciers[9]. En 1839, le gouvernement a adopté une loi, An Act to Authorise the Erection of an Asylum within this Province for the Reception of Insane and Lunatic Persons. En 1841, en vertu de cette Loi, l’Ontario a ouvert son premier « asile », tout d’abord situé dans l'Old York Jail à Toronto, puis au 999 de la rue Queen[10].   
 
38 En 1876, le premier grand asile réservé aux personnes ayant une déficience intellectuelle a ouvert ses portes, en milieu rural près d’Orillia (par la suite, il a été appelé Centre régional de la Huronie)[11]. Dans le siècle qui suivit, la demande de services en établissement a augmenté de façon exponentielle et d’autres centres ont été créés dans la province. Ces établissements étaient gérés sur un modèle médical par le biais du ministère de la Santé (maintenant appelé ministère de la Santé et des Soins de longue durée). Dans les années 1970, il y avait 16 établissements de ce type en Ontario, au service de plus de 10 000 personnes ayant une déficience intellectuelle[12].
 
39 Dans les années 1950 et 1960, le public a commencé à s’inquiéter du surpeuplement et de la détérioration des conditions de vie dans les établissements résidentiels en Ontario. Le mouvement d’« intégration communautaire » gagnait aussi alors du terrain en Amérique du Nord, faisant la promotion de la participation des personnes ayant une déficience intellectuelle à la communauté, plutôt que leur isolement en établissement.
 
40 En 1955, le gouvernement de l’Ontario a adopté une loi, Rehabilitation Services Act, qui accordait une gamme complète de services aux personnes ayant une déficience physique et intellectuelle. Divers programmes communautaires gérés par des organismes privés ou par des membres de la famille, et financés par le ministère du Bien-être public (maintenant appelé ministère des Services sociaux et communautaires), en ont découlé.
 
41 Dans le sillage du Code des droits de la personne de l’Ontario en 1962, et de la Déclaration des droits du déficient mental adoptée par l'ONU en 1971, la reconnaissance des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle a gagné du terrain. Dans les années 1970, une attention accrue a été portée à l’amélioration des programmes et des services pour les résidents d’établissements. De plus, un soutien grandissant est venu du mouvement en faveur des droits des handicapés, alors en pleine évolution, et du monde universitaire, dans l’objectif de remplacer les soins en établissement par des soutiens communautaires[13].
 
42 En 1974, l’Ontario a proclamé la Loi sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, qui établissait un cadre de création, de financement et de gestion de services communautaires pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. La responsabilité de la gestion des établissements de l’Ontario est aussi passée du ministère de la Santé au ministère des Services sociaux et communautaires. De plus, l’Ontario a créé un Programme de protection des adultes pour fournir des services de représentation des clients, de gestion des cas et de counseling aux personnes ayant une déficience intellectuelle qui vivent au sein de la communauté[14]. Des programmes d’ateliers en milieu communautaire ont aussi commencé à voir le jour.
 
43 La transition depuis un modèle de services médicaux et institutionnels vers un établissement de programmes communautaires pour les personnes ayant une déficience intellectuelle s’est accélérée en 1977, quand le gouvernement de l’Ontario a créé son premier plan pluriannuel visant à améliorer les soutiens communautaires et à réduire le recours aux soins en établissement[15]. En 1982, cinq établissements provinciaux avaient fermé. En 1987, le ministère des Services sociaux et communautaires a annoncé qu'il avait l’intention de fermer les portes de tous les autres établissements résidentiels au cours des 25 prochaines années.
 
44 Alors que le Ministère progressait dans ses plans de désinstitutionnalisation, il augmentait ses appuis financiers aux personnes vivant dans la communauté. En 1990, il a élargi le Programme de services particuliers à domicile, qui vient en aide aux enfants ayant une déficience physique ou intellectuelle et qui vivent au sein de leur famille, afin d’y inclure les adultes ayant une déficience intellectuelle[16].
 
45 En 1996, le ministère des Services sociaux et communautaires a lancé son « initiative d’intégration communautaire », grâce à laquelle 1 000 personnes sont allées vivre dans la communauté. En l’an 2000, trois autres établissements avaient fermé leurs portes. En 2004, six autres établissements étaient désaffectés, et les établissements restants n’admettaient plus de résidents. Cette année-là, le gouvernement a aussi entrepris une initiative pour transformer le secteur des services aux adultes ayant une déficience intellectuelle, afin de rationaliser la prestation des services et d’offrir un accès plus équitable partout dans la province.
 
46 En 2008, la province a mis en place un nouveau modèle de prestation des soutiens et des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Le 31 mars 2009, le dernier établissement de soins pour les personnes ayant une déficience intellectuelle a fermé ses portes.

 

Legs institutionnel

47 Le système institutionnel de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle a laissé un legs amer. Au cours des dernières années, toute une série de révélations ont été faites sur des violences déshumanisantes dont avaient été victimes d’anciens résidents. Plusieurs recours collectifs ont été intentés, et réglés, en leur nom[17]. Pour l’établissement le plus ancien, le Centre régional de la Huronie, et dans le cadre d’un règlement judiciaire de 35 millions $ en décembre 2013, la première ministre a présenté des excuses officielles à l’Assemblée législative :

Monsieur le président, aujourd'hui, nous assumons la responsabilité des souffrances subies par ces personnes et les membres de leur famille... À titre de première ministre et au nom de l'ensemble de la population de l'Ontario, je suis désolée des peines, des pertes et de toutes les répercussions que vous avez subies et qui ont miné votre confiance dans la province et dans le gouvernement. Je suis désolée de ce que vous et vos êtres chers avez dû vivre, de même que pour la peine que vous avez endurée jusqu'à ce jour[18].

 
48 Certes, le Ministère a réalisé des progrès durant les quelques dernières années, mais des améliorations majeures restent à faire pour répondre aux besoins des personnes en situation de crise.

 

Aperçu des lois

49 Actuellement, la Loi de 2008 sur les services et soutiens favorisant l’inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle, dont le ministre des Services sociaux et communautaires a la charge, régit la prestation des services et des soutiens aux adultes ayant une déficience intellectuelle. Adoptée le 8 octobre 2008, cette Loi est entrée en vigueur progressivement et n’est pas encore complètement appliquée.
 
50 L’objectif de cette Loi était de moderniser les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle en Ontario et de remplacer une loi désuète, vieille de 35 ans, la Loi sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. La nouvelle Loi encourage plus d’indépendance et de choix pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, la transition vers un modèle d’intégration communautaire, et une inclusion sociale accrue. Elle a aussi pour but d’accroître l’équité et l’uniformité en termes d’admissibilité, d’évaluation et d’accès aux services et de simplifier le processus d’obtention des soutiens, des services et des fonds.
 
51 La Loi comprend une définition de déficience intellectuelle, qui englobe toute personne qui :

… présente des limitations substantielles prescrites dans son fonctionnement cognitif et son fonctionnement adaptatif, et […] ces limitations satisfont aux critères suivants :

  • elles se sont manifestées avant que la personne n’atteigne l’âge de 18 ans;

  • elles seront vraisemblablement permanentes;

  • elles touchent des activités importantes de la vie quotidienne, comme les soins personnels, le langage, la faculté d’apprentissage, la capacité de vivre en adulte autonome ou toute autre activité prescrite. (art. 3)

 
52 Les expressions « fonctionnement adaptatif » et « fonctionnement cognitif » sont définies au paragraphe 3 (2).
 
53 L’un des concepts fondamentaux de cette Loi est la création d’entités d’examen des demandes. Ces entités servent de point d’accès unique aux services et soutiens dans les diverses régions géographiques de l’Ontario (par. 8 (5)). Elles ont aussi pour mission de déterminer l'admissibilité aux services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Appelées Services de l'Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (SOPDI), elles ont ouvert leurs portes le 4 juillet 2011. Ces bureaux sont des organismes privés, à but non lucratif, qui doivent respecter la réglementation de l’assurance de la qualité et les exigences de présentation de rapports.
 
54 La Loi prévoit aussi la création d’entités d’examen du financement, responsables d’établir les priorités de prestation des services, des soutiens et des fonds, et de gérer les listes d’attente. Les dispositions de la Loi relativement à ces entités ne sont pas encore entrées en vigueur. Aucune date n’est prévue à cet effet. En l’absence d’entités d’examen du financement, le Ministère continue d’accorder des fonds directement aux fournisseurs de services, qui déterminent les priorités et gèrent les listes d’attente.
 
55 En vertu de la Loi, les organismes de services sont les diverses organisations au sein de la communauté qui fournissent des services et des soutiens, conformément à des accords de financement avec le ministère des Services sociaux et communautaires (art. 1). Ces organismes de services, qui reçoivent des paiements de transfert du Ministère, doivent se conformer à des exigences réglementaires, notamment sur l’assurance de la qualité et la présentation de rapports, à des accords de financement et à des directives de politiques définissant des normes et des mesures de rendement. Ces organismes doivent aussi définir par écrit des politiques de traitement des plaintes (art. 22‑26).
 
56 La Loi envisage six secteurs de services et soutiens :

  • Services et soutiens résidentiels.

  • Services et soutiens liés aux activités de la vie quotidienne.

  • Services et soutiens liés à la participation communautaire.

  • Services et soutiens de relève pour fournisseurs de soins.

  • Services professionnels et spécialisés.

  • Services et soutiens liés à la planification gérée par la personne (art. 4).

 
57 En vertu de la Loi, le Ministère peut accorder des fonds aux organismes de services dans le cadre d’accords de financement (art. 10). Les dispositions de la Loi qui ne sont pas encore entrées en vigueur permettraient aussi au Ministère d’allouer des fonds aux bureaux des SOPDI en Ontario, pour que ces bureaux puissent conclure directement des accords de financement avec les personnes qui requièrent des services (art. 11). Le Ministère a précisé que l’option de financement direct faciliterait les choix des personnes en leur permettant d’adapter les soutiens à leurs besoins.

 

Aperçu du système

58 Le système actuel de services aux adultes ayant une déficience intellectuelle est plutôt déroutant et complexe. Alors que le ministère des Services sociaux et communautaires en assure le financement, les différents organismes de services décident individuellement du type et de la nature des soutiens et des services qu’ils offrent. En ce sens, l’expression « système de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle » est inappropriée. Comme un ancien haut dirigeant ministériel nous l’a expliqué, contrairement aux autres secteurs de services sociaux, les programmes résidentiels et autres soutiens aux adultes ayant une déficience intellectuelle résultent des efforts faits sur le terrain par des groupes de parents et de défenseurs, inquiets des soins dans les établissements gérés par la province. La croissance des soutiens et des services communautaires s'est faite spontanément et au gré des situations rencontrées, sur une longue période. Par conséquent, l’accès et la disponibilité des services et des soutiens diffèrent un peu partout dans la province. De nos jours, le système de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle n’est pas le reflet d’une planification stratégique à long terme de la part du Ministère, mais ressemble plutôt à un magma de visions diverses et individualisées de centaines d’organismes non gouvernementaux actifs dans ce secteur.

 

Ministère des Services sociaux et communautaires

59 Le Ministère est responsable de l’élaboration des politiques et de la gestion des programmes relatifs aux services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Il ne gère et ne fournit aucun service directement, mais il gère le système de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle par l’entremise de ses bureaux régionaux. Lorsque nous avons ouvert notre enquête, ces bureaux régionaux étaient au nombre de neuf et comptaient plus de 60 membres du personnel œuvrant aux services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Au cours de l’année financière 2013-2014, le Ministère a réorganisé ses régions et les a réduites à cinq, tout en conservant les mêmes effectifs de personnel[19].
 
60 Les bureaux régionaux gèrent divers programmes de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle en vertu d’accords contractuels avec les organismes de services. Ces bureaux sont placés sous les ordres de directeurs régionaux, relevant de la sous-ministre adjointe de la Division des services communautaires et des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, qui relève à son tour de la sous-ministre. Les bureaux régionaux sont responsables d’autres secteurs de programmes. Il y a environ 40 superviseurs de programmes régionaux, principalement responsables de travailler directement avec les organismes de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

 

Organismes de services

61 Les bureaux régionaux du Ministère concluent des contrats avec des organismes sans but lucratif de services communautaires, pour qu’ils fournissent des soutiens et des services. Chaque année, le Ministère transfère un financement de base à quelque 370 organismes de paiements de transfert dans la province. La plupart des organismes fournissent des services et des soutiens directs aux personnes ayant une déficience intellectuelle, par exemple des soins résidentiels, une aide à la vie quotidienne, un soutien à la participation communautaire, et des soins de relève pour les aidants. Certains fournissent aussi des services spécialisés, par exemple de la gestion du comportement et de traitement.
 
62 La gestion de cas est l’un des services offerts par certains organismes aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Les gestionnaires de cas rencontrent régulièrement les bénéficiaires et leur famille et les aident à planifier et coordonner les services. Ils peuvent aussi les aider à faire des demandes de financement, assister à des rendez-vous médicaux avec les clients, communiquer avec les programmes et services, et parfois apporter un appui aux activités quotidiennes.

 

Tables de planification communautaire

63 Chaque région a plusieurs tables de planification communautaire ou locale, présidées par des organismes de services locaux. Ces entités traitent des problèmes individuels et systémiques de services dans leurs régions géographiques. Elles ont de nombreux rôles et fonctions, et dans les régions géographiques plus vastes, elles ont souvent des sous-comités spécialisés. Les tables de planification sont généralement responsables de la planification du système au niveau de la région ou du secteur, de la détermination des priorités pour les personnes déclarées admissibles aux services, et ont pour rôle de trouver des solutions temporaires pour les personnes en situation de crise.

 

Services de l'Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle

64 Neuf organismes communautaires sans but lucratif fonctionnent en tant que bureaux des Services de l'Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (SOPDI). Ces organismes travaillent avec les bureaux régionaux du Ministère. Les bureaux des SOPDI sont le point d’accès central pour tous les services et soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont financés par le Ministère. Ils ont les responsabilités suivantes :

  • Informer le public des services disponibles au sein de leurs communautés.

  • Gérer le processus de demande, incluant la confirmation de l’admissibilité.

  • Entamer le processus local pour régler les problèmes de services.

  • Faire le lien entre les personnes ayant une déficience intellectuelle et les services et soutiens disponibles financés par le Ministère qui sont adaptés à leurs besoins.


 

Financement des services et des soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle

65 Il y a quelques décennies, quand les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle faisaient partie du système de soins de santé, les services institutionnels étaient pleinement subventionnés dans le cadre de droits aux prestations, comme les autres services universels de soins de santé. Quand la responsabilité du programme a été transférée au ministère des Services sociaux et communautaires, la nature du financement a changé. Actuellement, les fonds alloués aux services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle sont discrétionnaires et restreints à des enveloppes fixes de financement. En plus de financer les organismes de services, le Ministère alloue individuellement des fonds à des personnes ayant une déficience intellectuelle, dans le cadre de divers programmes. Au cours de l’année financière 2012-2013, le budget total des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle était de 1,69 milliard $. L’année financière suivante, 42,5 millions $ de plus ont été prévus au budget. En avril 2014, le budget du gouvernement a annoncé 810 millions $ de plus au cours des trois années suivantes, et le total du financement dans ce secteur a atteint  2 milliards $ en 2016-2017.
 
66 Jusqu’en 2014, le Ministère ne disposait pas de renseignements complets sur les personnes qui bénéficiaient de services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Les organismes de services conservaient leurs propres dossiers. En décembre 2014, après avoir analysé les résultats d’un sondage auprès des organismes de services, le Ministère a déterminé que 33 615 adultes bénéficiaient de services financés par le Ministère dans ce secteur. Sur ce total, 29 % étaient des personnes présentant un diagnostic mixte.
 

Aperçu du système de services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle

Diagramme de l'Aperçu du système de services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle

 

Services particuliers à domicile

67 De nos jours, plusieurs programmes gouvernementaux sont offerts aux familles d’enfants ayant de graves déficiences intellectuelles ou physiques, dont le programme des Services particuliers à domicile. Ce programme vient en aide à ces familles par un apport de fonds pour les services particuliers au domicile de la famille ou à l’extérieur. Au 1er avril 2012, l’admissibilité au programme était restreinte aux enfants de moins de 18 ans. Chaque année, une enveloppe fixe de financement est allouée et distribuée dans le cadre de ce programme. Par conséquent, même une personne admissible pouvait devoir attendre longuement avant d’obtenir une aide financière. Certains des requérants atteignaient l’âge limite du système d’aide à l’enfance sans jamais recevoir le moindre fonds de ce programme. En mars 2015, le Ministère a annoncé que la liste d’attente de 2014 pour ce programme avait été éliminée, grâce à une augmentation de financement apportée par le budget de 2014.

 

Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées

68 Le Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées du Ministère contribue aux frais de subsistance essentiels, dont le logement, l’alimentation, les médicaments et les soins oculaires, ainsi que les soutiens en matière d’emploi, des personnes ayant une grave déficience physique et mentale. Pour être admissible, une personne doit avoir au moins 18 ans, résider en Ontario, et répondre aux exigences minimales du programme concernant la déficience et les ressources financières. Ce programme est un programme de transfert de droit. Ceci signifie que des fonds sont accordés à toutes les personnes admissibles à un soutien. Une personne seule peut recevoir des prestations allant jusqu'à 1 110 $ par mois pour ses besoins essentiels et ses frais de logement, selon ses circonstances de vie, et avoir droit à d’autres prestations[20].

 

Programme Passeport

69 Dans le secteur des services aux adultes ayant une déficience intellectuelle, le programme principal de financement direct du Ministère est le Programme Passeport. Les fonds de Passeport appuient toute une gamme de services et de soutiens, pour aider les adultes ayant une déficience intellectuelle à prendre part à des cours ou à des programmes de loisirs communautaires, à acquérir des aptitudes au travail, au bénévolat et à la vie quotidienne, à engager un travailleur de soutien, à élaborer un plan de vie et à obtenir une relève temporaire pour leurs aidants. Les bureaux des SOPDI gèrent le processus de demande de Passeport. Ils transmettent les dossiers des requérants qualifiés à « l’organisme [régional] de Passeport », pour déterminer le niveau pertinent de financement. Le montant maximum annuel qui peut être alloué est de 35 000 $. Le classement prioritaire de Passeport comporte trois catégories – haute, moyenne et faible priorité – en fonction de plusieurs facteurs, dont les questions médicales et comportementales, l’existence d’autres soutiens, et la durée de l’attente de financement du requérant. Des considérations subjectives sont aussi examinées, par exemple la capacité qu'a la famille de faire face à la situation. En 2014, le Ministère a créé un outil de détermination des priorités qui facilite l'allocation des fonds du Programme Passeport.
 
70 Les personnes qui bénéficient d’une aide de Passeport pour une participation communautaire ou des soins de relève destinés à leurs aidants peuvent choisir de recevoir ces fonds directement et d’acheter eux-mêmes des services, ou de recourir au système existant d’organismes de services. Les bénéficiaires peuvent utiliser jusqu’à 10 % du total des fonds qui leur sont accordés pour couvrir des frais d’administration, s’ils font appel à un organisme de services pour gérer leurs fonds de Passeport.
 
71 Tout comme pour les Services particuliers à domicile, le montant du financement de Passeport est fixé par un budget annuel. Une fois que tous les fonds alloués pour une année donnée ont été distribués, les autres requérants admissibles sont placés sur une liste d’attente dans leur région, jusqu’à ce que des fonds supplémentaires soient, le cas échéant, accordés au milieu de l’année. En 2011, quand les bureaux des SOPDI ont ouvert leurs portes, des centaines de requérants admissibles étaient inscrits sur les listes d’attente pour un financement de Passeport. Les listes d’attente de Passeport restent longues. Les dossiers du Ministère indiquent qu’en mars 2012, 3 700 personnes attendaient un soutien de Passeport. En 2012-2013, le budget de Passeport atteignait 97,3 millions $. En 2013-2014, il a augmenté de 10 millions $. Dans le cadre du budget gouvernemental de 2014-2015, affecté à la stratégie pluriannuelle d'investissements dans les services aux personnes ayant des déficiences intellectuelles, il visait à éliminer d'ici 2017-2018 les listes d’attente de 2014 pour des fonds de Passeport. En décembre 2015, le Ministère avait accordé des fonds à 7 200 personnes conformément à cette stratégie. Bien que le Ministère ait déclaré à notre Bureau qu’il restait sur la bonne voie en vue d'attribuer des fonds de Passeport à 5 800 autres requérants d’ici avril 2018, 14 402 demandeurs restaient inscrits sur les listes d’attente de ce programme en décembre 2015.

 

Fonds flexibles / Soutiens temporaires

72 Le Ministère a aussi alloué des fonds flexibles limités pour remédier aux situations urgentes, à court terme. Jusqu’en juin 2014, ces aides financières souples étaient attribuées à un organisme principal de services, et distribuées par une table de planification, en fonction de critères élaborés localement. Par exemple, dans la région de l’Est, la table de planification des services communautaires concernée a établi trois catégories de fonds flexibles – intervention d’urgence, financement provisoire et relève. Dans cette région, les fonds de relève étaient plafonnés annuellement à 3 000 $ par famille, tandis que les fonds provisoires et les fonds d’urgence étaient restreints à trois mois et ne pouvaient être demandés qu’une fois par an pour une même personne. Dans d’autres communautés, les règles d'allocation différaient, ce qui créait des incohérences considérables d’accès au financement.
 
73 Nous avons constaté que beaucoup de personnes étaient déroutées par la disparité du financement flexible, qui a aussi compromis nos efforts pour aider des adultes ayant une déficience intellectuelle, en situation de crise. Nous avons exprimé nos préoccupations à des dirigeants ministériels quant à cette multiplicité d’approches de financement flexible pour régler les cas individuels. En réponse, en juin 2014, le Ministère a normalisé les critères d'allocation des fonds flexibles, maintenant appelés Soutien temporaire d’urgence. Ces fonds sont censés être accordés lors de changements inattendus de circonstances et permettre aux bénéficiaires de préserver temporairement leur situation de vie et leurs systèmes de soutien. L’accès à ces fonds se fait maintenant par l’entremise de comités locaux de gestion des situations d’urgence, représentant divers organismes de services. Le montant total du financement flexible accordé à toutes les régions en 2013-2014 était de 4,5 millions $. Une augmentation l'a porté à 6 millions $ en 2014-2015. À la fin de 2015, le Ministère a aussi assoupli certaines restrictions au soutien temporaire d’urgence.

 

Transition depuis les services aux enfants ayant une déficience intellectuelle

74 La transition entre l’adolescence et l’âge adulte pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et leur famille marque un changement majeur dans la disponibilité des services et des soutiens. À 18 ans, l’accès aux Services particuliers à domicile prend fin et ces personnes peuvent faire une demande de prestations au Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées. Les personnes qui bénéficiaient de services et de programmes sous l’égide du ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse ne sont plus admissibles et doivent en faire la demande à leur bureau local des SOPDI.
 
75 De plus, jusqu’à 21 ans, bon nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle participent à des programmes scolaires quotidiens subventionnés par le ministère de l’Éducation. Après 21 ans, elles ne peuvent plus compter que sur des programmes de jour financés par le secteur privé ou par le ministère des Services sociaux et communautaires.
 
76 Avant mai 2011, la planification de la transition pour les personnes ayant une déficience intellectuelle était fragmentée. Le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse, le ministère des Services sociaux et communautaires et le ministère de l’Éducation prenaient tous part à une certaine planification à cet égard, mais leurs efforts étaient incomplets et mal coordonnés.
 
77 En mai 2011, reconnaissant l’importance de planifier la transition vers l’âge adulte, le ministère des Services sociaux et communautaires et le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse ont publié un Cadre provincial de planification de la transition. En vertu de ce Cadre, chacune des régions de la province devait avoir un processus ministériel conjoint de planification de la transition, incluant une consultation avec divers intervenants, dont des organismes de services aux adultes et aux enfants, et des familles. L’un des concepts importants était que la planification devait être proactive, et non pas résulter de la demande d’un parent ou d’un tuteur. Conformément au processus de planification de la transition, le ministère des Services sociaux et communautaires reçoit des rapports du ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse sur le nombre des personnes âgées de 14 à 18 ans, admissibles à des services aux enfants ayant une déficience intellectuelle.
 
78 En vertu de ce Cadre, la planification de la transition pour chaque personne ayant une déficience intellectuelle doit commencer à l’âge de 14 ans, et l’admissibilité aux services pour adultes devrait être confirmée à l’âge de 16 ans.
 
79 En 2013, un autre partenaire ministériel essentiel, le ministère de l’Éducation, s’est joint à cette initiative commune. Ce Ministère est chargé de concevoir des plans de transition pour les élèves aux besoins particuliers, de l’école jusqu’à une scolarité complémentaire, un emploi ou une participation communautaire (Règl. de l’Ont. 181/98). Le 31 janvier 2013, les trois ministères ont publié un protocole d’entente triministériel, en addendum au Cadre de planification de la transition.
 
80 En vertu de ce protocole triministériel, et sous la direction des ministères et des organismes de services pertinents, les conseils de l’éducation et les écoles conçoivent maintenant pour chaque personne ayant une déficience intellectuelle un plan de transition intégré et unique, axé sur ses objectifs après son départ de l’école. Toutefois, l’existence d’un plan de transition intégré ne garantit aucunement que la personne aura accès aux services et aux soutiens à l’âge de 18 ans. Beaucoup de transitions vers le système pour les adultes se soldent par de longues attentes pour l’obtention de services et de soutiens.
 
81 La situation est quelque peu différente pour les enfants ayant une déficience intellectuelle qui sont pupilles de la Couronne. Le ministère des Services sociaux et communautaires considère qu’il a l’obligation morale de répondre aux besoins de ces enfants en priorité. Les évaluations faites par les SOPDI sont accélérées pour eux. De plus, un financement leur est alloué, bien que les soutiens restent à trouver pour répondre à leurs besoins dans le système pour les adultes.
 
82 En mars 2016, le Ministère a annoncé un investissement de 17,8 millions $ au cours des trois prochaines années, dans le cadre de sa Stratégie ontarienne pour les services en matière de besoins particuliers, visant à aider les enfants et les jeunes à recevoir des services en temps opportun à domicile, à l’école, dans la communauté et alors qu’ils font la transition vers l’âge adulte.

 

Demande de services

Confirmation de l’admissibilité

83 Toutes les demandes de services et soutiens pour les adultes ayant une déficience intellectuelle doivent se faire par l’intermédiaire des bureaux locaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (SOPDI). En général, une évaluation psychologique est requise pour établir le niveau de déficience en vertu de la Loi de 2008 sur les services et soutiens favorisant l’inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle. Les demandeurs peuvent payer des évaluations psychologiques privées, mais chaque bureau des SOPDI offre des évaluations psychologiques subventionnées par le Ministère et faites par des évaluateurs externes travaillant à forfait. Récemment, le Ministère a encouragé les SOPDI à identifier des pratiques exemplaires pour améliorer leur efficacité et leur cohérence, afin de renforcer leur capacité et de contribuer à rationaliser le processus de demande. De plus, dans le cadre du budget 2014-2015, 3,5 millions $ ont été alloués au cours des deux prochaines années pour accroître le nombre d'évaluateurs. Le Ministère prévoit que ce nouvel investissement permettra d’éliminer les arriérés d’ici la fin mars 2017 pour les personnes qui n’ont pas encore fait l’objet d’une évaluation et ne reçoivent pas de services.
 
84 Une fois qu’une décision d’admissibilité a été prise, elle est entrée dans une base de données appelée Système d’information centralisé sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle (DSCIS). De plus, un processus d’examen à trois niveaux est en place pour en appeler des refus d’admissibilité.

 

Évaluation des besoins

85 Si une personne est déclarée admissible aux services, l’étape suivante est une évaluation de ses besoins, qui se fait à partir de la demande présentée par la personne et d'une évaluation effectuée avec l’Échelle d’intensité de soutien par un évaluateur certifié, engagé par le bureau local des SOPDI. Les évaluateurs rencontrent les demandeurs, généralement accompagnés de leurs aidants, et posent une série de questions prédéterminées. L’évaluation couvre la vie à domicile, la vie au sein de la communauté, l’apprentissage continu, l'emploi, la santé et la sécurité, et les activités sociales. Comme les circonstances peuvent changer au fil du temps, la politique du Ministère stipule que toutes les personnes doivent être réévaluées tous les cinq ans, qu’elles reçoivent des services ou soient en attente d'en recevoir. Les réévaluations peuvent aussi avoir lieu plus fréquemment, au besoin.

 

Détermination des priorités

86 L’étape suivante du processus consiste à assigner une priorité de services et de soutiens au demandeur. Cette étape diverge de ce qu’avait prévu la Loi. En effet, des articles non promulgués de cette Loi stipulent que des entités d’examen du financement doivent établir les priorités et gérer les listes d’attente pour les services. Toutefois, comme ces entités d’examen du financement n’existent pas encore, les bureaux des SOPDI s’en remettent aux organismes communautaires pour déterminer les priorités.
 
87 Généralement, les tables de planification locale sont chargées de définir les processus d’établissement des priorités, conformément aux lignes directrices intérimaires du Ministère, puis d’assigner des priorités à chacun des demandeurs. Il n’y a pas de processus normalisé d’établissement des priorités; chacune des six régions que nous avons examinées attribuait différemment ces priorités.
 
88 Des travailleurs du secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle nous ont dit que le processus d’établissement des priorités pour les services et les soutiens variait dans la province, et qu’il était trop compliqué et inefficace. Une gestionnaire de cas employée par un organisme de services nous a expliqué que, dans sa région, le comité chargé de déterminer les priorités se réunissait tout au plus une fois par mois. En 2014, le Ministère a mis en place un outil normalisé d’établissement des priorités pour allouer les fonds du programme Passeport. Cet outil a ensuite fait l’objet d’une évaluation et le Ministère envisage maintenant de l'étendre à tous les services et soutiens. Le Ministère s’est aussi engagé à prendre des mesures pour améliorer le processus de rapports et de surveillance pour les listes d’attente.
 
89 En règle générale, la plus haute priorité est attribuée aux personnes ayant des besoins urgents. Avant juin 2014, il n’y avait aucune définition de l’urgence, mais les tables de planification considéraient souvent que les situations de violence ou de négligence, les grands risques d’automutilation ou de blessures à autrui, les interventions médicales spéciales et une détérioration importante de la santé d’un aidant qui risquait de compromettre les soins, relevaient de cette catégorie. En juin 2014, le Ministère a créé une définition cohérente de l’urgence.
 
90 Une fois que la table de planification, ou tout autre groupe d’établissement des priorités, a assigné une priorité et a avisé le bureau des SOPDI, la prochaine étape pour ce bureau consiste à faire le lien entre les personnes dont les priorités ont été établies et les services et soutiens disponibles offerts par les divers organismes de services ou à trouver les services et soutiens adaptés aux besoins de ces personnes.

 

Recherche de solutions adaptées et listes d’attente

91 Les bureaux des SOPDI sont tenus de recueillir des renseignements détaillés auprès des fournisseurs de services relativement aux soutiens et services disponibles dans leur région. Ensuite, ils identifient les personnes qui recevront ces soutiens et services, en fonction de leurs priorités. En fin de compte, il appartient à chacun des organismes de services de confirmer la pertinence de l’offre proposée par rapport aux besoins de la personne.
 
92 Pour les placements en établissement, trouver une personne convenant pour un placement particulier ne se fait que quand une place vacante a été signalée. Depuis le 1er juillet 2011, tous les organismes de services sont tenus de signaler les places vacantes en établissement aux bureaux des SOPDI. Depuis juin 2012, toutes les places vacantes pour des services subventionnés en vertu de la Loi doivent obligatoirement être signalées.
 
93 Malheureusement, le processus d’établissement des priorités est tel que les demandeurs sont généralement inscrits sur plusieurs listes d’attente, car la demande de services et de soutiens dépasse de loin l'offre.
 
94 Auparavant, chaque organisme des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, chaque communauté et chaque région conservaient leur propre liste d’attente, ce qui menait souvent à d’importants doublons ainsi qu'à des incertitudes quant à la demande réelle pour certains services. En mars 2012, le Ministère a annoncé que les bureaux des SOPDI utiliseraient désormais le nouveau système de données DSCIS pour conserver tous les renseignements sur les personnes qui reçoivent ou attendent des services en raison d'une déficience intellectuelle. Les données des listes d’attente des organismes ont migré vers ce nouveau système. Le Ministère compte ajouter des fonctions d'appariement et de lien à ce système de données d’ici la fin de 2016. Grâce à ces fonctions, les organismes de services pourront signaler les places vacantes directement à la base de données, ce qui aidera les bureaux des SOPDI à faire la correspondance et le lien entre les demandeurs et les soutiens et services disponibles.
 
95 Pour compliquer encore la situation, les listes d’attente ne sont pas chronologiques. Le système n’est pas de type « premier arrivé, premier servi ». Les listes d’attente sont fondées sur les priorités assignées aux demandeurs, de ceux qui ont les plus grands besoins à ceux qui ont les moindres.

 

Intervention d’urgence

96 Conformément à la politique ministérielle, les bureaux des SOPDI sont chargés d’amorcer le processus d’intervention d’urgence quand des personnes ont des besoins pressants. En cas de crise causant des besoins urgents de services, le personnel des bureaux des SOPDI doit transmettre le dossier pour étude au processus régional d’intervention d’urgence. Chaque région a un ou plusieurs mécanismes communautaires d’intervention d’urgence, gérés par un ou plusieurs organismes de services.
 
97 Dans le cadre de ce processus d’intervention d’urgence, un organisme communique généralement avec la personne ou la famille concernée, ainsi qu’avec l’organisme qui a signalé le cas, afin d’obtenir plus de renseignements. L'organisme essaie ensuite de trouver une solution. Ce faisant, il peut communiquer avec des fournisseurs de services et faire une demande de financement flexible. Dans certains cas, des responsables du ministère de la Santé et des Soins de longue durée, ou du secteur de la justice, peuvent aussi être contactés. Malheureusement, dans bien des situations, il n’y a tout simplement ni service ni soutien disponible.

 

Définition de l’urgence

98 Quand nous avons ouvert cette enquête, le Ministère n’avait donné aucune directive claire et complète aux organismes de services sur les situations qui devraient être jugées urgentes. Nous avons constaté qu’il y avait une divergence considérable dans l’application des processus d’intervention d’urgence entre les diverses régions, et au sein de chacune, ainsi qu’un manque de clarté quant aux situations justifiant l’allocation de ressources en raison de crise. Nous avons soulevé ce problème à maintes reprises auprès des responsables ministériels et, en juin 2014, le Ministère a finalement fait paraître des directives d’intervention d’urgence applicables dans toute la province. Ces directives ont pour but d’appuyer les systèmes d’intervention d’urgence dans chacune des régions en fournissant des politiques, des procédures, des définitions et des formulaires normalisés. Elles définissent ainsi les interventions d’urgence :

 

Une intervention d’urgence sera envisagée pour tout adulte ayant une déficience intellectuelle et présentant un risque élevé en raison des circonstances suivantes :

  • l’aidant principal non rémunéré de cette personne (p. ex., un membre de la famille) est dans l’incapacité de continuer à lui fournir des soins essentiels à sa santé et à son bien-être; OU

  • la personne n’a pas de résidence, ou risque de ne pas en avoir dans un avenir très proche; OU

  • les besoins de soutien de la personne ont tellement changé que les modalités actuelles de soutien peuvent devenir bientôt intenables et que son bien-être va probablement être compromis; ET

  • il n’existe pas de soutien formel ou informel disponible pour réduire les risques de danger ou répondre aux besoins.

  • Tout soutien fourni lors d’une intervention d’urgence est limité à six mois au maximum. Toutefois, une prolongation unique de six mois peut être accordée dans des circonstances exceptionnelles, si la suppression des soutiens temporaires risque probablement de causer le besoin d’une autre intervention d’urgence.

 
99 Les directives établissent de nouveaux comités de gestion des situations d’urgence composés de tous les organismes de services financés par le Ministère dans des secteurs spécifiques. Ces comités sont censés concevoir des soutiens à court terme pour les personnes dans le besoin et peuvent aussi transmettre les dossiers complexes et difficiles au bureau pertinent des SOPDI, pour obtenir des services de gestion des cas d'urgence, fournis par des organismes de services désignés.

 

Services résidentiels

100 En décembre 2014, à partir d’une enquête auprès des organismes de services, le Ministère a déterminé que sur les 33 615 adultes qui obtenaient une forme ou une autre de services subventionnés par le Ministère pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, 15 246 recevaient des services résidentiels en Ontario. En revanche, presque le même nombre était en attente de services, et leur nombre semble grandir. D’après les dossiers du Ministère, quelque 10 900 attendaient des services résidentiels en mars 2012. Au 1er avril 2014, il y avait 12 808 adultes inscrits sur une liste d’attente pour des services résidentiels[21].
 
101 Le Ministère finance cinq types différents de services résidentiels pour les adultes, allant d’une aide à la vie autonome dans un milieu à l’atmosphère familiale jusqu’à des placements dans des établissements de soutien intensif qui fournissent des soins 24 heures sur 24. De plus, il finance deux types de lits temporaires pour les personnes en situation de crise. Il y a actuellement 31 lits de courte durée, utilisés exclusivement par des personnes ayant une déficience intellectuelle en situation de crise, et 70 lits de traitement, généralement réservés aux personnes qui ont aussi des problèmes de comportement ou de santé mentale[22]. En 2013-2014, quelque 87 personnes en situation de crise ont utilisé ces lits en Ontario[23].
 
102 En 2014, le Ministère a alloué 3 millions $ de fonds annualisés pour explorer et essayer des solutions novatrices d’hébergement. De plus, il a créé un Groupe de travail sur le logement, en réponse à une étude qu’il avait commanditée. Ce Groupe de travail est chargé d’examiner et de recommander des projets de logement au Ministère, en vue d’un financement. En 2015, il a examiné 80 propositions et en a recommandé 12, dont le Ministère a approuvé le financement. En 2016, ce Groupe de travail a lancé un deuxième appel de projets. En mai 2016, le Ministère a annoncé qu'il avait approuvé le financement sur deux années de six projets recommandés par le groupe de travail.
 
103 En avril 2016, le Ministère nous a dit que, dans le cadre d’une stratégie pluriannuelle d’investissement dans les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, plus de 800 adultes ayant une déficience intellectuelle recevaient de nouveaux soutiens résidentiels.
 
104 Quand un hébergement est requis d’urgence, les personnes peuvent être placées dans des lits de relève, dans des lits de courte durée ou des lits de traitement temporaires, mais elles peuvent aussi être reléguées dans des refuges, des hôpitaux, des foyers, des établissements de soins de longue durée – et même des prisons.

 

Les nombreux visages de la crise

105 Le processus d’accès aux soutiens et services aux personnes ayant une déficience intellectuelle est complexe, pluridimensionnel et inégal dans la province. Les 1 436 personnes, familles, aidants et autres intervenants que nous avons écoutés au cours de cette enquête étaient souvent déconcertés par le système existant et les distinctions entre ses diverses composantes leur étaient inconnues, ou étaient source de confusion. Beaucoup étaient découragés par d’interminables retards dans les listes d’attente et avaient désespérément besoin d’aide. Certains étaient au bord de la crise; d’autres étaient plongés en plein gouffre.
 
106 Les récits suivants mettent en lumière certaines des lacunes systémiques que nous avons découvertes dans les services et soutiens pour les adultes ayant une déficience intellectuelle en situation de crise. Les noms de ces personnes ont été rendus anonymes, pour des raisons de confidentialité, mais les circonstances sont hélas bien réelles et tragiques.

 

Les victimes de sévices

107 La plupart des familles que nous avons rencontrées durant notre enquête prenaient ardemment la défense des êtres qui leur étaient chers et revendiquaient en leur nom. Malheureusement, ce n’est pas toujours le cas. Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont particulièrement vulnérables, et sans voix, face à la violence et à la négligence familiales. Les cas de quelque 23 adultes ayant une déficience intellectuelle, présumément victimes de sévices, nous ont été signalés par des personnes inquiètes de leur sort.

 

La chute dans le précipice : L’histoire d’Adam (région de l’Est)

108 Adam, maintenant âgé de 23 ans, est un jeune homme atteint d’autisme grave, dont le stade de développement cognitif est celui d’un enfant de moins de cinq ans. Il ne peut pas communiquer verbalement, est incontinent, et s’automutile quand il est anxieux. C’est aussi un survivant d’une longue négligence parentale.
 
109 En 2011, Adam vivait avec ses parents et fréquentait l’école. Un organisme local de services connaissait bien sa famille et les conditions déplorables dans lesquelles elle vivait. Toutefois, cet organisme a clos le dossier d’Adam quand ses parents ont rejeté ses offres de services de nettoyage et autres soutiens. En décembre 2011, les responsables de l’école se sont tant inquiétés de l’état physique d’Adam et de son manque d’hygiène qu'ils ont fait un rapport officiel au Service de police d’Ottawa. Ils ont expliqué aux policiers qu’Adam arrivait souvent à l’école dans des couches souillées, sentant l’urine, les excréments et la moisissure, la peau enflammée et à vif. Ses boîtes à lunch étaient aussi généralement sales et parsemées de moisi. Ils ont souligné que les tentatives faites auprès des parents d’Adam pour remédier à ces problèmes étaient restées vaines en grande partie.
 
110 Au début de janvier 2012, le père d’Adam a reconnu qu’il s’inquiétait de l’état de sa maison et du sort d’Adam, et il a demandé de l’aide. Il a fait le nécessaire pour déposer son fils dans un organisme de services, qui a réussi à lui trouver un hébergement temporaire et qui a mis ses parents en rapport avec un service de nettoyage à domicile.  
 
111 Fort heureusement, le Service de police d’Ottawa a un groupe de travail sur la violence faite aux aînés et aux personnes vulnérables, qui est composé de deux personnes et qui connaît bien les difficultés des adultes ayant une déficience intellectuelle. Ses responsables se sont intéressés activement au cas d’Adam. Ils nous ont fourni un rapport d’incident général daté du 5 janvier 2012, décrivant ce que les policiers avaient observé dans ce domicile :

En entrant sur les lieux, les policiers ont trouvé des conditions de vie épouvantables, avec une odeur si forte qu’il leur était difficile de respirer. Partout, il y avait des ordures qui pourrissaient avec des matières fécales et d'autres immondices non identifiées barbouillées sur les murs et le plancher. Des piles de vêtements sales s'entassaient partout, et il était difficile d’avancer sans marcher dans tout ce désordre. La salle de bain et la cuisine étaient complètement insalubres.

 
112 En raison des conclusions des policiers, les parents d’Adam ont été accusés d’une infraction criminelle pour avoir omis de pourvoir aux besoins essentiels de leur fils. D’après les policiers, le père d’Adam a coopéré, mais sa mère ne comprenait pas la gravité de la situation; elle s’est montrée agressive et elle a attaqué le policier qui procédait à son arrestation.
 
113 À la fin de janvier 2012, le Bureau du tuteur et curateur public avait assumé la garde des biens d’Adam, étant chargé de gérer ses prestations du Programme ontarien de soutien aux personnes handicapées, ainsi que ses fonds de relève.
 
114 La cour ayant interdit aux parents d’Adam de s’occuper de lui tant que les accusations restaient en instance, le placement temporaire en établissement a été prolongé pour Adam. Toutefois, bien qu’étant effectivement sans abri, Adam n’avait pas droit à un financement stable pour un placement en établissement. Et comme il ne disposait pas personnellement des ressources financières pour payer un tel placement (256 $ par jour), l’organisme qui lui fournissait un logement a dû faire appel à la table de planification locale de services communautaires pour demander des fonds supplémentaires. Durant les six mois où Adam a été hébergé par cet organisme, un financement flexible de ses frais de résidence n’a été approuvé que pour un seul mois, laissant à l’organisme un déficit budgétaire considérable.
 
115 Pendant ce temps, les policiers qui s’occupaient du dossier d’Adam se sont de plus en plus inquiétés, car les responsables de l’organisme de services, qui devaient faciliter l’accès d’Adam à des services résidentiels et à d'autres soutiens, planifiaient son retour au domicile familial si les accusations contre ses parents étaient abandonnées. Apparemment, des dispositions étaient en train d’être prises pour faire nettoyer et rénover le domicile, et pour obtenir l'appui de travailleurs du secteur des besoins particuliers, en cas de retour d’Adam.
 
116 Le 29 juin 2012, le Service de police d’Ottawa a communiqué avec le ministère des Services sociaux et communautaires pour bien insister sur le fait qu’Adam ne retournerait pas chez ses parents, que les accusations contre eux soient abandonnées ou maintenues. Les policiers nous ont dit que le personnel du Ministère et de l’organisme de services répétait qu’il n’y avait pas de fonds disponibles pour l’hébergement d’Adam. Mais ils craignaient que, si Adam quittait son placement temporaire, ils doivent l’appréhender pour l’emmener à l’hôpital, pour sa propre sécurité. Comme l’un des policiers l’a précisé :

On est allés tout droit au Ministère et on a dit « Mais qu’est-ce qui se passe? Comment pouvez-vous dire que ce jeune homme, qui va avoir tous ces besoins, n’a nulle part où aller? » Il n’y a rien. Il n’y a pas d’argent. Il n’y a rien…
 
Tout [ce que l’organisme de gestion de cas] voulait, c’était [qu’Adam] retourne chez lui. Ils disaient, il y a un foyer familial, les parents le veulent… Ils insistaient vraiment pour qu’il rentre à la maison, en dépit de tout. Même en dépit de conditions imposées par le tribunal voulant que les parents n’aient aucun contact avec lui.

 
117 Plus tard ce même jour, la table de planification locale des services communautaires a approuvé un supplément de fonds flexibles pour Adam. Le lendemain, il est allé dans un nouveau placement temporaire, mais aucune solution permanente n’était en vue.
 
118 En juillet 2012, la Couronne a retiré les accusations contre les parents d’Adam, mais à la condition qu’ils ne cherchent jamais à obtenir de nouveau sa garde. Un engagement de ne pas troubler l’ordre public a aussi été émis, ayant pour effet de restreindre leur contact avec Adam jusqu’au 25 juillet 2013. L’une des conditions de cet engagement était que les parents travaillent avec les responsables, fassent preuve d'appui et de coopération, pour que l’organisme de gestion de ce cas puisse garantir qu'on prenait bien soin d'Adam et qu'aucun mal ne lui était fait. Ces mots en particulier ont provoqué la fureur de cet organisme. Étonnamment, l’un des dirigeants a même écrit au procureur de la Couronne pour expliquer que l’organisme de services n’était pas :

… chargé d’assurer le moindre aspect des soins ou de la sécurité du jeune homme. Nous n’avons pas un tel devoir, légalement, et pas la capacité de répondre à une telle attente… Les soins et la sécurité [d’Adam] relèvent de la double responsabilité de ses tuteurs légaux et de tout fournisseur de services qui vient en aide à la famille.

 
119 En août 2012, le financement temporaire alloué à Adam allait de nouveau prendre fin, et une fois de plus, il allait se trouver confronté à la perspective de se retrouver sans abri. Finalement, en septembre, des fonds complémentaires lui ont été accordés jusqu’à la fin d’octobre. Mais ce n’est que le 27 décembre 2012 que le Ministère a finalement approuvé un financement suffisant pour couvrir rétroactivement les frais d’hébergement quotidiens d’Adam, pour novembre et décembre. Après, des fonds temporaires ont été débloqués épisodiquement. En mai 2013, une place permanente est devenue libre, qui paraissait parfaitement convenir à Adam. Son nom a été proposé, mais cette place est allée à un autre homme qui en avait besoin de toute urgence, car sa famille, complètement désespérée, l'avait abandonné.
 
120 En octobre 2013, la présence d’Adam dans la résidence communautaire temporaire était source de tensions pour les trois autres occupants, tous beaucoup plus vieux que lui, respectivement âgés de 86, 63 et 51 ans, qui avaient des déficiences et des problèmes de mobilité plus bénins. Le comportement et l’état de santé d’Adam s’étaient remarquablement améliorés depuis son placement, mais l’organisme croyait qu’il bénéficierait davantage d’un hébergement parmi des personnes présentant des cas semblables.
 
121 En février 2014, Adam a finalement obtenu un placement permanent dans un autre organisme, qui répondait mieux à ses besoins. Le mois suivant, des fonds annualisés de 91 250 $ ont été approuvés pour son hébergement. En juin 2015, le Ministère a signalé qu’Adam continuait de bien aller dans ce placement, et que l'intensité et la fréquence de ses comportements difficiles avaient baissé. En février 2016, des protocoles d’intervention préventive et de gestion du comportement donnaient de bons résultats et Adam travaillait bénévolement au programme de repas livrés à domicile, faisait de la natation, participait à des leçons de musique, et faisait des sorties communautaires.
 
122 Malheureusement, bien que la police ait retiré Adam du domicile familial pour le protéger des sévices, son sort est resté incertain pendant plus de deux ans, dépendant de placements temporaires et de financements intermittents. Il est inadmissible que le système de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle n’ait pas tiré le signal d’alarme plus tôt pour protéger Adam des sévices qui lui étaient infligés. Il est aussi choquant qu'en dépit de son statut de victime de négligence, il ait été laissé dans l'incertitude si longtemps. Les enquêtes du coroner faites en 2015 sur le décès de Guy Mitchell et de Jamie Hawley renforcent elles aussi l’importance de garantir la mise en place de mesures et d'une surveillance adéquates pour éviter la violence et la négligence dans les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Des témoins dans l’enquête sur le décès de Guy Mitchell ont décrit l'hébergement partagé où il vivait, disant qu’il n’y avait ni d’eau courante ni de chauffage, que les planchers étaient couverts d’excréments, d’urine et de vomissures, que les toilettes débordaient et qu’il n’y avait pas de nourriture dans le réfrigérateur. Une travailleuse sociale a témoigné qu’elle avait visité ce domicile deux jours avant la découverte du corps sans vie de Guy, mais elle a affirmé n’avoir jamais rien remarqué d’anormal – déclaration que l’avocat du coroner a qualifiée d'« incroyablement stupéfiante » [24].
 
123 De même, l’enquête sur le décès de Jamie Hawley a montré comment toute une série d’occasions avaient été manquées par la police, l’aide sociale et les organismes de santé pour prévenir ses souffrances et réagir à sa détresse[25]. L’une des recommandations de cette enquête était que le ministère du Procureur général et le ministère des Services sociaux et communautaires créent conjointement un comité comprenant des représentants des ministères et des parties prenantes, pour concevoir un processus de rapports obligatoires sur les risques de danger pour les adultes vulnérables.

 

Échec du système d’alerte précoce

124 Depuis le 1er janvier 2011, les organismes au service des personnes ayant une déficience intellectuelle sont légalement tenus par la réglementation des Mesures d’assurance de la qualité de signaler immédiatement à la police tout cas allégué, présumé ou observé de mauvais traitements envers une personne ayant une déficience intellectuelle qui peut constituer une infraction criminelle[26]. La définition des mauvais traitements inclut tous les actes ou comportements qui causent ou sont susceptibles de causer un préjudice physique ou psychologique, ou les deux, ou qui entraînent ou sont susceptibles d’entraîner une perte importante ou la destruction de ses biens; s’entend en outre d’une négligence[27]. Les organismes doivent mettre en place des politiques et des procédures de prévention et de signalement des mauvais traitements, et donner une formation obligatoire à la prévention, l’identification et le signalement des mauvais traitements à tout leur personnel et à tous leurs bénévoles[28].
 
125 Des gestionnaires de cas d’organismes de services, et un psychologue clinicien, nous ont dit qu'auparavant, le souci de la confidentialité des renseignements des clients incitait souvent les travailleurs des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle à ne pas signaler les mauvais traitements présumés. Toutefois, même avec l'instauration des exigences actuelles de signalement des mauvais traitements, des incertitudes semblent subsister quant à leur portée.
 
126 Dans le cas d’Adam, des policiers d’Ottawa nous ont dit que les travailleurs de soutien avaient observé l’insalubrité de son domicile et avaient signalé que sa mère insistait pour qu'ils lavent Adam dans une baignoire souillée de matières fécales. Pourtant, ils n’avaient jamais alerté la police. Nous avons demandé à une responsable de l’organisme de gestion du cas d’Adam pourquoi cet organisme n’avait pas alerté la police de cette situation. Elle nous a répondu qu’elle savait par les récits du personnel de soutien que le foyer d’Adam était un « taudis », et le dossier tenu par l'organisme signalait les difficultés rencontrées là-bas par certains travailleurs. Mais elle a expliqué que, comme les gestionnaires de cas n’avaient jamais été physiquement présents dans ce domicile, ils n’avaient pas pu signaler la situation à la police. Elle nous a dit qu’il n’y avait pas eu de visite du domicile, car les parents d’Adam préféraient rencontrer le personnel au bureau de l’organisme. Par conséquent, quand les parents d’Adam avaient refusé tout service, l’organisme avait fermé le dossier après six mois d’inactivité, conformément à sa procédure.
 
127 Il est troublant que l’organisme de services responsable du cas d’Adam ait interprété ses obligations de signalement de manière si étroite et incorrecte. L’énoncé de la réglementation inclut clairement les situations où il y a des allégations ou des soupçons de mauvais traitements, pas uniquement les cas où des employés sont directement témoins de sévices. Dans le cas d’Adam, des preuves de négligence étaient versées au dossier de l’organisme de services, qui auraient dû déclencher l’envoi d’un rapport à la police. Pourtant, aucune mesure d’action concrète n’a été prise pour Adam avant que les autorités scolaires ne tirent le signal d’alarme en décembre 2011. Comme l'un des policiers l’a dit : « Ils ont laissé ce môme pourrir, littéralement pourrir dans sa maison. »
 
128 Bien que la réglementation des Mesures d’assurance de la qualité donne aux organismes de services la responsabilité de signaler les mauvais traitements, le Ministère est tenu de veiller à ce que ses organismes aient parfaitement connaissance de leur devoir, et s’y conforment. Par conséquent, il devrait régulièrement et activement surveiller et vérifier les organismes de services, pour confirmer qu’ils s’acquittent de leurs responsabilités de faire rapport. Il devrait aussi informer ces organismes de l’importance de l'obligation juridique qu'ils ont de signaler immédiatement tout cas de mauvais traitements à la police. Dans ce but, le Ministère devrait concevoir un matériel de sensibilisation, en consultation avec la police et d’autres intervenants, pour expliquer le processus de signalement à la police, les types de circonstances où ce signalement doit être fait, les conséquences possibles, dont des accusations au criminel, en utilisant des exemples comme le cas d’Adam afin de montrer pourquoi il est impératif de signaler au plus vite de telles situations. Dans l'enquête sur le décès de Guy Mitchell, le jury du coroner est parvenu à des recommandations similaires, visant à améliorer la formation à l’identification de la violence ou de la négligence en famille d’accueil. En réponse à ces recommandations, le Ministère fait aussi l’essai d'un système de signalement public anonyme des mauvais traitements.
 

Recommandation 1

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait surveiller et vérifier régulièrement les organismes au service des adultes ayant une déficience intellectuelle pour s’assurer qu’ils s’acquittent des responsabilités réglementaires qu'ils ont de signaler les mauvais traitements à la police.

 
Recommandation 2

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait entreprendre des efforts d’éducation et de sensibilisation auprès des organismes au service d’adultes ayant une déficience intellectuelle, pour les informer de leur obligation légale de signaler les incidents de mauvais traitements à la police, et devrait inclure des exemples comme le cas d’Adam afin de souligner l’importance de signaler au plus vite de tels incidents.



 

Donnez-moi un refuge : L'histoire de Layla (région de l’Est)

129 Layla souffre d’un trouble profond de développement, d’autisme, de déficience intellectuelle, et de problèmes psychiatriques et comportementaux. En 2011, à l’âge de 18 ans, son comportement s’est beaucoup détérioré. Sa conduite a accentué la tension déjà existante à la maison et sa mère, qui souffre elle-même de troubles de santé mentale, a commencé à la maltraiter. Au printemps de 2012, des responsables de la police et des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle sont intervenus, et la garde de Layla a été enlevée à sa mère pour sa propre sécurité.
 
130 L’évaluation du bureau local des SOPDI a confirmé que Layla avait besoin d’un hébergement de remplacement de toute urgence. Malheureusement, il n’y avait pas de lit de courte durée vacant pour elle. Selon sa gestionnaire de cas, Layla a été déplacée plus de 20 fois durant une période de 34 jours, faute de placement approprié pour elle. Durant cette période, Layla a été hébergée plusieurs fois dans différents refuges. Sa gestionnaire de cas nous a décrit à quel point Layla était vulnérable dans ce type de milieu, précisant qu’elle :

… ne comprenait pas… la culture du refuge. Ne comprenait pas toute la violence, les drogues, la prostitution, tout ça. Ce n’était pas sûr pour elle, cet entourage. Ce n’est pas que les refuges ne voulaient pas l’héberger, mais pour sa propre santé et sécurité, ça ne convenait pas.

 
131 L’une des raisons pour lesquelles il a fallu déplacer Layla si souvent, même quand un financement a été approuvé pour un personnel de soutien individuel, était que ses besoins étaient jugés trop grands, surtout pour le système de refuges. Par exemple, elle se jetait souvent au beau milieu de la circulation et essayait désespérément de monter à bord de taxis qui passaient par là. Elle pouvait aussi se montrer très agressive. Lors d’un de ces placements, elle a fait des dégâts considérables, cassant des téléviseurs, des pots pour les plantes, un ordinateur, un four à micro-ondes, entre autres.
 
132 À la suite d’épisodes de violence, Layla a dû être hospitalisée, car elle n’avait nulle part où aller. Durant l’été de 2012, son père a quitté son emploi dans l’ouest du Canada pour déménager à Mississauga et s’occuper d’elle. Mais cette solution n’a pas donné de bons résultats. Son père n’a pas pu obtenir de fonds pour un soutien adéquat à domicile, et Layla se languissait de son ancienne école à Ottawa. Après quelques semaines, Layla a craqué, elle est devenue hystérique, et a détruit des choses dans l’appartement de son père. Il a fallu appeler la police. Il est devenu clair que vivre avec son père n’était pas une option viable pour Layla. Comme les refuges ne voulaient pas d’elle, des hôpitaux locaux l'ont acceptée pour de courtes périodes, mais certains l’ont refusée. En l'absence d’autre option possible dans les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, Layla est retournée vivre chez sa mère.
 
133 Quelques heures après son retour à Ottawa, la police a été appelée sur les lieux et Layla a été emmenée à l’hôpital. Après deux semaines d’hospitalisation, elle est retournée vivre avec sa mère. Sa gestionnaire de cas nous a expliqué qu’il avait fallu deux mois et demi de pression pour obtenir deux heures de soutien à domicile par jour pour Layla. Cependant, même avec cette aide, Layla a continué à être agressive épisodiquement. La situation s'est compliquée, car la santé mentale de sa mère a continué de se détériorer, et celle-ci l’a agressée verbalement et physiquement. La santé de Layla a décliné dans ce climat de tension, et elle a commencé à souffrir de trouble de l’alimentation.
 
134 Les rapports d'incidents graves du Ministère documentent les cas sporadiques de violence en milieu familial. Selon un rapport daté de février 2013, l'enseignant et la gestionnaire de cas de Layla avaient remarqué qu’elle avait des égratignures, des meurtrissures et des morsures à la main. Layla leur avait confié que sa mère l’avait battue et mordue durant la fin de semaine. En février 2014, un autre rapport signale que la mère de Layla l’avait battue et avait crié après elle, parce qu'elle l’avait réveillée sans le vouloir. Un rapport d’avril 2014 indique que la police avait été appelée, car Layla avait été de nouveau verbalement agressée, menacée et frappée par sa mère, et elle avait réagi en brisant des objets à la maison. Un autre rapport, seulement 12 jours plus tard, détaille des incidents durant desquels la mère de Layla a crié après elle, l’a menacée et l’a battue. De nouveau, la police a dû intervenir.
 
135 Après avoir été classée pendant plus de deux ans dans la catégorie la plus hautement prioritaire pour un hébergement, Layla a finalement obtenu un placement temporaire en établissement en juin 2014. Une demande de fonds flexibles préparée environ à cette époque à l'intention d'une table de planification locale des services communautaires indiquait que Layla ne pouvait pas retourner « à une situation de violence dans son domicile familial ». La demande signalait que sa gestionnaire de cas était constamment en contact avec le Service de police d’Ottawa, que Layla était victime de mauvais traitements physiques, émotionnels et verbaux, et qu’elle vivait dans la peur. La demande précisait aussi que la police, le médecin de Layla et le personnel scolaire considéraient urgent qu’elle soit placée dans un milieu plus sûr. De plus, elle mentionnait que des tentatives précédentes pour obtenir un placement dans un foyer, un refuge ou un autre hébergement temporaire semblable avaient mené à l’échec.
 
136 D’après le Ministère, Layla a obtenu une place permanente en août 2014, mais ses troubles de santé mentale ont restreint ses capacités à s’adapter à ce milieu. En janvier 2015, elle est rentrée au domicile familial, avec le soutien de services de soins cliniques, de counseling et de gestion de cas. En septembre 2015, elle a été placée dans un établissement au sein de la communauté. Le Ministère nous a fait savoir qu’elle va bien, qu’elle a accès à des services de diététique et de psychiatrie, et qu’elle participe à des activités communautaires.

 

Un lieu sûr

137 Quand Layla a eu désespérément besoin d’échapper à une situation familiale explosive pour la toute première fois en 2012, elle a été reléguée temporairement dans des placements inappropriés, dont des hôpitaux et des refuges, au lieu d'être mise en lieu sûr. Faute de soutiens adéquats, elle a été contrainte de retourner vivre dans un domicile familial instable et dangereux, où elle a été victime épisodiquement de mauvais traitements verbaux et physiques. Dans le cas d'Adam, même quand des accusations ont été portées contre ses parents, le personnel de l’organisme de services a continué de considérer son retour à domicile comme une solution viable. Sans l'intervention de la Police d’Ottawa, Adam aurait peut-être été renvoyé chez ses parents, où il aurait vécu dans la misère, victime d’autres sévices.
 
138 Le Ministère ne conserve pas de données statistiques sur le nombre d’adultes ayant une déficience intellectuelle qui subissent de mauvais traitements à la maison. Mais les policiers qui ont aidé Adam nous ont expliqué que son cas n’était pas isolé. Ils nous ont parlé de deux jumelles de 18 ans – l’une ayant les facultés cognitives d’une fillette de sept ans, l’autre d’une fillette de 11 ans – qui ont signalé de mauvais traitements aux autorités scolaires. Leur père, qui les battait régulièrement avec un bâton de bambou, a été accusé d’agression, et les jumelles ont été soustraites au milieu familial. L’une des policières nous a expliqué que le personnel de l’organisme de services lui avait demandé de les emmener dans un refuge pour sans-abri. Sachant les dangers d'un tel milieu pour ces deux jeunes femmes vulnérables, la policière avait exploré d’autres options et avait pu obtenir leur prise en charge par un membre de la parenté. Malheureusement, les deux sœurs sont retournées vivre au domicile familial, après avoir fait des excuses à la famille pour avoir causé son déshonneur en divulguant les sévices.
 
139 Les policiers nous ont aussi parlé du cas d’une femme atteinte à la fois d’une déficience intellectuelle et de troubles de la santé mentale, qui vivait une situation intenable à la maison. Ils nous ont dit que le personnel des organismes de services sociaux refusait de leur faire une déclaration donnant le détail des sévices infligés à cette femme, car il n’y avait nulle part où la placer. Les policiers nous ont déclaré que, de l’avis des travailleurs de soutien, il était mieux pour la jeune femme de rester dans cette situation de négligence que de se retrouver à la rue, après la mise en accusation de ses parents pour mauvais traitements.
 
140 Le nombre restreint de lits de courte durée disponibles a pour effet de saper les exigences de la réglementation sur le signalement des mauvais traitements. Pour être efficace, le système d’intervention en cas de mauvais traitements doit comprendre suffisamment de possibilités de placements d’urgence des victimes, dans l'attente de solutions permanentes d’hébergement. Actuellement, les organismes de services doivent signaler les mauvais traitements, mais une fois que la police est intervenue à la suite d’un rapport, et qu’un adulte vulnérable a été soustrait à une situation de violence, il faut lui trouver un endroit où aller. Malheureusement, en réalité, les placements d’urgence pour les adultes ayant une déficience intellectuelle sont difficiles à obtenir, quelles que soient les raisons pour lesquelles ils se retrouvent sans abri. Il n’y a tout simplement pas assez de places dans le système pour trouver des solutions dans des cas comme ceux d’Adam et de Layla. Comme un responsable des SOPDI nous l’a dit, le Ministère doit :

… intégrer à son budget un processus pour traiter les cas des gens qui sont retirés de leur domicile familial en raison de situations de violence. On ne peut pas tout simplement ouvrir la porte et chuter dans le précipice.

 
141 Les policiers qui ont aidé Adam nous ont aussi laissé entendre qu’il devrait y avoir des fonds d’urgence et tout un ensemble de travailleurs disponibles pour aider les adultes dans de telles situations. Ils nous ont dit que les responsables des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle semblaient croire que la police pouvait tout simplement enfermer des adultes ainsi handicapés, et sans abri, durant la fin de semaine pour leur propre sécurité – surtout quand il s'agissait de personnes susceptibles de comportements violents. Les policiers ont carrément rejeté l’idée qu’une cellule est un lieu sécuritaire pour des personnes si vulnérables. Ils ont fait remarquer aussi qu’il n’est pas approprié de s'en remettre au système hospitalier pour héberger des gens qui vivent de telles circonstances.
 
142 Le Ministère devrait donner des directives claires aux bureaux des SOPDI, ainsi qu’aux organismes de services, pour les informer qu’ils ne doivent jamais envisager de renvoyer les victimes de sévices chez leurs agresseurs. Au contraire, les responsables devraient s’efforcer d’obtenir un hébergement temporaire sûr, puis un hébergement permanent sûr, ailleurs. De plus, le Ministère devrait recueillir des données auprès des organismes de services et de la police sur le nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont victimes de mauvais traitements à la maison. Il devrait mettre en place des soutiens spécifiques, résidentiels et autres, pour remédier à ces situations. Les données statistiques sur les cas de mauvais traitements contribueront à la planification des placements et soutiens.

143 En outre, le Ministère devrait consulter le ministère de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels, ainsi que les services de police partout dans la province, pour promouvoir la création d’unités spéciales de police chargées d’intervenir dans les cas de sévices infligés à des adultes ayant une déficience intellectuelle – semblables au modèle utilisé par le Service de police d’Ottawa. À Ottawa, quand la police reçoit un appel indiquant qu’un adulte ayant une déficience intellectuelle risque d’être maltraité par un aidant, ou par toute autre personne dont il dépend aussi bien pour les soutiens que pour les services, le groupe de travail sur la violence faite aux aînés et aux personnes vulnérables intervient. Les policiers de ce groupe ont acquis un savoir-faire expert et une connaissance des ressources disponibles dans le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, et ils peuvent enquêter sur les allégations de mauvais traitements physiques, financiers et sexuels, ainsi que sur le manquement à pourvoir aux besoins essentiels de la vie.
 

Recommandation 3

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait informer les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, de même que les organismes de services responsables du placement ou de l’hébergement des adultes ayant une déficience intellectuelle, que les victimes de maltraitance devraient être hébergées en un lieu sûr et sécuritaire, et non pas confiées de nouveau aux soins de leurs agresseurs.

 
Recommandation 4

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait recueillir régulièrement des données statistiques auprès des organismes de services et des services de police partout en Ontario pour déterminer le nombre de cas dans lesquels des adultes ayant une déficience intellectuelle ont été victimes de maltraitance infligée par leurs aidants.

 
Recommandation 5

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait allouer des ressources spécifiques aux situations urgentes pour fournir un hébergement sécuritaire et des services à tout adulte ayant une déficience intellectuelle qui est victime de maltraitance et qui doit être retiré du domicile familial pour sa propre sécurité.

 
Recommandation 6

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait consulter le ministère de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels, ainsi que les services de police partout dans la province, pour promouvoir la mise en place d’unités de police spéciales capables de gérer les situations de maltraitance des adultes ayant une déficience intellectuelle.



 

Le choc des refuges

144 Quand une crise éclate en raison de violence familiale, ou parce qu’une personne se retrouve sans abri pour toute autre raison, l'hébergement en refuge est une solution de dernier recours dans le système des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Les refuges sont une option inappropriée pour les adultes ayant une déficience intellectuelle, surtout pour ceux qui ont de faibles capacités intellectuelles. Nous avons reçu six plaintes à propos de personnes hébergées dans des refuges, ou orientées vers cette option, en l’absence d’autres solutions de placement en établissement. Les refuges peuvent être déroutants, accablants et effrayants pour ces adultes. Par exemple, les policiers d’Ottawa nous ont parlé d’un jeune homme atteint d’autisme et d’un retard de développement important qui avait été expulsé de son domicile à Noël parce que ses parents ne pouvaient plus faire face à la situation. Il avait été appréhendé en vertu de la Loi sur la santé mentale et emmené dans un hôpital, mais il n’avait pas été admis, car il ne souffrait pas de maladie mentale. La seule solution pour les policiers avait été d’emmener ce jeune homme, aux facultés cognitives d’un enfant de 9‑10‑ans, dans un refuge pour sans-abri. Le lendemain, il avait été porté disparu. Mais on l’a retrouvé caché dans son lit, terrifié.
 
145 Plusieurs gestionnaires de cas nous ont dit qu’ils avaient placé des clients ayant une déficience intellectuelle dans des refuges, car ils n’avaient pas d’autres choix. Comme nous l’a confié un gestionnaire de cas d’un organisme de services, les refuges sont maintenant :

… inondés par nos clients parce qu’il n’y a pas de place dans notre système… Nous devons suggérer des refuges à nos clients alors que nous savons bien que ce n’est pas une bonne option, mais qu’elle est meilleure que de se retrouver à la rue, bien sûr. Nous savons qu’on les nourrit. Nous savons qu’ils ont un lit. C’est loin d’être idéal, mais on leur donne leurs médicaments. Le strict minimum, le minimum fondamental est là, mais ce n’est pas bon.

 
146 Quand nous avons interviewé Susan Farrell, psychologue clinicienne au Centre de santé mentale Royal Ottawa, qui a une formation spécialisée et de l’expérience dans le travail avec les personnes ayant une déficience intellectuelle ou des troubles de santé mentale, elle nous a dit très ouvertement que les refuges sont des lieux complètement inadéquats pour ces personnes.
 
147 D’après une analyse faite en décembre 2014 par le Ministère sur les résultats d’une enquête auprès des organismes de services, plus de 300 adultes ayant une déficience intellectuelle vivaient alors dans des foyers et des pensions. Certes, l’enquête du Ministère est un point de départ, mais pour comprendre toute l’ampleur de ce problème, le Ministère devrait obtenir des renseignements complémentaires, et constamment actualisés, auprès des refuges communautaires, des organismes de services et des bureaux des SOPDI quant au nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont contraintes d’accepter un hébergement en refuge. Il devrait aussi garantir un nombre suffisant de lits réservés spécialement aux personnes ayant une déficience intellectuelle qui se trouvent en situation de crise et qui en ont un besoin urgent. Enfin, le Ministère devrait créer et mettre en ligne un inventaire provincial de ces ressources, aisément consultable par les responsables de la police et des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Il devrait être clairement établi que, dans le cas de personnes ayant une déficience intellectuelle ou un diagnostic mixte, les refuges pour sans-abri et les options temporaires similaires sont complètement inadéquats.
 

Recommandation 7

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait recueillir régulièrement des renseignements statistiques sur l’utilisation des refuges communautaires par des adultes ayant une déficience intellectuelle, afin de planifier les soutiens et les services pour les situations de crise.

 
Recommandation 8

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce qu’il y ait suffisamment de lits pour les personnes en situation de crise pour répondre aux besoins urgents des adultes ayant une déficience intellectuelle, partout dans la province.

 
Recommandation 9

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait créer un inventaire provincial en ligne des lits réservés aux situations de crise, aisément consultable par les responsables des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et des services de police.

 
Recommandation 10

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait informer les organismes de services que les refuges pour sans-abri et les autres options temporaires similaires sont inadéquats pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et un diagnostic mixte.



 

Veuillez rappeler durant les heures d’ouverture

148 Les bureaux des SOPDI sont ouverts aux heures normales de travail, du lundi au vendredi. Malheureusement, les crises éclatent souvent durant la nuit ou en fin de semaine. Par exemple, quand le jeune homme d’Ottawa a été expulsé de son domicile à Noël, pas un seul des organismes de services n’était ouvert. Les policiers qui sont intervenus n’ont pas eu d’autre option que de l’emmener dans un refuge, alors qu'ils savaient que cette solution ne pouvait pas convenir.
 
149 Plusieurs témoins que nous avons interviewés nous ont laissé entendre qu’il devrait y avoir un processus d'intervention d’urgence 24 heures sur 24 et sept jours par semaine, partout dans la province. Les policiers du groupe de travail sur la violence faite aux aînés et aux personnes vulnérables d’Ottawa nous ont dit qu’ils pouvaient obtenir des fonds d’urgence auprès de la ville pour un hôtel, mais qu’il n'était pas possible de laisser seul en hôtel un adulte vulnérable ayant une déficience intellectuelle et de faibles capacités. Ils ont recommandé la création d'une banque de travailleurs pour venir en aide dans de telles situations.
 
150 La Police d’Ottawa nous a dit qu’elle est confrontée à un problème similaire quand des aînés vulnérables se trouvent en crise en dehors des heures de bureau. Ainsi, les policiers nous ont raconté comment ils avaient sauvé une personne âgée victime de maltraitance dans une maison à trois heures du matin un dimanche, alors qu’il n’y avait pas de services disponibles pour lui venir en aide. En raison de cet incident, et d’autres incidents similaires, la police a trouvé un arrangement avec une résidence locale pour personnes âgées, qui a accepté d’héberger à tout moment des aînés en crise, sans préavis. Quand le jeune homme atteint d'une déficience intellectuelle a disparu du refuge, les policiers ont rencontré un grand organisme de services de la région afin d'essayer de conclure un accord similaire pour les adultes ayant une déficience intellectuelle. Mais ils ne sont parvenus à aucune entente.
 
151 Sachant que les crises ne sont pas limitées aux heures d’ouverture des bureaux, et pour prendre en charge les personnes ayant besoin d’assistance de toute urgence, le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce que les aidants et les travailleurs des services d’urgence, comme les services locaux de police, puissent avoir recours à des mécanismes d’intervention d’urgence 24 heures sur 24 et sept jours par semaine. Il devrait y avoir dans chaque région un organisme ou des personnes qu’on peut toujours joindre pour obtenir des placements temporaires d’urgence pour des adultes vulnérables ayant une déficience intellectuelle. Il devrait aussi y avoir des fonds disponibles pour les travailleurs d’intervention d’urgence afin qu'ils puissent aider ces personnes dans de telles circonstances – par exemple en restant avec elles pour leur apporter un soutien temporaire lors d’un hébergement en hôtel ou dans d’autres placements d’urgence, dans l'attente de solutions permanentes et plus appropriées.
 

Recommandation 11

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait mettre en place un mécanisme d’intervention d’urgence disponible et accessible partout dans la province 24 heures sur 24, sept jours par semaine.

 
Recommandation 12

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce que des travailleurs d’intervention d’urgence soient disponibles pour aider les adultes ayant une déficience intellectuelle, qui ont besoin d’assistance de toute urgence, à trouver des placements temporaires en établissement.



 

Au point de rupture : L’histoire de Nancy (région de l’Est)

152 La violence faite aux adultes ayant une déficience intellectuelle, au domicile familial, est intolérable. Malheureusement, le manque de soutiens adéquats peut contribuer aux situations de violence. Nous avons vu des cas où des membres de la famille qui avaient dû faire face trop longtemps au comportement imprévisible et agressif d’un être cher avaient succombé à l’épuisement émotionnel et psychologique et qui, sous le coup de la frustration, s’en étaient pris physiquement et émotionnellement aux enfants qu’ils avaient soutenus et protégés.
 
153 Quand notre Bureau a rencontré Nancy pour la première fois, elle avait 20 ans. Nancy est atteinte d'une déficience intellectuelle grave causée par une maladie infantile. Elle ne peut pas communiquer verbalement, mais peut utiliser en partie un langage des signes. Son niveau de développement est celui d’une jeune enfant. Le comportement de Nancy s’est gravement détérioré à la fin de l’adolescence et ses parents, tous les deux âgés d’une soixantaine d’années, ont eu de plus en plus de difficultés à faire face à ses crises de rage, à la maison. En général, Nancy ne dort que quelques heures par nuit. Il lui arrive souvent de se réveiller dans un état d'agitation et de s’en prendre violemment aux personnes autour d’elle, généralement à sa mère.
 
154 Longtemps, la mère de Nancy a désespérément cherché à obtenir plus de soutiens. Elle a ouvertement reconnu avoir traversé des périodes où elle était si désemparée qu’elle avait envisagé le suicide et avait craint de devenir violente. En fait, elle l’a dit clairement dans une série de lettres qu’elle a écrites au Ministère, le suppliant de lui accorder plus d’aide.
 
155 En août 2009, elle a écrit au bureau régional du Ministère pour lui faire part des comportements agressifs de Nancy et pour lui expliquer que la famille traversait une crise, disant « nous avons l’impression d’être des otages, constamment dans la peur et l’angoisse de ce que son comportement sera chaque jour ».
 
156 En août 2010, elle a écrit une lettre similaire au bureau régional, soulignant que son mariage souffrait de cette situation et admettant ceci : « parfois, je suis émotionnellement si perturbée que je crains de la violenter. »
 
157 En juin 2012, une gestionnaire de cas a décrit « l'état d'épuisement incroyable » des parents de Nancy. Les épisodes de violence de Nancy étaient surtout intenses au domicile familial, où ses parents avaient bien du mal à appliquer les stratégies de gestion comportementale. La gestionnaire de cas a laissé entendre ceci : « Je suis certaine que leur niveau d’épuisement a beaucoup à voir avec tout cela. » La situation a encore empiré quand Nancy a terminé l’école, sans programme de soutien de jour en place. Sentant combien la mère de Nancy devenait fragile sans aucune perspective de financement stable en vue de soutiens, la gestionnaire de cas l’a encouragée à « penser au futur uniquement en tranches de trois mois à la fois ».
 
158 Après notre intervention à l’automne 2012, Nancy a commencé à percevoir une série de fonds flexibles et ses parents ont pu organiser tant bien que mal une programmation temporaire d’activités de jour pour elle, en utilisant ces fonds, des prestations Passeport et leurs propres économies. Le nom de Nancy a aussi été inscrit sur une liste d’attente pour un placement en établissement, mais aucune place n’était libre. Le 8 août 2013, la mère de Nancy a envoyé une autre lettre, remontant cette fois jusqu’au ministre pour exprimer ses préoccupations :

Notre situation n’a pas changé depuis 2009, sauf que nous sommes plus vieux, incroyablement épuisés, désemparés, au point de rupture… Son comportement est agressif, difficile, et ses troubles du sommeil sont cause de terribles pressions pour notre famille. Parfois, je suis si désemparée émotionnellement que j’ai peur de la violenter. Nous vivons dans un état de peur constante quant à l’avenir de notre famille.

 
159 Les appels à l’aide lancés par la mère de Nancy n’ont guère rencontré que de l’indifférence. Tragiquement, elle a commencé à succomber aux forces qu’elle essayait de réprimer depuis des années. Le 26 août 2013, la gestionnaire de cas de Nancy a déposé un rapport spécial d’incident grave au Ministère, montrant qu’un fournisseur de programme de jour s’inquiétait, car la situation familiale de Nancy devenait explosive et présentait des risques de sécurité. Elle a précisé que les parents étaient épuisés, que ni l’un ni l’autre ne dormait, et que la mère « admettait se sentir très amère ». La gestionnaire de cas a aussi documenté sa propre conversation avec la mère de Nancy :

Elle admet se sentir tellement vidée et en colère qu’elle a des pensées négatives. [Nancy] ne dort que trois heures et demie et elle-même ne parvient pas à penser clairement. [Nancy] est très grognon, elle crie et les frappe tout le temps, parfois elle gifle [Nancy] en retour. Elle dit que, quand elle a giflé [Nancy], [Nancy] arrête de la battre pendant quelque temps, mais elle ne veut pas continuer à le faire parce qu’elle sait que c’est mal.

 
160 La gestionnaire de cas de Nancy s’est engagée à essayer de trouver des fonds de relève d’urgence pour la famille. La police a été contactée, mais n’est pas intervenue. Après le dépôt du rapport d’incident, des fonds flexibles ont été accordés pour des services de relève, mais la situation ne s’est guère améliorée.
 
161 En septembre 2013, la mère de Nancy a admis à la gestionnaire de cas qu’elle avait de nouveau levé la main sur Nancy pour qu'elle cesse de la frapper. De nouveau, la police avait été appelée, mais n’était pas intervenue. Un mois plus tard, la gestionnaire de cas a réussi à obtenir des fonds supplémentaires temporaires pour contribuer au financement de programmes pour Nancy. Toutefois, Nancy est restée à domicile, aux soins de ses parents âgés qui vivaient de terribles difficultés. Ce n’est qu’au début de 2015 que Nancy a commencé à recevoir des soutiens stables de relève et de jour. Depuis, elle a été placée en établissement dans la communauté, où elle va bien apparemment.

 

Signalement des incidents graves

162 Les organismes au service des adultes ayant une déficience intellectuelle sont tenus de signaler les divers incidents aux bureaux régionaux du Ministère, en vertu des lignes directrices de mars 2013 au sujet du signalement d’incident grave et du rapport spécial d’incident grave. Ces lignes directrices définissent huit catégories d’incidents graves qui doivent être signalés, à savoir :

  • le décès d’une cliente ou d’un client qui survient lors de sa participation à un service;

  • une blessure grave subie par une cliente ou un client et qui survient dans sa participation à un service, incluant les erreurs de médication qui ont résulté en une maladie;

  • un cas allégué, soupçonné ou observé de mauvais traitements;

  • toute disparition d’une cliente ou d’un client;

  • un sinistre sur les lieux;

  • une plainte concernant les normes établies pour les installations, la sécurité ou le fonctionnement de l’établissement;

  • une plainte faite par une cliente ou un client ou concernant cette personne au sujet d’un incident grave, par exemple quand des accusations sont portées par la police contre la personne en question, quand une agression est commise par une cliente ou un client, ou quand une cliente ou un client est agressé par une autre cliente ou un autre client, ou par une personne qui ne fournit pas de soins, les plaintes concernant les rapports sexuels entre clients, et les hospitalisations comme patiente ou patient hospitalisé;

  • l’usage de moyens de contention.

 
163 Les lignes directrices distinguent un incident grave d'un incident grave « spécial ». Un incident grave spécial se produit quand des services d’urgence sont appelés en raison d’un « incident important » concernant un client, ou quand l’incident est susceptible de susciter un intérêt « important » parmi le public ou les médias. Les organismes de services doivent désigner un responsable chargé de déterminer si un incident est grave, ou à la fois grave et spécial.
 
164 Les organismes de services doivent envoyer un rapport dans les 24 heures qui suivent les incidents graves, et dans les trois heures qui suivent un incident grave spécial. Le formulaire de rapport est envoyé par télécopieur au bureau régional durant la semaine, et à un système d’alerte précoce en fin de semaine. Les lignes directrices indiquent aussi qu’en cas de maltraitance soupçonnée, présumée ou observée pouvant constituer une infraction criminelle, l’organisme doit appeler immédiatement la police. Ceci inclut la négligence, qui est ainsi définie : « S’entend du défaut de fournir à une personne ayant une déficience intellectuelle le soutien et l’aide nécessaires à sa santé, à sa sécurité ou à son bien-être. S’entend en outre d’une inaction ou d’une tendance à l’inaction qui compromet la santé ou la sécurité de la personne. »
 
165 Les organismes de services doivent aussi remettre un sommaire annuel et un rapport d’analyse de tous les incidents graves au Ministère, chaque année.
 
166 Le bureau régional du Ministère est chargé d’examiner et de répondre à tous les rapports d’incidents, ainsi qu’aux rapports annuels. Il peut déterminer les tendances, les questions ou les points qui exigent un suivi de la part de l’organisme de services, et vérifier les résultats obtenus.
 
167 Les rapports d’incidents graves sont aussi examinés et utilisés par l’Unité de la conformité en matière de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle du Ministère pour ses vérifications de conformité, qui visent à garantir que les organismes de services respectent la réglementation des mesures d’assurance de la qualité.
 
168 Les rapports spéciaux d’incidents graves sont tous envoyés à la sous-ministre adjointe de la Division des services communautaires et des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, qui peut demander au bureau régional de prendre des mesures d’action précises pour remédier aux problèmes et peut aussi exiger une vérification immédiate de la conformité.
 
169 Toutefois, le système de signalement des incidents omet d’inclure les situations comme celles de Nancy, pour qui le Ministère a reçu toute une série d’alertes précoces, pendant des années, indiquant qu’elle risquait de souffrir de mauvais traitements de la part de sa mère dont l’état émotionnel se détériorait progressivement faute de soutiens communautaires adéquats. Ce n’est que quand le risque s’est concrétisé, et que Nancy a été maltraitée, qu’un rapport d’incident a été envoyé au bureau régional. Comme le montre le cas de Nancy, des parents bien intentionnés, mais épuisés peuvent devenir violents s’ils perdent tout espoir, ou restent privés d'aide. Le Ministère aurait dû se mettre activement en rapport avec les fournisseurs de services quand il a pris connaissance de la situation pour la toute première fois, afin de s’assurer que les intérêts de Nancy étaient protégés grâce à un apport de programmes et services. Il devrait concevoir un processus autre que celui en place actuellement pour que les organismes de services signalent immédiatement à ses bureaux régionaux les renseignements provenant de parents, d'aidants, d'organismes de services ou d’autres, indiquant qu’un adulte ayant une déficience intellectuelle risque de subir des mauvais traitements à la maison. Ce processus devrait aussi garantir que le personnel ministériel réagit efficacement au signalement de tels cas. Le Ministère devrait suivre de près ces situations, et les traiter proactivement en veillant à mettre en place des soutiens d'urgence pour minimiser les possibilités éventuelles de sévices.
 
170 Actuellement, les lignes directrices sur les interventions d’urgence ne comportent pas suffisamment de détails pour qu’une famille comme celle de Nancy soit clairement admissible à des services d’urgence, tant qu’il n’y a pas eu concrètement de mauvais traitements. Le Ministère devrait veiller à ce que ses directives d’intervention d’urgence incluent clairement les circonstances où des aidants, des organismes de services, du personnel des SOPDI, des services de police ou d’autres responsables identifient un risque accru de sévices infligés par des aidants qui ne peuvent plus faire face à la situation à un adulte ayant une déficience intellectuelle. Si la définition des circonstances d’urgence avait été plus englobante et plus claire, la situation de Nancy ne serait peut-être pas allée jusqu'à la violence.
 

Recommandation 13

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait concevoir un système plus complet de signalement pour que les organismes de services, les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, les services de police et autres responsables puissent identifier les situations qui présentent un risque de violence, si des services et des soutiens adéquats ne sont pas fournis d’urgence.

 
Recommandation 14

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait élargir la définition des circonstances d’urgence dans ses directives d’intervention d’urgence pour inclure les situations où un risque de maltraitance a été identifié.



 

L'institutionnalisation, solution par défaut

171 En principe, le gouvernement décrie la notion de placer les personnes ayant une déficience intellectuelle dans de grands établissements. Mais en réalité, des centaines d’adultes ayant une déficience intellectuelle vivent encore dans des milieux institutionnels en Ontario. Le manque de ressources résidentielles appropriées au sein de la communauté est tel que, par défaut, de nombreux adultes ayant une déficience intellectuelle sont hébergés inadéquatement dans des hôpitaux, des foyers de soins de longue durée et même dans des prisons, durant de longues périodes. En juillet 2016, le Ministère nous a dit qu'il faisait des plans pour quelque 250 personnes vivant dans des hôpitaux et des établissements de soins de longue durée, qui étaient inscrites sur des listes d'attente pour des soutiens résidentiels.

 

L'hospitalisation – la solution de fortune  

172 Les adultes ayant une déficience intellectuelle peuvent périodiquement avoir besoin de soins actifs en milieu hospitalier pour de multiples problèmes médicaux. Ceux qui présentent un diagnostic mixte peuvent devoir être admis dans un hôpital en raison de troubles psychiatriques graves, souvent dans des unités spécialisées. Mais trop fréquemment, une fois que leurs symptômes aigus ont diminué grâce à un traitement, ces adultes restent hospitalisés - généralement dans des unités psychiatriques, car il n’y a pas d’autre hébergement sécuritaire et sûr pour eux dans la communauté.
 
173 Cette situation est inacceptable sur bien des plans. Tout d’abord, les déficiences intellectuelles ne sont pas des maladies, et ne devraient pas être traitées comme telles. Ces personnes ne devraient pas être placées dans des établissements où elles sont exposées aux infections, et qui n’ont ni la formation ni les ressources nécessaires pour fournir des programmes et des soutiens pertinents. De plus, cette situation a un effet de domino, réduisant le nombre de lits de soins actifs disponibles pour les personnes qui vivent une crise médicale. En outre, placer des personnes en bonne santé en milieu hospitalier exerce des pressions considérables en matière de finances et de ressources sur le personnel administratif des hôpitaux. Dans le cas de personnes qui présentaient des risques de fuite ou d’agression, certains hôpitaux ont dû engager du personnel de sécurité supplémentaire ou des travailleurs de soutien externes, pour empêcher celles-ci de se faire du mal ou d’en causer à d’autres.
 
174 Nous avons reçu 79 plaintes sur les problèmes que soulève l’hospitalisation en tant que solution de fortune pour remédier au manque de placements en établissement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Certaines de ces personnes avaient été hospitalisées pendant des années. Dans l’un des cas, un homme de 33 ans a vécu pendant sept ans dans un hôpital en raison de son comportement agressif. Dans un autre, un homme de 40 ans a vécu pendant plus de cinq ans dans une unité psychiatrique, car ses parents âgés ne pouvaient pas gérer ses accès de colère à la maison. Notre Bureau a travaillé de concert avec le ministère des Services sociaux et communautaires pour trouver des solutions dans ces cas, et a réussi à faciliter le transfert de 20 personnes d’un hôpital à un placement communautaire[29].

 

12 années de trop : L’histoire de Peter (région de l’Est)

175 Peter est atteint de troubles du spectre autistique. À 15 ans, il a été placé en établissement, car sa mère célibataire avait bien du mal à s’occuper de lui à domicile. Depuis 2002, il a passé la plus grande partie de 12 années dans des hôpitaux psychiatriques, car l’organisme qui avait trouvé à l'héberger en logement collectif pour adultes l’a jugé trop agressif.
 
176 À l’âge de 36 ans, Peter a les fonctions cognitives d’un enfant de 18 mois. Il ne peut pas communiquer verbalement, pleure souvent, rampe comme un bébé. Nous avons entendu parler de Peter en novembre 2013 par un travailleur social au centre de santé mentale où il vit en unité pour schizophrènes, alors qu’il n’a jamais reçu de diagnostic de schizophrénie. Le travailleur social tentait d’aider la mère de Peter à trouver des services, et il a fait savoir qu’il s’inquiétait, car l’état de Peter se détériorait progressivement en raison de cette longue institutionnalisation.
 
177 Nous avons appris que Peter commençait généralement la journée assis par terre, dans le service psychiatrique. S’il n'était pas stimulé activement, il devenait de plus en plus agressif. Souvent, il frappait d’autres patients et des moyens de contention physique étaient utilisés sur lui quelques fois par semaine, en général. Bien évidemment, l’hôpital psychiatrique ne disposait pas des ressources nécessaires pour offrir à Peter des services liés à sa déficience intellectuelle, pas plus que du personnel ou des activités structurées requis pour le stimuler et le calmer. En 2012, un arrangement a été trouvé pour que des travailleurs de soutien l’emmènent en sorties hebdomadaires. Toutefois, ces mesures se sont avérées insuffisantes pour répondre à ses besoins.
 
178 Peter a été classé à la plus haute priorité sur la liste d’attente pour un placement en foyer de groupe en 2006. À partir de mars 2012, la table de planification locale des services communautaires a aussi commencé à étudier son cas. Mais il n’a jamais été sélectionné pour une place libre en établissement dans la communauté. Un haut responsable hospitalier, qui contribuait aux tentatives de transition vers la communauté pour Peter, nous a expliqué que, bien que les membres de la table de planification aient « dit très éloquemment que, bien sûr, un hôpital ne devrait jamais être considéré comme un foyer », le cas de Peter n’avait jamais été considéré prioritaire, car il vivait dans un hôpital.
 
179 Le cas de Peter est l’un de ceux auquel notre Bureau a travaillé activement, en le suivant de près. Nous avons fait maintes demandes de renseignements et nous avons alerté de hauts responsables ministériels de nos inquiétudes quant à son hospitalisation continue. Finalement, après 12 années de purgatoire, un financement a été accordé à Peter pour qu’il emménage dans un hébergement créé pour lui et une autre personne aux besoins élevés. Son déménagement devait se faire le 1er septembre 2014, mais Peter a dû attendre encore huit mois de plus. Il réside maintenant dans son nouveau foyer au sein de la communauté et il va bien, à notre connaissance.

 

Chambre, pension et contention : L’histoire de John (région de l'Ouest)

180 John a 29 ans et il est atteint de paralysie cérébrale et de retard global du développement. Il ne peut pas communiquer verbalement; souvent, il se met très en colère et a des comportements dangereux. Il se frappe la tête, bat, mord et empoigne des gens, leur causant parfois des blessures graves. Pendant de nombreuses années, la famille de John a pu s’occuper de lui à domicile, avec des soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Mais les circonstances familiales ont changé. Son plus jeune frère, qui contribuait aux soins de John, a souffert d’une blessure traumatique au cerveau en 2008. Sa mère a commencé à avoir des problèmes de santé, dont des accidents cérébraux vasculaires. Au fur et à mesure que les tensions grandissaient au sein de la famille, les problèmes de comportement de John se sont accentués. Ses parents ont compris qu’il n’était plus possible de le garder à la maison, et ils l’ont inscrit sur une liste d’attente pour un placement en établissement.
 
181 Tandis que la famille de John attendait une place en établissement pour lui, ses comportements autodestructeurs et violents se sont intensifiés. John n’avait pas de gestionnaire de cas, mais heureusement, une travailleuse des Services de protection des adultes lui a été affectée. Généralement, ces travailleurs apportent des soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle qui vivent en autonomie dans la communauté, mais John vivait encore au sein de sa famille. L'accès au programme des Services de protection des adultes se fait par le biais des bureaux des SOPDI et ce programme est fourni par divers organismes de services dans la province. Grâce à ce programme, un travailleur rencontre régulièrement un adulte ayant une déficience intellectuelle pour l’aider à accéder aux services et à développer ses connaissances pratiques.
 
182 La travailleuse chargée du cas de John est intervenue pour aider la famille à s'orienter dans le système des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et pour demander un soutien accru. En décembre 2012, elle a écrit à un superviseur de programme au bureau régional du Ministère ainsi qu’au bureau local des SOPDI. Elle les a exhortés à trouver plus de ressources pour la famille, en soulignant ceci : « Les facteurs dus au stress dans l’unité familiale atteignent le point de rupture, tout comme la santé, la sécurité et le bien-être de la famille. » Le 1er février 2013, le directeur régional du Ministère a écrit en réponse à une demande faite par le député provincial représentant la famille, pour encourager vivement celle-ci à travailler avec les fournisseurs de services locaux.
 
183 Le 7 août 2013, John a été emmené au service d’urgence de l’hôpital local. Il avait couru après des véhicules, mordu un travailleur de soutien et frappé sa mère. Médicalement parlant, il n'avait aucun problème, mais il a été admis, car les responsables ont jugé qu’il était dangereux pour lui de rentrer à la maison. Les médecins ont ordonné une supervision infirmière individuelle et ils ont prescrit des médicaments pour le calmer.
 
184 Le 23 août 2013, le vice-président de l’hôpital a communiqué avec la superviseure de programme désignée au Ministère, l’avisant que le comportement de John était devenu intenable. Il avait blessé plusieurs membres du personnel et essayé d’empoigner des patients. Des infirmières refusaient certains quarts de travail, car elles ne voulaient pas travailler avec lui. L’hôpital devait lui fournir des soins infirmiers en employant deux personnes pour lui tout seul, afin d'essayer de le contrôler. L’hôpital a donc transféré John à une unité de santé mentale dans un autre hôpital, pour une évaluation psychiatrique. La superviseure de programme au Ministère a aussi confirmé avec les SOPDI que John était inscrit sur les listes d’attente de divers services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.
 
185 Le 30 août, John était de retour à l’hôpital local, car l’évaluation psychiatrique avait confirmé que ses problèmes étaient liés à ses déficiences intellectuelles, et non à des troubles psychiatriques. John n’était pas malade, il n’avait pas besoin d’être hospitalisé, et l’hôpital souhaitait sa sortie. Mais les parents de John ont fait savoir qu’ils ne pouvaient plus s’occuper de lui à domicile, comme l'a confirmé la travailleuse des Services de protection des adultes chargée de son cas. Vu que le retour de John n’était pas une option viable, l’hôpital l'a gardé pour des raisons non médicales.
 
186 En novembre 2013, comme aucun signe de placement communautaire ne se dessinait à l’horizon pour John, le directeur général de l’hôpital a écrit à la superviseure de programme pour exprimer sa frustration. Il a souligné que l’environnement physique de l’hôpital limitait les activités et l’indépendance de John, et l'exposait à des maladies et à des infections. Il a précisé que le seul endroit où John pouvait courir était le couloir, parmi le personnel, l’équipement, et parfois des patients âgés fragiles. Le directeur général a aussi fait cette remarque :

L’agitation [de John] augmente quand l’unité de soins actifs est très affairée, ce qui peut provoquer chez lui des flambées d’agression physique envers le personnel et les patients… Il a des comportements autodestructeurs et il faut parfois utiliser des moyens de contention chimique pour sa propre sécurité. Le personnel d'un hôpital de soins actifs n’est pas formé à la gestion à long terme des patients handicapés mentaux.

 
187 Le directeur a aussi précisé que le coût d'hébergement de John dans un milieu de soins actifs était élevé – 417 $ par jour – ajoutant que cette situation n’était pas « dans le meilleur intérêt physique ou émotif » de John.
 
188 La réponse écrite par la superviseure de programme à l’hôpital le 18 novembre était décourageante. Elle parlait en termes généraux de renforcer les soutiens pour les personnes comme John, de nouveaux fonds pour le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, et de travailler « diligemment pour mettre en place un système équitable et durable de services », tout en reconnaissant que même un accroissement des fonds ne permettrait jamais « de répondre pleinement à la demande grandissante ». Quant à John, la superviseure de programme soulignait que certains soutiens lui avaient été accordés et que son cas était à l’étude par diverses tables communautaires. Mais il n’en restait pas moins que pour l'avenir proche, John restait le problème de l’hôpital.
 
189 D’après les dossiers du Ministère, le directeur général de l’hôpital a téléphoné à la superviseure de programme le 29 novembre, lui disant de nouveau ses préoccupations et indiquant apparemment que si le problème d’hébergement de John n'était pas réglé, une facture serait envoyée à sa famille pour ses frais de nourriture et de logement – ou bien John serait relâché « dans la communauté ». Du point de vue du Ministère, il n’y avait pas grand-chose à faire. Les procédures pertinentes avaient été suivies. John attendait sur des listes, avec d’autres, pour obtenir des services. Il n'avait pas droit à un financement d’urgence, car il lui fallait une solution permanente, et non pas une solution à court terme.
 
190 Le 2 décembre 2013, le bureau régional a avisé la sous-ministre adjointe de la Division des services communautaires et des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle de la situation de John et de son hospitalisation prolongée.
 
191 Le 17 janvier 2014, le directeur général de l’hôpital a fait une nouvelle tentative auprès du Ministère. Il a appelé la superviseure de programme, précisant qu’il en coûterait 230 000 $ par an à l'établissement pour s’occuper de John, en frais de personnel et de nourriture, et il a précisé que John causait jusqu’à huit incidents violents par mois. Il a demandé des soutiens supplémentaires pour s’occuper de John pendant son hospitalisation.
 
192 Notre Bureau faisait lui aussi un suivi du dossier de John auprès du Ministère, et nous demandions régulièrement des mises à jour à de hauts responsables ministériels – notamment à la sous-ministre adjointe – quant aux progrès faits pour lui trouver un placement dans la communauté. En février 2014, la sous-ministre adjointe nous a avisés qu’un montant de 25 000 $ avait finalement été approuvé pour engager des travailleurs de soutien durant 16 heures par jour, pendant l’hospitalisation de John. De plus, des fonds annualisés de 200 000 $ avaient été accordés pour un placement communautaire. Les dossiers ministériels internes indiquaient alors que, vu l'échec lamentable du système pour trouver une solution, le Ministère explorait des options autres que les procédures normales d'attribution des places vacantes en établissement. Au lieu d’attendre que John devienne la personne qui avait le plus grand besoin d’un placement identifié, on lui a assigné une place qui allait se libérer et on a pris des mesures pour rénover ce lieu afin de répondre à ses besoins.
 
193 En juillet 2014, après presque une année d’hospitalisation, John a été placé dans un foyer de groupe au sein de la communauté, et le Ministère nous dit qu’il continue de s’y épanouir.

 

Pas une place pour lui : L’histoire de Tommy (région de Toronto)

194 À l’âge de 23 ans, Tommy fait 6 pieds 2 pouces de haut et pèse 200 livres. Il est autiste, a un retard de développement, ne peut pas communiquer verbalement, souffre d’incontinence et a besoin d’aide pour ses activités quotidiennes. Il a vécu la plus grande partie de sa vie avec ses parents, qui sont des nouveaux venus au Canada, sa plus jeune sœur (maintenant âgée de 16 ans) et sa grand-mère (maintenant âgée de 84 ans).
 
195 Tommy a des antécédents d'agression et a causé des blessures à autrui. Il frappe, griffe, mord, et tire les cheveux. Il a détruit des biens, volé de la nourriture, et fait des attouchements inacceptables. Il a aussi des colères et des emportements épisodiques. Parfois, il ne dort pas pendant des jours et devient très destructeur. Son comportement est imprévisible et il a besoin de beaucoup de soutien. Il déteste les foyers de relève, et la responsabilité première de ses soins est revenue à sa famille.
 
196 Comme chez beaucoup de jeunes hommes ayant une déficience intellectuelle, ses manifestations de violence se sont accentuées vers la fin de l’adolescence. En mars 2012, sa violente agressivité à la maison a mené à son hospitalisation pendant 10 jours dans une unité de soins psychiatriques intensifs (USPI). Quand il est sorti de cet hôpital, le centre d’accès aux soins communautaires local[30] lui a fourni une heure de soutien personnel par jour, du lundi au vendredi, et un organisme local lui a assigné un gestionnaire de cas. Mais Tommy a continué de poser des difficultés à sa famille et en septembre, le centre d’accès aux soins communautaires a renforcé son soutien à domicile, qui est passé à deux heures par jour. En octobre, il a aussi été inscrit sur une liste d’attente pour un lit de traitement. Malheureusement, Tommy avait alors déjà été hospitalisé à plusieurs reprises en raison de sa grave agressivité.
 
197 Le 16 octobre 2012, un psychiatre a écrit au gestionnaire de cas de Tommy, s’inquiétant de ses admissions répétées à l’hôpital (au total 73 jours en 2012, à un coût de 2 000 $ par jour) :

C’est sa sixième admission dans cette unité, pour un total de huit visites à l’hôpital depuis le 12 mars de cette année. Il est démoralisant de voir ce jeune homme admis si fréquemment dans cette USPI pour patients adultes atteints de graves troubles mentaux, alors qu’il n’a aucun diagnostic de maladie mentale autre que l’autisme. Comme nous vous l’avons dit lors de ses hospitalisations précédentes, ce n’est pas une place pour lui. Nous sommes forcés de l’admettre, car nous n'avons pas d’autre place à l’hôpital pour « le garder et l’héberger » quand les ambulanciers le déposent.
 
Nous avons parlé plusieurs fois de ce qu’il faut [à Tommy], c’est-à-dire d’un hébergement approprié, où il y a un personnel formé capable de le comprendre et de gérer son comportement. Nous n’avons ni la formation ni le savoir-faire nécessaire pour nous occuper de lui. Dans un hébergement adéquat, il n’aura pas besoin d’être enfermé avec un groupe de patients psychotiques, imprévisibles…

 
198 En janvier 2013, Tommy a été suspendu de l’école, car il avait fait du mal à un membre du personnel et à deux élèves. Ses parents ont écrit au Ministère et à d’autres, dont notre Bureau, expliquant qu’ils n’avaient pas réussi à obtenir de placement en établissement pour leur fils. En février, Tommy a été admis à l’hôpital après avoir blessé des travailleurs de traitement et son père.
 
199 En mars, un arrangement a été trouvé pour que Tommy bénéficie du soutien de deux personnes, 24 heures sur 24, durant son hospitalisation, en raison de son agressivité envers le personnel et les autres patients. Les responsables ont aussi commencé à explorer activement la possibilité de le confier de nouveau à la garde de sa famille. Le 8 mars, il était de retour au domicile familial avec deux travailleurs de soutien, 12 heures par jour, « pour garder sa famille en sécurité », et il avait l’appui d’un thérapeute du comportement 12 heures par jour. Pendant que ces soutiens étaient en place, Tommy n’a été hospitalisé qu’une seule fois pour une durée de 24 heures en raison de son comportement agressif.
 
200 Nos demandes de renseignements auprès des divers responsables ont révélé que, même si des efforts étaient faits pour trouver un lit de traitement à Tommy, son dossier n’avait pas été présenté à la table de planification locale des services communautaires pour accéder à d’autres ressources, comme un placement en établissement. Apparemment, une certaine confusion régnait entre le Ministère et les organismes de services quant au processus à suivre dans de telles circonstances. En fin de compte, la table de planification n’a étudié le cas de Tommy qu'à partir du 25 mars 2013. Tommy a été inscrit sur une liste d’attente ce même mois pour un placement en foyer de groupe, des traitements et des soutiens de jour. Les efforts se sont également poursuivis pour lui trouver un lit de traitement. Cependant, sa famille était déconcertée et frustrée par certaines des suggestions de placement. Par exemple, en avril 2013, en dépit des très grands besoins de Tommy, une place vacante a été considérée dans un foyer pour des jeunes aux prises avec le système de justice pénale, autorisés à se déplacer indépendamment dans les transports publics. Il ne faut donc pas s'étonner qu'en mai, la famille ait été informée que Tommy n’avait pas été accepté pour cette place vacante.
 
201 Le 17 juin 2013, Tommy a fini l’école secondaire. N’ayant plus à aller à l’école, il est devenu progressivement agité et son comportement a empiré. Pourtant, ses services de soutien à domicile ont été réduits. Le 19 juin, la famille nous a fait savoir qu’un seul travailleur était chez eux pour les aider et que Tommy devenait agité. Apparemment, au lieu d'envoyer un deuxième travailleur de soutien, l’organisme a suggéré aux parents d’appeler la police si la situation s’aggravait. Le 12 juillet, un travailleur du centre d’accès aux soins communautaires fournissait deux heures de soutien physique par jour, tandis qu’un membre du personnel de traitement passait quatre heures par jour avec Tommy, et qu’un thérapeute du comportement continuait de venir chaque jour.
 
202 En août 2013, Tommy participait à un programme communautaire de trois heures par jour, payé par sa famille. Il n’y avait plus aucun travailleur de soutien au domicile familial. Le 20 août, la police est intervenue, car Tommy avait empoigné sa mère par les cheveux et le bras, et refusait de la lâcher. Il a été admis à l’hôpital, où des travailleurs de soutien externes sont venus s’occuper de lui de 9 h à 17 h chaque jour. Finalement, le 3 septembre, Tommy a été confié de nouveau à sa famille, avec l’assurance qu’il entrerait dans un programme de traitement en octobre. Des travailleurs de soutien lui ont été affectés à domicile, mais uniquement de 13 h à 17 h. Le 23 septembre, l’agressivité de Tommy l’a mené une fois de plus à l’hôpital, où il est resté jusqu’à son transfert à un lit de traitement temporaire le 28 octobre. Le Ministère nous a dit que Tommy avait bénéficié du traitement et des services dans ce placement, incluant un programme de jour. Toutefois, il reste en attente d’un hébergement permanent dans la communauté.

 

Un hôpital n’est pas un chez soi : L'histoire de Riley (région de l'Est)

203 Alors que Riley avait trois ans, sa mère célibataire l’a laissé à la garde de ses grands-parents. Riley est atteint de plusieurs troubles, dont l’autisme, des troubles obsessionnels compulsifs, la schizophrénie et l’épilepsie. Pendant de nombreuses années, les grands-parents de Riley ont réussi à bien s’occuper de lui. Mais à l’adolescence, il est devenu de plus en plus imprévisible et destructif. À 18 ans, ses épisodes d’agressivité l’ont souvent mené à vouloir étrangler sa grand-mère. La famille a pu obtenir certains services de relève, mais la situation s’est aggravée quand le grand-père est décédé en 2007.
 
204 Riley avait accès à certains services de relève, mais son agressivité limitait sa capacité de participation à des programmes de jour. Au milieu de 2011, il participait à un programme une seule fois par semaine. À l’été de 2011, la grand-mère de Riley, qui avait ses propres problèmes de santé, ne parvenait plus à faire face aux attaques impulsives et violentes de son petit-fils. Désespérée, elle s’est adressée au bureau local des SOPDI, demandant que Riley soit inscrit sur la liste des personnes en situation de crise en vue d’un placement immédiat en établissement. Après une évaluation, le cas de Riley a été déclaré hautement prioritaire et son nom a été inscrit sur une liste d’attente pour la prochaine place vacante adéquate. Les mois ont passé, sans aucun secours, et en mai 2012, la grand-mère de Riley a de nouveau essayé d’obtenir un placement d’urgence en établissement, car le comportement de son petit-fils était de plus en plus incontrôlable. Une fois de plus, ses efforts sont restés vains. Finalement, en septembre 2012, à l'occasion d'une visite chez son psychiatre, Riley a été admis dans les services psychiatriques de l’hôpital local en raison de son comportement violent – il avait entre autres essayé d’étrangler sa grand-mère, frappé un travailleur, et couru tout autour du bureau en crachant et en tapant sur les murs et les fenêtres.
 
205 La grand-mère de Riley a résisté aux tentatives faites par des administrateurs de l’hôpital qui voulaient lui confier son petit-fils de nouveau, et celui-ci est resté dans un service sécurisé, sous garde. En octobre 2012, nous nous sommes informés auprès du Ministère des efforts faits pour trouver un placement en établissement au sein de la communauté pour Riley. Les responsables ministériels nous ont dit qu’il serait difficile de lui trouver une place convenable, sans les évaluations nécessaires. Ils ont précisé que Riley était maintenant stable et qu’il comptait parmi neuf demandeurs dont le nom avait été considéré pour une place vacante. Riley avait même été l'un des trois concurrents en sélection finale, mais il avait été rejeté parce qu’il n’était pas considéré comme sans abri.
 
206 De toute évidence, une unité hospitalière n’était pas un foyer adéquat pour Riley. Il avait un comportement perturbateur et avait tendance à agresser les autres. Il passait un temps considérable enfermé dans sa chambre, immobilisé par contention, sous sédatif. Un travailleur social de l’hôpital a estimé que Riley était exposé à des risques, car il vivait en présence d’autres personnes extrêmement dérangées et potentiellement dangereuses.
 
207 Le comité local de règlement des cas a fini par approuver des fonds pour une évaluation de comportement et un personnel de soutien supplémentaire durant l’hospitalisation de Riley. Cependant, un travailleur employé par un organisme de services local nous a dit que Riley passait une grande partie de son temps à errer,vêtu de sa tenue d’hôpital, et qu’il s’enfermait souvent dans les toilettes où il jouait avec ses excréments.
 
208 En décembre, le Ministère nous a déclaré que les responsables de l’hôpital étaient impatients de relâcher Riley au sein de la communauté. Sa grand-mère a dit qu’ils exerçaient des pressions considérables sur elle pour placer Riley dans un foyer de groupe privé pour patients psychiatriques. Elle n’était pas d’accord avec cette option, car ce foyer n’était pas équipé pour répondre aux besoins d’adultes ayant une déficience intellectuelle. Elle s’est aussi inquiétée du fait que le personnel hospitalier ne suivait pas le plan de traitement du comportement de Riley.
 
209 À peu près à cette époque, nous avons communiqué avec le réseau local d’intégration des services de santé (RLISS) et nous avons évoqué la Directive stratégique conjointe pour la prestation de services communautaires de santé mentale et de soutien aux adultes ayant une déficience intellectuelle et des troubles jumelés, qui encourage la coopération et la coordination entre les ministères responsables des personnes qui ont à la fois des troubles psychiatriques et des troubles du développement. Par la suite, le RLISS a confirmé qu’il avait rappelé à l’hôpital de suivre cette directive. Apparemment, la conduite de Riley s’est améliorée quand l’hôpital a suivi son plan de traitement du comportement.
 
210 Malgré la situation grave de Riley, durant l’une de nos requêtes de mise à jour, une employée ministérielle nous a répondu qu’elle n’était pas « gestionnaire de cas » et ne connaissait pas les détails des cas individuels. Toutefois, après avoir parlé de la situation de Riley à de plus hauts responsables, nous avons été avisés que son nom serait considéré pour trois places en établissement. En janvier 2013, les fonds de Passeport étaient épuisés pour Riley, et il courait le risque de perdre ses travailleurs de soutien à l’hôpital. Ce même mois, l’hôpital a placé Riley sous la supervision de deux gardes de sécurité, car apparemment, il mordait les infirmières. Malheureusement, en raison des grands besoins de Riley, sa candidature a été rejetée par les organismes communautaires qui avaient des places libres. Le directeur régional du Ministère nous a donné cette explication :

Ce n’est pas que nous ne voulons pas octroyer une place, mais notre conversation serait très différente si nous le faisions et si quelque chose arrivait à cette personne, à un autre client ou à un membre du personnel. Ce n’est pas aussi facile qu’il le semble. « Vous avez une place. Donnez-la-lui. » Alors voilà quelques-uns des défis que nous avons à relever. Même si nous avions une place, est-ce qu’elle convient?

 
211 Les responsables ministériels étaient sensibles au cas de Riley et ils ont reconnu que son dossier n’avait pas été déclaré urgent assez vite, mais ils ont généralement dit qu'ils ne pouvaient pas faire grand-chose, sinon attendre une place libre. Ils nous ont expliqué que les trois foyers de groupe de la région pour les clients aux besoins complexes étaient pleins, et qu’il n’y avait pas de fonds supplémentaires. Ils ont aussi précisé que le dossier de Riley suivait le processus normal de recherche d’une place adaptée à ses besoins. Quand nous avons demandé au Ministère pourquoi le nom de Riley était proposé pour des places vacantes dans des organismes qui disaient par la suite ne pas pouvoir répondre à ses besoins, nous avons été avisés qu'un organisme qui dispose d’une place libre doit tout d’abord faire une entrevue avec le candidat avant de décider si le placement est adéquat.
 
212 En février 2013, Riley était toujours à l’hôpital, sous garde. Sa grand-mère a dit à notre Bureau que les administrateurs de l’hôpital continuaient d’exercer des pressions sur elle pour qu’elle le reprenne à la maison. Elle a expliqué qu’ils insistaient fortement pour le placer dans un foyer privé et une maison de retraite (sans personnel de soutien ni activités de jour). Ni l’une ni l’autre de ces options ne convenaient, alors elle tenait ferme.
 
213 Puis, le 27 février, le Ministère a préparé une fiche de décision interne, proposant deux options pour Riley. La première consistait à fournir 320 000 $ pour une place vacante qui n’était pas jusqu’alors subventionnée par le Ministère. Les « inconvénients » de cette option étaient notamment que cette décision puisse être « perçue comme un traitement préférentiel », étant donné que 50 clients aux besoins urgents attendaient un placement dans la région parce qu'ils avaient des difficultés de comportement, étaient sans abri ou risquaient de le devenir très bientôt. Le dossier indiquait aussi que Riley n’était que l’une des trois personnes de la région dans une situation similaire – celle d'un adulte présentant un diagnostic mixte, placé en hôpital en attendant un hébergement permanent approprié. De plus, le dossier laissait entendre que choisir cette option créerait un précédent et encouragerait d’autres familles à demander l'aide du Bureau de l’Ombudsman « pour obtenir des soutiens désirables pour leur enfant adulte ». La seconde option était que Riley reste à l’hôpital pendant que « des options créatives de placement permanent étaient explorées dans le cadre du système financé ». Les inconvénients de cette option étaient notamment que le gouvernement semble rester sourd envers les clients aux besoins urgents, et que les médias s’intéressent à la situation. En fin de compte, le Ministère a opté pour la première solution.
 
214 La grand-mère de Riley n’était sans doute pas au courant des délibérations internes du Ministère sur le sort de son petit-fils quand elle a rédigé une lettre à la première ministre le 4 mars 2013. Elle a expliqué avec soin les détails de sa lutte longue de trois ans pour trouver un domicile à Riley, et de sa détresse à le voir enfermé dans un service hospitalier clos, gardé régulièrement sous sédatif, et contraint de porter une tenue d’hôpital :

Tout ce scénario, depuis le 14 septembre 2012, m’a complètement épuisée, et en tant que résidente de l’Ontario, je suis consternée qu’une personne aussi vulnérable puisse être traitée de cette manière.
 
En résumé, je vous demande, à vous qui êtes première ministre de l’Ontario, pourquoi les choses en sont arrivées là? Voici un jeune homme gravement handicapé sur le plan mental, qui ne peut pas trouver de milieu sûr et sécuritaire où passer le reste de sa vie. Je n'arrête pas de demander aux gens des SOPDI « qu'est-ce qui va lui arriver après ma mort? » Quelqu'un m’a répondu « nous trouverons un foyer de groupe pour lui ». D’autres m’ont dit « on ne sait vraiment pas » et je crois que la seconde réponse est plus vraie.
 
… croyez-moi, il y a des centaines, peut-être des milliers d’autres personnes dans la province qui sont dans des situations similaires à celle de mon petit-fils. Je vous en supplie, regardez ce qui se passe dans les autres services psychiatriques des hôpitaux locaux partout dans la province, dans lesquels des parents et grands-parents vieillissants ou trop malades pour s’occuper de ces adultes très particuliers… sont obligés d’abandonner un être qu’ils aiment de tout leur cœur.

 
215 Avant que le plan d’hébergement du Ministère pour Riley ne puisse être appliqué, il s'est trouvé qu'une autre place financée par le Ministère allait être vacante en mai. Pendant des mois, le Ministère avait répondu à notre Bureau que Riley devait attendre que le processus habituel de recherche d’une place adaptée suive son cours, mais son dossier s’est d’un coup retrouvé sur le haut de la pile et cette place vacante lui a été garantie. Une fiche révisée de décision interne du Ministère datée du 21 mars dit ceci :

Le financement [pour Riley] de ce placement permanent sera déterminé en fonction de l’évaluation qui sera faite alors. Ce placement prime sur les actuels… protocoles suivis dans la région pour combler les places vacantes et pour trouver aux clients des placements adéquats.

 
216 L’une des nombreuses répercussions néfastes de l'hospitalisation de personnes ayant une déficience intellectuelle, mais autrement stables et médicalement en bonne santé, c’est qu’elles courent des risques de contracter des maladies au contact d’autres patients. Ainsi, Riley a souffert de deux attaques de pneumonie durant son séjour en hôpital, et son transfert vers la communauté a été retardé, car il a fait une grave infection virale exigeant son isolement médical. Actuellement, après plus de sept mois passés à l’hôpital, Riley vit dans un foyer de groupe au sein de la communauté, où il bénéficie de soutiens de gestion du comportement.

 

En salle d’attente à l’hôpital : L’histoire d’Annette (région du nord)

217 Les moments de transition comme l’adolescence peuvent souvent déclencher des crises chez les adultes ayant une déficience intellectuelle. De même, l’arrivée du troisième âge peut avoir des répercussions néfastes sur leurs circonstances de vie, les plongeant en situation de crise. Annette, âgée de 66 ans, a une déficience intellectuelle et souffre de schizophrénie. Elle a vécu la plus grande partie de sa vie avec ses parents, mais en 2002, elle a emménagé dans un foyer de groupe communautaire. Annette a des antécédents de violence et peut tenter de faire des fugues. Deux employés de soutien ont dû être affectés à sa supervision tandis qu’elle était en foyer de groupe. Devenue plus âgée, Annette a souffert d’autres complications médicales, dont la démence et une maladie neurodégénérative. Quand son état de santé s'est aggravé, elle a eu besoin d’hospitalisations intermittentes, tout en continuant de vivre dans un foyer de groupe jusqu’en décembre 2011. À cette époque, l’organisme qui lui venait en aide n’a plus été en mesure de répondre à ses besoins accrus et elle a dû être hospitalisée.
 
218 L’état d’Annette s’est stabilisé, et elle n’a plus eu besoin d'une hospitalisation. Cependant, aucun établissement dans sa communauté du Nord ne pouvait répondre à ses besoins. Sa demande a été rejetée par au moins cinq foyers en raison des préoccupations liées à ses comportements. Annette a donc passé trois années dans l’environnement stérile d’un hôpital. Un responsable de centre de santé a ainsi décrit la situation :

C’est terriblement frustrant de devoir vivre dans un milieu hospitalier hautement réglementé, avec des gens qui sont vraiment très malades, et de ne pas avoir de possibilité de s’intégrer à la communauté, de s’épanouir, d’avoir des activités récréatives et sociales… rien de tout cela.

 
219 En janvier 2015, après des efforts considérables de la part de notre Bureau, le Ministère a approuvé des fonds pour faciliter la transition d’Annette vers la communauté. Après plus de trois ans de vie en milieu hospitalier, Annette a emménagé dans son nouveau foyer communautaire en avril 2015. Actuellement, elle reçoit des fonds de Passeport pour une participation communautaire.

 

Collision entre les services de santé et les services sociaux : Hospitalisation d’adultes ayant une déficience intellectuelle

220 Le monde des services de santé et celui des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle se recoupent fréquemment – surtout pour les personnes qui présentent un diagnostic mixte, et qui sont hospitalisées en périodes de crise. Quand le besoin de soins médicaux actifs diminue, ces personnes restent souvent hospitalisées en attendant un placement communautaire approprié. L’une des gestionnaires de cas des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle que nous avons interviewée nous a dit que certains de ses clients avaient passé quatre ou cinq années en hôpital, car il n’y avait tout simplement pas de place pour les accueillir dans les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Parfois, ces personnes étaient transférées dans des établissements de soins de longue durée, alors qu’elles étaient de jeunes adultes.
 
221 Dans le langage hospitalier, les personnes qui n’ont pas besoin de soins actifs, ou complexes et spécialisés, mais qui occupent des places durant des périodes prolongées, sont des patients « nécessitant un autre niveau de soins ». Le secteur hospitalier s’inquiète de longue date que ces patients détournent à tort des ressources médicales limitées. Les hospitalisations injustifiées ont aussi des répercussions sur les programmes spécialisés pour les personnes ayant une déficience intellectuelle qui ont besoin d'être hospitalisées. Ainsi, le Centre de toxicomanie et de santé mentale à Toronto gère un programme de diagnostic mixte, qui est très demandé. Son programme pour les patients hospitalisés est censé être de courte durée, en moyenne de quatre mois, et vise à établir un diagnostic différentiel, à faire un examen de la médication et à stabiliser les clients, pour leur permettre de se réintégrer en sécurité à la communauté. Toutefois, le service pour patients hospitalisés ne dispose que de 10 lits, et en avril 2013, le directeur du programme nous a dit qu'environ huit des lits existants étaient « bloqués » par des clients aux besoins complexes – qui ne pouvaient pas être confiés de nouveau à leur famille, et pour qui il n’existait pas d’options appropriées d’hébergement avec un solide appui dans la communauté. Les hospitalisations prolongées nuisent à la raison d’être du programme et aux progrès individuels des patients. Voici ce que nous a dit un responsable du Centre :

… On les voit s’améliorer, et aller tout à fait bien, et on atteint une sorte de moment optimal pour leur sortie, mais ils ne peuvent pas sortir, et alors ils vivent un cycle de hauts et de bas, en attendant leur sortie. Ils deviennent déprimés, renfermés. La situation se fait très problématique. Et il est très difficile de préserver les changements et les effets (du traitement) en milieu hospitalier… Nous avons donc notre ressource la plus coûteuse au service du plus petit nombre, alors que ce devrait être tout le contraire – c'était le but à l’origine.

 
222 Un autre responsable du Centre a fait cette observation : « L'une des conséquences, par exemple, est que nous devons recourir à plus de personnel. Nous dépensons beaucoup d’argent, pour une toute petite population. Et nous ne leur faisons pas de traitement. Nous n'allégeons pas leurs problèmes. Nous les plaçons dans un environnement inadéquat, et nous payons rien que pour les garder en sécurité ici, parce qu'on ne peut pas les mettre dans un environnement convenable. »
 
223 Selon une étude de 2006, un patient sur huit hospitalisés dans des établissements de soins spécialisés présentait un diagnostic mixte. Cependant, 80 % ne recevaient pas de traitement dans le cadre des programmes pour les personnes à diagnostic mixte[31]. Cette étude soulignait aussi qu’environ 37 % des personnes atteintes de déficience intellectuelle, de troubles de santé mentale ou de troubles du comportement étaient hospitalisées durant plus de cinq ans. En outre, elle montrait que seuls 4 % de ces adultes vivant en hôpitaux psychiatriques avaient besoin de ce niveau de services, et qu’il aurait été préférable pour la plupart d'entre eux de vivre dans un milieu communautaire de soutien.
 
224 En septembre 2009, le Centre de toxicomanie et de santé mentale a fait paraître un rapport commandité par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée[32] sur les patients ayant besoin d’un autre niveau de soins. Ce rapport concluait que 570 personnes à diagnostic mixte appartenaient à cette catégorie en 2007-2008. Le total des séjours dans les hôpitaux de l'Ontario durant l’année était de 625 pour ce groupe, alors que ces hospitalisations n'avaient rien à voir avec les services réguliers d’un hôpital. Le rapport a montré que certains des problèmes de prestation des services à cette population résultaient d’un manque d’hébergements avec soutien de haut niveau, de la nécessité d’améliorer les évaluations, la planification des sorties et le processus d’aiguillage, ainsi que des difficultés de coordination. Le rapport recommandait une approche globale et intégrée, incluant une stratégie d’hébergement communautaire adéquat et des fonds flexibles individualisés pour les clients. Il préconisait que les RLISS du ministère de la Santé et des Soins de longue durée et le ministère des Services sociaux et communautaires continuent de travailler de concert afin de créer des placements appropriés en établissement pour les personnes à diagnostic mixte, et de permettre aux équipes communautaires et hospitalières de fournir les soutiens nécessaires[33].
 
225 Les personnes à diagnostic mixte sont plus susceptibles de faire des visites aux urgences que celles qui sont uniquement atteintes de maladie mentale. En 2011, une étude a conclu que ces visites étaient liées de près à des événements importants de la vie, comme un changement de personnel de soins primaires, des problèmes avec des amis ou des aidants, ou la maladie ou le décès d’un aidant[34]. L’étude a aussi montré que l’une des solutions serait de se concentrer sur l’aidant et de fournir un soutien et un appui pour aider ces personnes à prendre soin d’elles-mêmes et à avoir des rapports avec d’autres, tout en réduisant les lourdeurs administratives d’accès aux services. Une autre étude a déterminé que les personnes ayant une déficience intellectuelle sont plus susceptibles de se présenter aux urgences avec des problèmes psychocomportementaux (généralement, agressivité) qu'avec des problèmes physiques[35].
 
226 En 2012, six hôpitaux psychiatriques de l’Ontario, inquiets de la hausse des coûts des soins spécialisés, ont commandité une étude des services spécialisés pour les patients à diagnostic mixte[36]. Au 31 mars 2012, ces six hôpitaux avaient tous des lits occupés par des patients ayant besoin d’autres niveaux de soins et un diagnostic mixte, qui représentaient 37 % de tous les patients dans cette catégorie. Ce rapport a conclu que les hôpitaux devaient trouver des moyens novateurs de traiter et de gérer les complexités de ces clients avec les ressources existantes, assurer leur retour dans la communauté et utiliser les services pour patients non hospitalisés afin d'éviter les hospitalisations. Il a montré qu’il y avait un manque de lits d’hôpitaux pour soins spécialisés et une répartition inégale de ces lits dans la province pour répondre aux besoins de cette population. Le rapport a résumé un certain nombre de questions essentielles pour les intéressés, dont les suivantes :

  • Les programmes existants d’enseignement et de formation pour le personnel hospitalier et communautaire ne le préparent pas adéquatement à répondre aux besoins complexes de ces patients.

  • Les trajectoires pour les personnes présentant un diagnostic mixte sont mal définies.

  • L’accès aux logements supervisés, dotés d’un personnel adéquat, est limité.

  • Les ressources et les services spécialisés dans les hôpitaux et la communauté, incluant une formation adéquate, restent limités.

  • Les programmes hospitaliers et communautaires sont mal préparés aux nouvelles clientèles, par exemple à la hausse des clients atteints d’autisme.

 
227 Le rapport recommandait entre autres une meilleure coordination partout dans la province, l'expansion des modèles collaboratifs et la conception d’un outil de collecte des données axé sur une population spécifique pour obtenir des données exactes, afin d'orienter les décisions et les recherches.
 
228 En février 2013, nous avons reçu une lettre signée par les présidents et directeurs généraux des six hôpitaux psychiatriques qui avaient commandité le rapport de 2012, dans laquelle ils se disaient inquiets de la situation et citaient des recherches pertinentes. Ils faisaient cette observation :

Les patients sont le plus souvent aiguillés vers nos programmes en raison de leurs comportements agressifs, comme l’automutilation et les échecs répétés en milieu scolaire, familial ou communautaire. Leurs crises se répètent et peuvent exiger l’intervention de la police et des services d’urgence. Elles se produisent en dépit de multiples interventions fondées sur des données probantes.

 
229 Ils ont précisé que jusqu’à 50 % des lits des hôpitaux psychiatriques étaient occupés par des personnes que les établissements ne pouvaient pas laisser sortir, faute de soutiens communautaires adéquats.
 
230 Les hôpitaux sont faits pour dispenser des soins actifs, complexes et spécialisés, et non pour héberger des personnes ayant une déficience intellectuelle qui n’ont nulle part où aller. Utiliser les hôpitaux comme des refuges pour ces adultes exerce des pressions déraisonnables sur le système de santé. Comme les histoires de Peter, John, Tommy et Riley le montrent, les hospitalisations injustifiées et prolongées peuvent aussi exposer ces personnes à des risques psychologiques ou physiques. Les programmes des hôpitaux ne sont généralement pas conçus pour répondre aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle et un diagnostic mixte – et le personnel hospitalier n’est généralement pas formé dans cet objectif. Voici ce que nous a dit Susan Farrell, du Centre de santé mentale Royal Ottawa :

Sauf dans les unités spécialisées, la plupart des fournisseurs de services en milieu hospitalier se sentent mal préparés à répondre aux besoins de la population à diagnostic mixte. L’éducation et la formation du personnel hospitalier ne sont tout simplement pas suffisantes pour répondre à leurs besoins complexes…

 
231 Comme l’a aussi fait remarquer Susan Farrell, une personne sans-abri atteinte d'une déficience intellectuelle, qui se retrouve hospitalisée, peut perdre sa priorité pour un placement communautaire, car les tables de planification locale peuvent considérer une place en hôpital comme un refuge adéquat. Le cas de Peter, qui est resté relégué pendant plus d'une décennie en milieu hospitalier, montre bien cette réalité. Susan Farrell estime que le contraire devrait se produire. Elle croit que ces personnes devraient être jugées prioritaires pour les placements communautaires, car elles occupent un lit réservé à d'autres fins, dont quelqu’un d’autre a peut-être besoin.
 
232 Dans son rapport de juillet 2014, le Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle a exprimé sa frustration quant au « manque de données fiables dans presque tous les domaines du secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle ». Ce rapport recommandait notamment que le Ministère recueille des renseignements sur le nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont placées à tort dans des hôpitaux et d’autres établissements. Le Ministère a répondu qu’il recueillait des données, par divers moyens. Ainsi, plusieurs ministères ont appuyé une recherche interdisciplinaire sur l'utilisation et les résultats de soins de santé pour plus de 66 000 adultes ayant une déficience intellectuelle. Des données sont recueillies sur la prévalence et les schémas d’utilisation des soins de santé des adultes présentant un diagnostic mixte, et pourront servir aux ministères à des fins de planification.
 
233 Des renseignements supplémentaires sur la fréquence des visites aux urgences des hôpitaux, sur les admissions et sur leurs résultats faciliteraient la planification des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Cependant, le Ministère devrait aussi veiller à ce que les organismes de services, les bureaux des SOPDI et les hôpitaux signalent régulièrement les cas individuels d’hospitalisation injustifiée, en raison des lacunes existantes dans les services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Le Ministère devrait communiquer directement avec les intervenants de ces services, pour les informer clairement que les adultes ayant une déficience intellectuelle ne devraient pas être relégués dans des hôpitaux, au lieu d’être placés dans des milieux communautaires appropriés. Il devrait aussi travailler diligemment pour faciliter les placements communautaires, en mode prioritaire, pour les personnes ainsi hospitalisées. L'hospitalisation ne devrait pas être considérée comme un filet de sécurité, lorsqu’il n’y a pas de possibilités de placements en établissement dans les services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler en concertation avec le ministère de la Santé et des Soins de longue durée, et le secteur hospitalier, pour régler promptement de telles situations.
 

Recommandation 15

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait obtenir régulièrement des renseignements auprès des hôpitaux, partout dans la province, sur les visites aux urgences et les admissions d’adultes ayant une déficience intellectuelle, incluant des détails sur les séjours en hôpital, dont leur longueur et leurs résultats, pour planifier des soutiens et des services adéquats aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 16

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait faire clairement passer le message aux Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et aux organismes de services communautaires que les adultes ayant une déficience intellectuelle ne devraient pas être relégués en milieu hospitalier s’ils n’ont pas besoin de soins médicaux.

 
Recommandation 17

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait exiger que les organismes de services, les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et les hôpitaux fournissent régulièrement des rapports sur les adultes ayant une déficience intellectuelle qui sont hospitalisés, mais qui n’ont plus besoin de soins hospitaliers, et conserver des dossiers à jour sur ces cas.

 
Recommandation 18

Le ministère des Services sociaux et communautaires et les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle devraient veiller à ce que les personnes identifiées dans leurs dossiers comme des patients hospitalisés ayant d’autres niveaux de soins soient considérées en priorité pour les placements d’urgence au sein de la communauté.



 

Coordination et collaboration interministérielles

234 Quand nous avons entamé cette enquête à la fin de 2012, il était clair qu’il fallait plus de collaboration et de coordination interministérielles pour éviter les hospitalisations injustifiées d’adultes ayant une déficience intellectuelle, qui se trouvaient en situation de crise. Comme l’a souligné alors un sous-ministre adjoint du ministère des Services sociaux et communautaires :

Même un lit d'unité médico-légale dans un hôpital est parfois une forme d’incarcération, parce qu'on ne peut pas en sortir. Et il y a des cas où des gens ont occupé ces lits durant de longues périodes. De multiples années, vraiment sans procédure raisonnable en termes de justice ou d’options de services et de soutiens. Alors, le sujet fera partie de notre conversation, pour savoir comment appuyer cela.

 
235 Toutefois, les conversations avec les partenaires du système de santé ne faisaient que commencer. Il n’y avait pas de protocole en place, pas de système clair de responsabilisation. Plusieurs représentants d’organismes du secteur de la santé à qui nous avons parlé ont critiqué l’approche que suivait alors le ministère des Services sociaux et communautaires. Une représentante de ce secteur nous a dit qu’elle avait pris part à une rencontre plurisectorielle organisée par le Ministère pour examiner les besoins d’une personne en particulier, et que la réunion avait abouti à un plan de financement annualisé de 600 000 $. Elle a fait remarquer que lors de cette réunion, des responsables du secteur de la santé avaient dit au Ministère qu’il y avait de 25 à 30 cas similaires et avaient préconisé une approche plus systémique.
 
236 Actuellement, plusieurs comités interministériels œuvrent à la coordination et à l’intégration des divers soutiens en matière de santé et de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Ces groupes comprennent un comité de sous-ministres adjoints représentant 14 ministères, qui est chargé de se pencher sur l’élaboration de politiques sociales, ainsi que des comités responsables de la mise en place d’un cadre pour les diagnostics mixtes, et chargés d’examiner les questions d'hébergement de transition, d'étudier l'élaboration de politiques sociales sur les soins de santé et de promouvoir une approche intégrée des soutiens sur toute une durée de vie pour les personnes ayant besoin de soins complexes.
 
237 Le public continue d'attendre des résultats efficaces d’une collaboration interministérielle. Pour retenir l’attention sur le travail de ces comités, et garantir qu’ils maintiennent constamment leur élan, des rapports publics devraient être faits régulièrement par le biais du ministère des Services sociaux et communautaires sur les projets examinés, les échéanciers et les résultats visés.
 

Recommandation 19

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait rendre compte publiquement et régulièrement des travaux des divers comités interministériels sur les services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et le système de santé, ainsi que de l’avancement des projets discutés.



 

Soins de longue durée : Une vision à court terme

238 Nous avons reçu 14 plaintes à propos d’adultes ayant une déficience intellectuelle – dont certains étaient jeunes – qui n’avaient nulle part où vivre sinon dans des établissements de soins de longue durée. Ces établissements sont surtout réservés aux personnes âgées, dont beaucoup sont frêles et ont divers problèmes de santé, dont des troubles cognitifs liés au vieillissement. Ils n’ont pas été conçus pour répondre aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle, et sont une autre forme d'hébergement souvent utilisée comme solution bouche-trou quand des placements plus appropriés en établissement ne sont pas disponibles.

 

Un jeune homme, un vieux problème : L’histoire de Patrick (région de l'Est)

239 Patrick avait 24 ans quand nous avons entendu parler de sa situation pour la toute première fois. Il est atteint de paralysie cérébrale et ne peut pas communiquer verbalement. Il utilise sa propre version du langage des signes et se sert parfois d’un appareil de communication attaché à son fauteuil roulant électrique. Quand il ne se déplace pas dans ce fauteuil, il rampe généralement sur le sol pour se propulser vers l’avant. Il dépend des autres pour une grande partie de ses soins, entre autres pour s’alimenter.
 
240 Patrick a vécu chez lui, en famille pendant de nombreuses années. Quand il a eu 18 ans, en 2007, sa famille a obtenu des fonds auprès des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et handicapées, qui sont allés à des soins de relève, des programmes de jour et certains soutiens à domicile. Patrick était aussi admissible à d'autres services par l’entremise du centre d’accès aux soins communautaires de la localité, mais il était souvent difficile d’obtenir que des travailleurs de soutien personnel se rendent à la maison familiale située en zone rurale.
 
241 Le temps passant, Patrick a vu son frère et ses amis partir ailleurs vivre leur vie, et il est devenu de plus en plus frustré. Ceci s’est manifesté par de l’agressivité, surtout envers sa mère, qui était son aidante principale. À mesure qu’elle vieillissait, celle-ci a eu de plus en plus de mal à veiller aux soins physiques de son fils, par exemple à le soulever. En 2011, il était devenu clair pour elle que Patrick avait besoin de vivre en dehors du foyer familial, et il avait été inscrit sur des listes d’attente pour un placement en établissement et des soutiens de relève.
 
242 En novembre 2012, après avoir attendu des mois sans que la moindre place se libère dans le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, Patrick a pu emménager dans la seule place disponible au sein de la communauté, dans un foyer de soins infirmiers subventionné par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée. La transition a été difficile et le foyer a dû appeler la police à quelques reprises en raison des violentes colères de Patrick.
 
243 La mère de Patrick nous a dit qu’elle était inquiète quant à la pertinence de cette solution, mais elle ne pouvait plus s’occuper de son fils à la maison. Voilà ce qu’elle nous a expliqué :

Je veux qu’il puisse sortir et faire des choses. Qu’il s’occupe durant le jour. C’est un jeune homme, il a 24 ans – il est sain d’esprit. C’est juste que son corps ne fonctionne pas, et il est parmi tous ces [gens âgés, malades]… Je ne dis pas que personne [ne passe de temps avec Patrick], mais ce sont tous des gens du troisième âge, et certains sont atteints de démence, et c’est leur place… mais pas celle de mon jeune fils… Quelqu’un d’aussi jeune ne devrait jamais vivre dans un endroit comme ça. Mais si c’est tout ce qu'il y a, alors il faut faire avec.

 
244 Au début de décembre, Patrick a accidentellement cassé la cheville d’une résidente avec son fauteuil roulant, alors qu’il s’emportait sous le coup de la frustration. Le foyer de soins infirmiers lui a interdit l’utilisation de son fauteuil roulant électrique en raison de cet incident. Le lendemain, il a détruit des biens du côté occupé par son voisin de chambre, dans un accès de rage, et il a été hospitalisé pendant quelques jours. De retour au foyer de soins infirmiers, et privé de son fauteuil roulant électrique, Patrick n’a pu se déplacer qu’en rampant sur le sol. Il a été privé de son fauteuil roulant pendant quatre mois environ. À la fin avril, il a été autorisé à s'en servir de nouveau, mais seulement pour des périodes limitées, et à la plus basse vitesse possible.
 
245 Les difficultés d'adaptation de Patrick à la vie dans un foyer de soins infirmiers se sont aggravées du fait qu’il partageait une chambre avec un homme de 75 ans, souffrant de lésions aux lobes frontaux causées par un accident cérébral vasculaire. Cette cohabitation était particulièrement problématique, car cet homme avait fait l'objet d'avertissements pour des comportements sexuels inappropriés. En 2011, la police avait été appelée, car il avait été accusé d’attouchements sexuels sur une résidente atteinte de troubles cognitifs. Le personnel du foyer de soins infirmiers avait dû mettre en garde cet homme de laisser Patrick tranquille, quand ils avaient découvert qu'il lui touchait le visage et le cou.
 
246 En janvier 2013, en état de détresse émotionnelle, Patrick a révélé à son travailleur de soutien que son voisin de chambre avait touché sa zone pubienne de manière répétée, pendant la nuit, alors qu'il était au lit, sous sédatif, incapable de se protéger. L’incident avait été signalé à la police, qui avait connaissance de l’incident précédent causé par cet homme. Dans ni l’un ni l’autre des cas, la police n’a porté d’accusations. Toutefois, un rapport d’incident supplémentaire fait par la police le 12 février 2013 précisait que la Couronne avait fortement recommandé que, pour protéger les autres résidents du foyer, l’établissement garde l’agresseur présumé dans sa chambre, sous supervision constante, à l’écart de Patrick et des autres personnes vulnérables. La police avait aussi averti cet homme, lui disant de ne pas avoir de contact avec Patrick.
 
247 Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée a enquêté sur l’incident et a découvert plusieurs sources d'inquiétudes quant aux pratiques du foyer de soins infirmiers. Le voisin de chambre de Patrick a été placé dans une chambre privée, à un autre étage, et des mesures renforcées de sécurité ont été prises pour protéger Patrick et les autres résidents. Toutefois, cet incident souligne à quel point il est inapproprié pour quelqu’un comme Patrick de vivre dans une maison de soins infirmiers.
 
248 Quand le personnel de l’Ombudsman a communiqué avec le bureau local des SOPDI, en mars 2013, pour discuter des besoins d’hébergement de Patrick, il a été avisé que ce bureau n’avait aucune idée que Patrick avait été placé dans un foyer de soins de longue durée, ni qu’il avait été apparemment victime d’agression sexuelle. Peu après, Patrick a été inscrit sur une autre liste d’attente en vue d’obtenir des soutiens pour une participation communautaire, et son dossier a été transmis à une table de planification communautaire pour des soutiens en matière de comportement. De plus, il a été mis en chambre privée dans le foyer. En juin, des fonds temporaires d’urgence lui étaient alloués, lui permettant de participer à des activités communautaires trois jours par semaine.
 
249 Au printemps de 2014, nous avons appris que des rénovations étaient faites dans un foyer de groupe afin d'y créer une place pour Patrick, et qu’une programmation était aussi prévue, qui lui permettrait de participer à des activités communautaires cinq jours par semaine. En février 2015, le Ministère a enfin confirmé que Patrick avait fait la transition vers le foyer de groupe avec succès, et à notre connaissance, il va bien.
 
250 Bien que, dans certaines circonstances, un établissement de soins de longue durée puisse répondre aux besoins d’adultes vieillissants ayant une déficience intellectuelle, il faudrait éviter d'y placer de jeunes adultes. Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait prendre des mesures, et notamment consulter les réseaux locaux d’intégration des services de santé du ministère de la Santé et des Soins de longue durée, les centres d’accès aux soins communautaires, les bureaux des SOPDI et les organismes de services, pour exiger d'être avisé chaque fois qu’un placement en établissement de soins de longue durée est proposé pour un adulte ayant une déficience intellectuelle. S’il s’avère que ce placement est inapproprié – surtout en raison de l’âge – le Ministère devrait travailler activement avec les organismes concernés pour trouver d’autres solutions.
 
251 Conformément à la recommandation du Comité spécial préconisant que le Ministère recueille des statistiques supplémentaires sur le placement des adultes ayant une déficience intellectuelle, le Ministère devrait aussi effectuer des recherches et compiler des statistiques sur le nombre, l’âge et l'état de santé des adultes ayant une déficience intellectuelle qui sont hébergés au sein du système de soins de longue durée. Ces données devraient servir à mieux planifier systémiquement et individuellement les soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle, entre autres pour assurer éventuellement la transition de jeunes adultes vers des placements communautaires plus adéquats, au sein du secteur des services destinés à ces personnes.
 
252 Le Ministère devrait aussi faire un suivi régulier des adultes ayant une déficience intellectuelle qui sont hébergés dans des établissements de soins de longue durée. Il devrait conclure un protocole avec le ministère de la Santé et des Soins de longue durée, pour exiger d’être avisé des incidents graves dans le secteur des soins de longue durée concernant des adultes ayant une déficience intellectuelle, et pour permettre un partage d’information sur les plaintes et les enquêtes à propos de tels incidents. Ces renseignements devraient contribuer à planifier de meilleurs programmes de traitement du comportement et de meilleurs soutiens résidentiels pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.
 

Recommandation 20

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait prendre des mesures pour exiger d'être avisé quand un placement en établissement de soins de longue durée est proposé pour un adulte ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 21

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler activement avec les organismes locaux pour veiller à ce que les placements de jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle dans des établissements de soins de longue durée soient considérés comme une solution de dernier recours, et pour que d’autres solutions soient vigoureusement recherchées.

 
Recommandation 22

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait poursuivre des recherches soutenues sur le nombre d’adultes ayant une déficience intellectuelle qui sont hébergés dans le système de soins de longue durée et compiler des statistiques, notamment sur leur âge et leur état de santé, à utiliser dans la planification du système.

 
Recommandation 23

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait entamer immédiatement un examen de tous les placements de personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont hébergées dans le secteur des soins de longue durée, et veiller à ce que toute personne inadéquatement placée soit dûment jugée prioritaire pour une transition vers les services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 24

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait constamment examiner tous les placements de personnes ayant une déficience intellectuelle dans le secteur des soins de longue durée, pour veiller à ce que ces placements répondent à leurs besoins.

 
Recommandation 25

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait conclure un protocole avec le ministère de la Santé et des Soins de longue durée pour exiger d'être avisé des plaintes et des enquêtes concernant tout incident grave relatif à des adultes ayant une déficience intellectuelle hébergés dans le système de soins de longue durée, et pour obtenir les renseignements pertinents à cet égard.



 


Priorités conflictuelles de programmes

253 Les placements d’adultes ayant une déficience intellectuelle dans des établissements de soins de longue durée posent des défis très particuliers et font intervenir des intérêts et des programmes ministériels souvent concurrentiels, ayant tendance à œuvrer en vase clos. Ainsi, nous avons entendu parler d’un partenariat entre des représentants ministériels et un organisme sans but lucratif qui avait étudié, en juin 2012, le cas d’un jeune homme de 26 ans atteint de troubles du spectre autistique, admis dans un foyer de soins de longue durée à sa sortie d’un hôpital. Le groupe avait conclu que ce placement ne convenait pas au jeune homme. Les autres résidents considéraient que ce n’était pas sa place et avaient même fait des menaces de mort contre lui. De plus, il était physiquement fort et le potentiel d’une situation à haut risque s'avérait considérable. Quand ce jeune homme se sentait menacé, il pouvait faire gravement du mal à un résident âgé. Un incident s’était déjà produit, durant lequel il avait fait tomber une porte à coups de pied, avait dû être immobilisé par quatre policiers, puis avait passé 72 heures dans une unité de santé mentale.
 
254 Le foyer de soins de longue durée et un organisme de services étaient prêts à faire un échange de résidents pour parvenir à un placement plus approprié. Il y avait un homme âgé dans un service aux personnes ayant une déficience intellectuelle qui convenait bien à un foyer de soins de longue durée. La Loi de 2007 sur les foyers de soins de longue durée envisage de tels échanges. Toutefois, les organismes se sont heurtés à un obstacle avec le système de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Le jeune homme était inscrit sur une liste d’attente du bureau local des SOPDI, et ce bureau considérait qu'autoriser le transfert proposé équivaudrait à resquiller injustement sur la liste d’attente. Dans ce cas, le ministère des Services sociaux et communautaires a accepté de discuter de la situation avec le bureau local des SOPDI. Cependant, le système de soins de longue durée et celui des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle doivent mieux être en phase pour garantir des placements en établissement appropriés. Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait prendre des mesures pour informer les bureaux des SOPDI des options de placements dans le secteur de soins de longue durée, collaborer avec les responsables de ce secteur et envisager activement des solutions créatives comme des échanges de placements pour mieux répondre aux besoins des adultes ayant une déficience intellectuelle.
 

Recommandation 26

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait informer les responsables des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, et les autres intervenants, des options de placements dans le secteur des soins de longue durée pour encourager plus de collaboration intersectorielle et de possibles échanges de placements, afin de répondre aux besoins des adultes ayant une déficience intellectuelle.



 

C’est un crime : Incarcération des adultes ayant une déficience intellectuelle

255 Après 200 ans, il est choquant d’apprendre que la société continue d’emprisonner des personnes ayant une déficience intellectuelle, dont certaines ont les facultés cognitives de jeunes enfants. Les adultes qui se retrouvent pris dans de telles circonstances ont souvent des difficultés à contrôler leur impulsivité et leur agressivité, et c’est pourquoi leur trouver un hébergement supervisé approprié au sein de la communauté pose de tels défis. Souvent, ils présentent un diagnostic mixte. Durant cette enquête, nous avons entendu parler de plusieurs cas où l’incarcération était devenue l’option de sécurité quand le secteur des services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ne pouvait pas fournir de soutiens adéquats. Il est véritablement honteux que nous emprisonnions encore des adultes ayant une déficience intellectuelle dans pareilles circonstances.
 
256 On constate aussi que les personnes ayant une déficience intellectuelle sont surreprésentées dans les établissements correctionnels au Canada, et que leur nombre ne fait qu’augmenter[37]. Nous avons reçu 27 plaintes à propos d’adultes ayant une déficience intellectuelle qui avaient été accusés au criminel, et 19 autres plaintes sur l’incarcération de tels adultes faute de soutiens et de services suffisants. Voici quelques-unes de leurs histoires.

 

L'option de la prison : L’histoire de Joe (région de Toronto)

257 Joe a 55 ans, et il est atteint d’une déficience intellectuelle et de troubles psychiatriques. Ses facultés cognitives sont celles d’un enfant de six ans. Il peut communiquer verbalement, mais ne sait pas faire des phrases complètes. Quand il est agité, il peut avoir un comportement destructeur, et il a des antécédents d’abus de substances. Il a aussi un casier judiciaire pour plusieurs infractions, dont des entrées par effraction, des vols et des agressions. Durant la plus grande partie de sa vie, il a vécu à domicile avec sa mère, mais il a aussi passé un certain temps dans des foyers de groupe, des centres de traitement et même en prison. En raison de son comportement perturbateur, combatif et bizarre, et de ses multiples tentatives de suicide, Joe est généralement placé en isolement, en garde préventive, quand il est incarcéré.
 
258 En février 2013, alors qu’il était dans un centre de traitement de santé mentale pour apprendre des compétences essentielles de vie, il a été arrêté de nouveau et il s’est retrouvé aux prises avec le système correctionnel. Quand il a été condamné à la détention avec sursis et probation à la fin de juin 2013, exigeant un placement en résidence surveillée, il n'y avait nulle part où le mettre. Le centre de traitement le considérait officiellement comme sorti de l'établissement, en raison de son absence prolongée, et sa mère – alors âgée de 81 ans et atteinte de démence – ne pouvait pas s’occuper de lui. Il n’y avait pas d’autre option pour Joe que de rester en prison.
 
259 Environ six mois plus tard, en janvier 2014, le ministère de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels a approuvé la libération de Joe et son transfert, pour une durée de 30 jours, vers un lit de courte durée supervisé géré par un organisme communautaire, étant entendu que le personnel de l’organisme s’efforcerait de lui trouver un logement et de concevoir un plan de soutien. Malheureusement, l’historique d’infractions criminelles de Joe a soulevé des inquiétudes quant à un possible placement parmi des résidents vulnérables et il a été refusé pour deux places devenues libres durant l’hiver de 2013. Le placement de Joe en lit de courte durée a été prolongé jusqu’en mars, quand il a été transféré vers une autre résidence temporaire gérée par un organisme privé. Le centre de traitement lui avait assuré un soutien individuel de personnel durant son séjour, mais quelques semaines plus tard, le ministère des Services sociaux et communautaires a avisé notre Bureau que cette résidence estimait que le soutien supplémentaire accordé à Joe était cause de perturbations, et que Joe devait partir à la fin d'avril.
 
260 En mai, l’organisme qui avait tout d'abord accepté Joe en lit de courte durée a autorisé son retour pour une période de 30 jours, durant lesquels il a assisté à un programme de jour au centre de traitement. Le personnel de l’organisme a dit à notre Bureau qu’il envisageait également de faire une demande au Fonds de réserve pour les personnes ayant des besoins particuliers, au ministère de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels. Ce fonds peut être utilisé pour aider les délinquants placés sous la supervision des services correctionnels, qui ont des besoins particuliers et exigent des services spécialisés généralement non disponibles dans leur communauté.
 
261 Notre Bureau a travaillé de concert avec de hauts responsables gouvernementaux du ministère des Services sociaux et communautaires pour faciliter le règlement du problème d'hébergement de Joe. Le 16 juin 2014, le Ministère a tout d’abord dit à notre Bureau que tout le monde faisait de son mieux pour garantir que Joe ne retournerait pas au domicile familial. Toutefois, le Ministère a précisé que l’organisme qui lui fournissait un lit de courte durée s’inquiétait de plus en plus de son séjour prolongé. Plus tard ce jour-là, le Ministère a été surpris d’apprendre que l’organisme avait l’intention de renvoyer Joe à la maison le 20 juin, alors que cette option avait été considérée comme complètement inacceptable.
 
262 Six organismes avaient refusé de s’occuper de Joe, mais sa mère restait dans l’incapacité de le prendre en charge et son frère, qui était au domicile familial, suivait un traitement anticancéreux. Le plan de l’organisme était que les sœurs de Joe aident à veiller sur lui, avec l’appui d’un personnel de soutien 10 heures par jour. La seule autre solution envisagée était de renvoyer Joe en prison jusqu’à la fin de sa période de probation en juin 2015.
 
263 Heureusement, avec l’intervention du Ministère, l’organisme a accepté de prolonger le placement de Joe en lit de courte durée jusqu’au début de juillet, et il a alors été transféré dans le centre de traitement. Son placement était alors pris en charge par le Fonds de réserve pour les personnes ayant des besoins particuliers. En décembre 2014, Joe a emménagé dans un appartement au sein de la communauté, avec accès 24 heures sur 24 à du personnel de soutien. En août 2015, il a été arrêté pour agression, emprisonné, puis libéré le 1er mars 2016. Actuellement, il est placé en établissement, avec des soutiens accrus.

 

Criminaliser la crise : L’histoire de Christine (région du Nord)

264 À 24 ans, Christine est atteinte d’une déficience de développement légère, et souffre de troubles de l’attachement, d’anxiété et de dépression. Son cas a été aiguillé vers les services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle par l’organisme local d’intégration communautaire depuis qu’elle a trois ans. Mais Christine présente des défis très particuliers pour ces services. Elle est capable de fonctionner à assez haut niveau, et aspire à l’indépendance, mais elle est aussi extrêmement impulsive, sujette à des comportements dangereux, et capable de débordements violents fréquents. En proie à la colère, elle a par exemple endommagé des biens, fait des menaces et blessé physiquement des personnes autour d’elle. Son instinct très marqué de lutte ou de fuite la pousse aussi à s'échapper quand elle est anxieuse, et elle finit souvent aux urgences de l’hôpital local quand ses comportements empirent.
 
265 Depuis qu’elle a 18 ans, Christine a peu vécu au domicile familial, où elle se montre agressive, surtout envers sa mère. De multiples tentatives ont été faites pour lui trouver un placement adéquat au sein de la communauté. Cependant, elle a été mise en rapport sans succès avec 20 fournisseurs différents de soutien à domicile, et même des placements plus structurés en établissement n’ont pas pu répondre à ses besoins. L’agressivité de Christine a posé des risques de sécurité pour le personnel de soutien et de multiples accusations au criminel ont été portées contre elle alors qu'elle vivait en hébergement au sein de la communauté. Une demande a été présentée pour elle au programme de déjudiciarisation, mais ses manquements aux conditions du tribunal ont mené à des douzaines d’arrestations et à maintes condamnations et incarcérations.
 
266 Christine pose des risques de sécurité pour le personnel des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Elle n’a pas sa place dans le système existant, ni dans un foyer de groupe géré par l’organisme local d’intégration communautaire. Par défaut, ce sont les responsables locaux de la santé, de la police, de la justice et des services correctionnels qui ont dû gérer ses comportements dysfonctionnels.
 
267 Dans une analyse de cas faite le 23 janvier 2014, préconisant un financement annualisé de 390 000 $ pour Christine, un organisme communautaire a souligné qu’il n’avait pas les capacités financières requises pour continuer de lui assurer les soutiens individuels nécessaires, sans lesquels elle « passerait la plupart de son temps au sein des services de police et du système correctionnel ».
 
268 Finalement, Christine a obtenu un placement permanent dans un établissement, avec un soutien individuel. Cependant, à l’automne 2014, elle a été arrêtée pour agression et manquement aux conditions de sa probation. En février 2016, un organisme de services nous a dit que Christine vivait dans un appartement au sein de la communauté, avec accès à un personnel de soutien, qu’elle allait mieux, et qu’elle n’avait pas été réemprisonnée depuis le 15 octobre 2015.
 
269 Le cercle vicieux des incarcérations de Christine est un symptôme de l’approche incohérente et mal coordonnée des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, des services de santé, des services de justice et des services correctionnels pour ces adultes qui se trouvent en situation de crise. Les ressources déployées par les divers organismes provinciaux et locaux pour tenter de faire face aux difficultés de conduite de Christine ont été considérables, mais souvent inefficaces.

 

Ordonnances des tribunaux : L’histoire d’Andrew (région de l'Est)

270 Certains des représentants du système de justice ont exprimé leurs frustrations face au manque de ressources pour les adultes ayant une déficience intellectuelle qui font l’objet d’accusations au criminel. Maintenant âgé de 25 ans, Andrew a posé de graves défis à la fois aux services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et au secteur judiciaire, et il a enduré une vie difficile. Il est entré et sorti maintes fois du système de protection de l’enfance, et à l'âge de neuf ans, il est devenu pupille de la Couronne. Quand il ne vivait pas avec sa mère ou sa grand-mère durant son enfance, il était le plus souvent en foyer de groupe ou en famille d’accueil. Andrew a des déficiences cognitives et de développement; à l’âge de 12 ans, il a subi une chirurgie et un traitement pour un cancer au cerveau.
 
271 Au fil des années, Andrew a développé une propension aux comportements à risque, qui lui valent une attention négative. Il est connu pour mentir, allumer des feux, déclencher des alarmes incendie, faire des menaces, endommager des biens et parfois se livrer à des agressions. Il a aussi pris l’habitude de faire de faux appels au 911 et de fausses allégations graves – généralement d’agressions sexuelles – envers ses aidants, entre autres. À maintes reprises, sa conduite l'a mené à avoir des démêlés avec la police. Il a été incarcéré plusieurs fois, souvent pour manquement aux conditions de sa probation.
 
272 Contrairement à certains cas que nous avons observés, les problèmes d’Andrew avec la justice pénale ne résultaient pas forcément d’un manque de fonds et de soutiens pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Ils provenaient plutôt des difficultés à trouver un placement adéquat, que des fonds adéquats. En tant que pupille de la Couronne, Andrew a eu droit à 180 000 $ environ annuellement pour des services, et ces fonds l’ont suivi quand il est passé au système pour les adultes. Cependant, son comportement était difficile à gérer. En raison de ses fréquentes fausses accusations envers le personnel de l’organisme de services, il est devenu un paria au sein des services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Au printemps 2013, l’organisme qui lui avait fourni des soins en établissement a déclaré qu’il ne pouvait plus s’occuper de lui. Cet organisme avait dû doubler le nombre de travailleurs de soutien d'Andrew pour éviter les allégations de sévices, et il ne voulait plus exposer son personnel à de fausses accusations. D’autres organismes ont fait savoir eux aussi qu’ils n’étaient pas en mesure de répondre aux besoins particuliers d’Andrew. Son agent de probation a travaillé avec diligence avec des responsables ministériels pour faire connaître le cas dramatique d’Andrew, mais aucun établissement n'était disposé à l’accueillir.
 
273 Faute de soutiens pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, Andrew a dû retourner vivre chez sa mère, qui a ses propres problèmes et peut difficilement répondre aux besoins de son fils. Très vite, la situation s’est détériorée et après quelques semaines, Andrew a été incarcéré de nouveau au Centre de détention régional de Quinte. Il a été accusé d’agression après avoir mordu sa mère, lors d’une dispute à propos d’un briquet, et de manquement aux obligations de sa probation. Durant son emprisonnement, Andrew a été placé en isolement pour sa propre sécurité. Fondamentalement, il est resté seul en cellule d’isolement pour des raisons administratives.
 
274 Face aux cas comme celui d’Andrew, le système pénal se trouve dans un dilemme, car il doit maintenir un juste équilibre entre les considérations de sécurité et les droits de l’accusé. Le 25 juillet 2013, un juge de la Cour de justice de l’Ontario a été appelé à décider s’il devait libérer Andrew et le laisser regagner la communauté sans soutien adéquat, ou le garder en prison. Tout en reconnaissant qu’Andrew ne devrait pas être enfermé en milieu carcéral, le juge a refusé de le relâcher au sein de la communauté sans plan de soins adéquat. Après une longue conférence préparatoire sur le cas d’Andrew avec divers responsables de la santé, de la justice et des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, pour discuter de son avenir, le juge a fait cette observation sous le coup de la frustration :

Nous avons rencontré divers représentants de services et en fait, nous venons de terminer une séance de deux heures avec plusieurs personnes qui tentaient de déterminer quelles ressources pouvaient être fournies [à Andrew]. Il n’y en a pas. Personne ne propose de lui offrir des services. Personne ne peut proposer la moindre option, si ce n’est de l’enfermer ou de l’envoyer au Motel 5 avec un bon de bien-être, où il serait relégué sans aucun service de soutien. C’est absolument inacceptable. À mon avis, ce n’est pas quelqu’un qui peut survivre indépendamment, sans ressources intensives. Aucune institution, aucun établissement autre que le milieu carcéral sous la forme d’un emprisonnement, n’a été proposé pour répondre aux besoins [d’Andrew]… Je veux qu’on m’explique pourquoi il n’y a pas d’établissement pour lui, et pourquoi personne n’a pris de mesures pour fournir des ressources à quelqu’un qui est en droit de les obtenir et qui en a besoin.

 
275 De fait, le juge a pris la mesure exceptionnelle de délivrer des assignations au sous-ministre de la Santé et des Soins de longue durée et à la sous-ministre des Services sociaux et communautaires, pour qu’ils témoignent devant lui sous serment lors de la prochaine séance du tribunal « quant aux raisons pour lesquelles il n’y a pas d’établissement où placer [Andrew] ».
 
276 Le 12 août 2013, le juge a annulé les convocations des sous-ministres, car des responsables ministériels lui ont expliqué que c'était en raison des risques de fausses allégations qu’aucun fournisseur de services ne voulait accueillir Andrew. Confronté à la perspective de garder indéfiniment celui-ci en prison, ou de le libérer au sein de la communauté sans soutien adéquat pour une personne ayant une déficience intellectuelle, le juge l’a confié à sa mère, avec réticence. Toutes les personnes qui cherchaient un placement pour Andrew ont reconnu que la situation était intenable, à long terme. En septembre 2013, Andrew a été hébergé dans un motel, car il avait déclenché un incendie alors qu’il faisait la cuisine seul au domicile familial. Son agent de probation restait régulièrement en contact avec lui, tentant de l’empêcher de commettre de nouvelles infractions. Toutefois, des agents de police ont commencé à exprimer des inquiétudes grandissantes, car le comportement d’Andrew empirait à la maison. En octobre, Andrew a été incarcéré de nouveau, car il s’était battu avec sa mère. Mais cette fois, certains progrès ont été enfin réalisés pour lui trouver un placement en établissement.
 
277 Alors qu’aucun organisme local de services n’était prêt à aider Andrew, un organisme dans une autre partie de la région a accepté de lui fournir des services, sur la base de prévisions budgétaires d’environ 300 000 $ annualisés. Andrew a emménagé dans cette nouvelle résidence après avoir été libéré de prison. C’est un changement positif, mais s’occuper d’Andrew continue de poser des défis. En 2014, des incidents fréquents ont exigé l'intervention de la police, et des responsables locaux se sont inquiétés de la pression sur les ressources municipales que représentait le cas d'Andrew. Andrew continue de faire l’objet d’une ordonnance de probation. En revanche, certains progrès semblent avoir été faits pour lui trouver un hébergement en dehors du système carcéral. Il vit maintenant dans son propre appartement, avec un personnel de soutien.

 

Réorienter la justice

278 Les personnes comme Andrew, Joe et Christine, qui présentent des défis tout à fait uniques aux fournisseurs de services en raison d’un concours de circonstances, ne devraient pas être abandonnées à la dérive. Le système de justice pénale n’est pas une réponse pour elles. Le système correctionnel est mal préparé à traiter avec elles. Les services correctionnels les placent généralement en cellule d’isolement, traitement qui a été qualifié de cruel, d'inhumain et de dégradant par les Nations Unies, et qui a été critiqué publiquement par l’Enquêteur correctionnel fédéral, la Commissaire des droits de la personne de l’Ontario et mon Bureau[38]. L’emprisonnement ne devrait pas être considéré comme un dernier recours, faute de placements supervisés suffisants au sein de la communauté.
 
279 Les concepts juridiques peuvent être tout particulièrement déconcertants pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et le manque de compréhension des exigences fondamentales peut les mener à des démêlés répétés avec la justice pénale. Le directeur général d’un organisme de services nous a parlé d’un jeune homme ayant une déficience intellectuelle, âgé d’une vingtaine d’années, qui s’est retrouvé au tribunal pour inobservation d’une ordonnance de non-communication obtenue par son ancienne amie. Ce jeune homme avait du mal à comprendre les répercussions juridiques de cette ordonnance. Le directeur général a décrit l’échange suivant avec un juge :

Le juge : Vous n’avez pas respecté l’ordonnance de non-communication. Vous ne pouvez pas retourner chez votre amie. Qu’est-ce que vous allez faire?
L’accusé : Retourner voir mon amie.
Le juge : Bon, vous ne pouvez pas retourner voir votre amie. Elle a une ordonnance de non-communication. Elle ne veut pas vous voir. Qu’est-ce que vous allez faire?
L’accusé : Oui, je vais voir mon amie.

 
280 Cet accusé avait été renvoyé maintes fois de différents établissements en raison de sa conduite et avait fini dans une pension sans soutien pour une personne ayant une déficience intellectuelle. En fin de compte, il avait été admis dans un hôpital en attendant un placement adéquat dans la communauté.
 
281 Il existe des programmes de déjudiciarisation dans la province. Mais traditionnellement, ils visent surtout à répondre aux besoins des personnes ayant des troubles de santé mentale.

 

Tribunaux de santé mentale et déjudiciarisation

282 En Ontario, des tribunaux de santé mentale veillent aux besoins particuliers des personnes atteintes de troubles mentaux qui font souvent l’objet d’accusations criminelles mineures répétées. Ces tribunaux réorientent systématiquement ces personnes vers des filières autres que le système de justice pénale – par exemple, en suspendant les accusations pour celles qui acceptent un traitement, en veillant au respect des conditions imposées et en sanctionnant le non-respect. Divers professionnels des secteurs de la santé et du droit prennent part à ces tribunaux, dont des travailleurs sociaux, des psychiatres et des avocats de garde.
 
283 Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée finance des services de déjudiciarisation et de soutien aux tribunaux pour les personnes accusées d’infractions à faibles risques, pour qui les services au sein de la communauté peuvent répondre aux besoins en matière de santé mentale. Les services de déjudiciarisation peuvent intervenir avant ou après une condamnation, pour mettre une personne en rapport avec des services communautaires ou des services institutionnels de santé mentale. Les services de soutien aux tribunaux ont pour but d’aider les juges, et d’appuyer les personnes ayant des besoins en termes de santé mentale et leurs familles dans le cadre du processus juridique et de l'accès aux services requis. Les travailleurs de soutien juridique mettent les accusés en rapport avec des services et des soutiens communautaires et du domaine de la santé mentale. Ils peuvent aussi travailler avec la Couronne, entre autres, pour créer ensemble des plans communautaires de déjudiciarisation. De plus, ils renseignent les accusés et leurs familles sur les procédures judiciaires des tribunaux et conseillent ces derniers quant aux options axées sur un traitement.

 

Gestionnaires de cas judiciaires de diagnostic mixte

284 Depuis 2006, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée alloue un financement pour des gestionnaires de cas judiciaires de diagnostic mixte, sous l'égide du ministère des Services sociaux et communautaires. En 2013, ces fonds représentaient un total annualisé de 1 million $, pour 23 gestionnaires de cas dans la province, dont la plupart étaient employés à temps partiel. Les personnes à diagnostic mixte ont accès à ces gestionnaires de cas par l’entremise des bureaux des SOPDI. L’objectif premier des gestionnaires est de réduire le nombre de personnes qui entrent dans le système de justice pénale, ainsi que le temps qu’elles passent au sein de ce système. Les gestionnaires créent un plan de soutien en collaboration avec la Couronne et l’avocat de la défense. Ils cherchent à obtenir des mesures non privatives de liberté, mais quand celles-ci ne sont pas possibles, ils demandent des peines moins longues ou même parfois des peines plus longues pour que les accusés aient accès à des programmes de traitement en pénitencier. Ces gestionnaires de cas contribuent aussi à la planification de la libération des adultes présentant un diagnostic mixte et informent les agents des services correctionnels des exigences de travail avec cette population.
 
285 Actuellement, les services de gestion des cas judiciaires sont réservés aux personnes à diagnostic mixte, ou qui ont de graves problèmes de comportement ou de gestion de la colère. Comme le prouve l’examen des dossiers que nous avons étudiés, toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle n’ont pas accès à un gestionnaire de cas pour faciliter le règlement d’affaires au criminel par des mesures non privatives de liberté. Beaucoup tombent entre les mailles du filet. Les soutiens restent insuffisants pour garantir que les adultes ayant une déficience intellectuelle, par opposition à ceux qui ont des troubles de santé mentale, sont protégés au sein du système de justice pénale et des systèmes correctionnels, ou bénéficient d’une déjudiciarisation.
 
286 Même quand des gestionnaires de cas judiciaires interviennent, ils ne parviennent pas toujours à obtenir la déjudiciarisation des cas de personnes à diagnostic mixte. D’après des statistiques de 2012 compilées par le Réseau communautaire de soins spécialisés du Sud, seuls trois des 38 clients servis cette année-là ont pu entrer dans des programmes de déjudiciarisation. Bien que certains n’aient jamais été incarcérés, ce groupe a purgé au total une peine de 191 jours de prison en 2012[39].

 

Améliorer les options de justice

287 Dans son rapport de juillet 2014, le Comité spécial a encouragé le recours aux tribunaux de santé mentale et à d’autres mécanismes de déjudiciarisation pour les personnes à diagnostic mixte, dans le système de justice pénale. Toutefois, bien que marquant un pas en avant extrêmement positif dans ce système, les programmes existants de déjudiciarisation peuvent ne pas être très efficaces dans les cas de difficultés comportementales complexes liées à des déficiences intellectuelles et cognitives. Par exemple, Christine et Andrew enfreignaient régulièrement les conditions de leur mise en liberté imposées dans le cadre de programmes de déjudiciarisation, au point où ni l’un ni l’autre n’était plus admissible, ce qui les menait à la prison.

288 Dans le cas d’Andrew, les responsables de plusieurs secteurs ont entamé des discussions et ont cherché des solutions par nécessité. Toutefois, leurs communications se faisaient de manière ad hoc et dépendaient grandement des efforts de gens comme son agent de probation et un juge qui s'inquiétait de la situation. Actuellement, il n’y a pas de mécanisme interministériel d’intervention aisément accessible, coordonné et organisé pour régler les cas difficiles d’adultes ayant une déficience intellectuelle qui risquent l’incarcération.
 
289 En raison de la vulnérabilité toute particulière des adultes ayant une déficience intellectuelle face à la justice et aux systèmes correctionnels, le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce qu’il y ait des services adéquats de gestion des cas et de soutien pour les tribunaux, afin de coordonner des interventions d’urgence quand un de ces adultes fait l’objet d’accusations d’infractions au criminel, est arrêté ou incarcéré. Ces services ne devraient pas être réservés uniquement aux personnes à diagnostic mixte. Des travailleurs de soutien devraient être disponibles pour assurer la liaison entre les familles, les organismes de services et les responsables de la justice et des services correctionnels pour minimiser les répercussions négatives sur ces adultes et pour les aider à trouver des ressources, entre autres des placements supervisés en établissement, afin d’éviter ou de réduire toute période d’incarcération.
 
290 Le Ministère devrait aussi entreprendre des recherches et consulter d’autres ministères et intervenants concernés dans le but de promouvoir la mise en place de tribunaux spécialisés et de programmes de déjudiciarisation conçus spécifiquement pour répondre aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle. Contrairement à beaucoup de malades mentaux, les personnes ayant une déficience intellectuelle n’ont pas forcément besoin de traitements médicaux pour contrôler leur comportement, et peuvent être dans l’incapacité de respecter les conditions standard imposées par les tribunaux pour éviter une incarcération. Elles n’ont pas le profil typique des personnes pour lesquelles les tribunaux de santé mentale et les programmes de déjudiciarisation ont été conçus.
 

Recommandation 27

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce qu’il existe des services spécialisés de gestion des cas et de soutien des tribunaux pour toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle qui se trouvent aux prises avec le système de justice pénale et de services correctionnels.

 
Recommandation 28

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait créer des postes, ou retenir les services de fournisseurs, pour coordonner une intervention d’urgence dans les cas où des adultes ayant une déficience intellectuelle sont accusés d’infractions au criminel, arrêtés ou incarcérés, ou risquent de l’être, et notamment pour assurer la liaison avec les familles et les responsables concernés, et obtenir des ressources et des services de soutien, comme des placements en établissement.

 
Recommandation 29

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait entreprendre des recherches et mener des consultations avec des spécialistes à propos de la création de programmes spécialisés de déjudiciarisation conçus tout spécialement pour répondre aux besoins des adultes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 30

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler de concert avec le ministère du Procureur général et le ministère de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels afin d'appuyer des programmes spécialisés de déjudiciarisation pour les personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont accusées d’infractions au criminel.



 

Renforcer la capacité de la communauté

291 Le manque continu de placements communautaires adéquats pour les personnes comme Joe, Christine et Andrew au sein du système existant de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle est extrêmement troublant. Dans le cas d’Andrew, alors qu’il était clair qu’il avait besoin de soutiens importants et que des fonds existaient pour y subvenir, les organismes de services étaient libres de refuser de lui venir en aide.
 
292 Au lieu de s’en remettre aux organismes communautaires pour combler cette lacune, le Ministère devrait prendre la question en charge et investir du temps et des efforts pour concevoir un système de soutiens résidentiels sécuritaires, fait pour aider la déjudiciarisation des adultes ayant une déficience intellectuelle et susceptibles de comportements incontrôlables, impulsifs et violents, en les tenant à l’écart de la justice pénale et des systèmes correctionnels. Si le Ministère éprouve des difficultés à inciter les fournisseurs de services privés à assumer cette tâche, il devrait envisager un modèle de prestation directe des services. Il est scandaleux de laisser aux tribunaux et aux services correctionnels la tâche d’emprisonner des adultes ayant une déficience intellectuelle et à diagnostic mixte, en raison du manque de soutiens adéquats dans la communauté.
 
293 À notre connaissance, à la fin de 2015, le ministère des Services sociaux et communautaires a entrepris un Programme d’appui transitoire et de soutien au logement pour les personnes à diagnostic mixte, avec le concours du ministère de la Santé et des Soins de longue durée. Ce programme fournira un logement communautaire transitoire à huit personnes se trouvant dans un hôpital de psychiatrie légale, parce qu'elles ont eu des démêlés avec la justice et sont déclarées inaptes à subir un procès ou non criminellement responsables. Certes, c’est une mesure positive, mais d’autres comme Joe, Christine et Andrew, qui seraient non admissibles à ce programme, continuent d’avoir besoin de soutiens suffisants pour briser le cycle de l’incarcération.
 
294 Le Ministère devrait travailler avec les ministères de la Santé et des Soins de longue durée, du Procureur général, et de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels, et consulter des experts en la matière, pour mettre au point une approche réactive et proactive afin de gérer les cas de ces personnes qui ont des démêlés répétés avec la justice.

Recommandation 31

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait agir en chef de file et travailler avec les autres ministères qui sont ses partenaires pour concevoir un système réactif et proactif de soutiens résidentiels afin de déjudiciariser les adultes ayant une déficience intellectuelle, en les tenant à l’écart de la justice pénale et des systèmes correctionnels.



 

Solutions collaboratives

295 Dans sa réponse d’octobre 2014 à la recommandation du Comité spécial visant la création d’un comité ministériel chargé d’examiner les services et les soutiens pour les enfants et les adultes ayant une déficience intellectuelle, le ministère des Services sociaux et communautaires a décrit sa participation à un projet pluriministériel en collaboration avec le ministère de la Santé et des Soins de longue durée et le ministère du Procureur général. Le but de ce projet est de tenir à l'écart de la justice pénale les personnes ayant une déficience intellectuelle et présentant un diagnostic mixte. Un adjoint parlementaire de la ministre des Services sociaux et communautaires est également chargé de guider tout le travail interministériel requis, et de contribuer à l’harmoniser, pour appliquer les recommandations du Comité. Le Ministère a aussi souligné qu’en collaboration avec d’autres ministères, il menait un projet de sensibilisation aux déficiences intellectuelles auprès du secteur de la justice, dont la mise en œuvre complète est prévue pour l'automne de 2016[40]. Les objectifs de ce projet sont notamment les suivants :

  • Identifier les connaissances lacunaires au carrefour du secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et du système de justice.

  • Élaborer des stratégies pertinentes et fournir des renseignements concernant les ressources à disposition pour aider les adultes ayant une déficience intellectuelle à sortir du système de justice.

  • Créer des documents pédagogiques et les diffuser auprès des partenaires identifiés au sein du système de justice.

 
296 Certes, ce sont des mesures positives, mais historiquement, la participation du Ministère aux projets collaboratifs dans le secteur de la justice est restée terriblement médiocre. Durant notre enquête, nous avons examiné la part que prenaient des représentants ministériels à divers comités interministériels. Nous avons découvert que cette participation était souvent épisodique, et n’entraînait généralement aucune action concrète.
 
297 Par exemple, le Ministère prend part au Comité provincial de coordination des services à la personne et des services juridiques, formé en 1997. Ce Comité fait partie de la stratégie du gouvernement provincial pour coordonner les services du système de justice pénale et donne la priorité aux personnes ayant une maladie mentale grave, une déficience intellectuelle, une lésion cérébrale acquise, des problèmes de toxicomanie et d’alcoolisme, ou des troubles causés par l’alcoolisation fœtale. Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée dirige et finance ce Comité, qui compte 42 membres, dont des représentants des ministères du Procureur général, des Services sociaux et communautaires, de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels, des Services à l’enfance et à la jeunesse, et des Services correctionnels du Canada. Le Comité inclut aussi des représentants non gouvernementaux – par exemple, de l’Association canadienne pour la santé mentale, qui a 13 représentants. En outre, 14 comités régionaux et 37 comités locaux participent à ce projet. L’objectif premier des comités régionaux et locaux est de constituer une table de planification pour rassembler les fournisseurs de services, afin de trouver des solutions au problème de la criminalisation des personnes ayant certains besoins particuliers et de concevoir un modèle de responsabilité et de responsabilisation partagées, pour venir en aide à celles d'entre elles qui se trouvent aux prises avec le système de justice. Les buts du Comité provincial sont notamment d’appuyer les efforts régionaux et locaux, de présenter des recommandations quant aux problèmes de services et de politiques, et de promouvoir la cohérence et le partage des renseignements partout dans la province.
 
298 Un seul représentant du ministère des Services sociaux et communautaires siège au Comité provincial – un analyste principal des politiques, chargé de surveiller les projets conjoints avec le ministère de la Santé et des Soins de longue durée. La représentation ministérielle aux comités régionaux et locaux est aussi limitée. Durant 18 mois, de février 2012 à septembre 2013, le Comité provincial s’est réuni neuf fois. Une étude des procès-verbaux montre que les membres du Comité ont discuté de plusieurs questions importantes pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, notamment de certains cas qui auraient dû faire l’objet d’une déjudiciarisation, mais avaient été orientés vers d’autres filières. Cependant, le représentant du ministère des Services sociaux et communautaires a été absent durant cinq des neuf réunions du Comité, dont celles où le Comité a discuté des adultes ayant une déficience intellectuelle qui sont aux prises avec le système de justice pénale.
 
299 Il y a aussi le groupe de travail interministériel des directeurs de la santé mentale et de la justice, composé de représentants des ministères de la Santé et des Soins de longue durée, du Procureur général, de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels, des Services à l’enfance et à la jeunesse, et des Services sociaux et communautaires. Ce groupe s’est réuni pour la première fois le 1er mars 2012. Son but est de cerner et de relever les défis opérationnels actuels et émergents, au carrefour des systèmes de santé mentale et de justice, et qui sont posés par les personnes ayant une maladie mentale et éventuellement d’autres troubles concomitants, qui sont aux prises avec la justice. Ce groupe est censé travailler pour régler les problèmes de manière coopérative et faire des partages d’information. Il élabore des plans de travail annuels axés sur des projets pour s’acquitter de son mandat. Deux représentants du ministère des Services sociaux et communautaires, appartenant à la direction, font partie de ce groupe. Cependant, un seul des deux a assisté à deux des trois réunions qui ont eu lieu en 2012.
 
300 Pour être efficace, la collaboration doit être cohérente et soutenue. Le Ministère devrait veiller à désigner des hauts responsables pour mener les discussions sur la criminalisation des personnes ayant une déficience intellectuelle, et vérifier qu'ils adoptent une approche proactive et ferme pour promouvoir les réformes dans ce secteur par l’entremise d’une collaboration interministérielle.
 

Recommandation 32

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce que les hauts responsables suivent une approche proactive et ferme pour les projets interministériels, conçus dans le but de réduire le potentiel de criminalisation des personnes ayant une déficience intellectuelle et présentant un diagnostic mixte.



 
Que justice soit faite

301 Pour renforcer la transparence et la responsabilisation des projets interministériels dans le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, le Ministère devrait afficher publiquement des renseignements sur les détails et les résultats de ses efforts collaboratifs faits dans l'objectif de déjudiciariser les cas d’adultes ayant une déficience intellectuelle.
 

Recommandation 33

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait afficher publiquement des mises à jour de ses progrès dans les projets et les efforts collaboratifs concernant la déjudiciarisation des cas d’adultes ayant une déficience intellectuelle – et leur protection au sein du système de justice.



 

302 Le Ministère a fait savoir qu’il concevait des documents pédagogiques pour le secteur de la justice. Cependant, il devrait aussi axer ses efforts sur des activités de liaison et d'information auprès des responsables des systèmes de justice et de services correctionnels pour les aider à mieux comprendre la nature des déficiences intellectuelles et des services aux personnes qui en sont atteintes, et pour encourager la mise en œuvre de pratiques exemplaires afin de répondre aux besoins de ces personnes, à partir des conseils d’experts en la matière.

Recommandation 34

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait entreprendre des efforts ciblés de sensibilisation et d’éducation des responsables du système de justice et des systèmes correctionnels pour renforcer leur compréhension de la nature des déficiences intellectuelles et des services aux personnes qui en sont atteintes, et pour encourager la mise en œuvre de pratiques exemplaires afin de répondre aux besoins de ces personnes, à partir des conseils d’experts en la matière.



 
Les chiffres sur l’incarcération

303 En 2014, le Comité spécial a recommandé de recueillir des données sur le nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle ou un diagnostic mixte qui sont incarcérées. Le Ministère a répondu que le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse disposait d’un système électronique de gestion des cas pour les jeunes aux prises avec la justice, et a suggéré de modifier ce système pour recueillir ces données spécifiques. Il a expliqué qu’entre-temps, s’il fallait des renseignements sur les personnes ayant une déficience intellectuelle, il pourrait effectuer une enquête éclair auprès des clients du secteur de la justice pour les jeunes.
 
304 Certes, ces mesures peuvent contribuer à obtenir de meilleurs renseignements sur le nombre de jeunes ayant une déficience intellectuelle qui sont aux prises avec la justice, mais en plus de statistiques, le Ministère devrait obtenir des détails sur les cas individuels en vue de planifier de manière coordonnée les soutiens et les services pour prévoir la transition des jeunes vers le système pour les adultes. Il devrait consulter le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse pour garantir que les cas individuels sont suivis, et que les résultats sont identifiés puis partagés avec lui.
 
305 Le Ministère devrait aussi s’efforcer promptement d’apporter des améliorations au système pour pouvoir recueillir des données statistiques plus exactes et complètes sur le nombre d’adultes ayant une déficience intellectuelle qui entrent dans le système de justice pénale – accusés ou incarcérés. Ces renseignements devraient servir à planifier des services adéquats, y compris des placements supervisés en établissement dans la communauté, pour offrir des refuges sûrs aux personnes ayant une déficience intellectuelle quand la seule autre option est de les reléguer en prison.
 
306 Le Ministère devrait aussi consulter activement les fournisseurs de services, les groupes communautaires et les autres ministères concernés, comme les ministères du Procureur général, des Services à l’enfance et à la jeunesse, de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels, de l’Éducation, et de la Santé et des Soins de longue durée – le but de ces consultations étant de concevoir un système coordonné de collecte de renseignements statistiques et qualitatifs afin de déterminer le nombre de personnes et le type de situations pouvant exiger des soutiens exceptionnels pour minimiser le risque que, faute d'autres options, des personnes ayant une déficience intellectuelle ne se trouvent aux prises avec le système de justice pénale.
 
307 Parallèlement à l’examen des données sur les taux d’incarcération, le Ministère devrait prendre des mesures pour promouvoir un partage d’information entre les ministères concernés. Actuellement, bien que les secteurs de la justice pénale, des services correctionnels et des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle soient en interaction, il n’y a pas de protocole interministériel de partage de l’information. Le Ministère devrait travailler de concert avec ses partenaires ministériels pour établir un processus fluide de partage de l’information et pour faciliter le règlement des cas individuels.
 

Recommandation 35

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler avec le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse pour obtenir qu’il fournisse des données détaillées sur les cas de jeunes ayant une déficience intellectuelle et un diagnostic mixte qui font la transition vers le système pour les adultes, et qui ont été aux prises avec le système de justice pour les jeunes.

 
Recommandation 36

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait recueillir des données statistiques sur le nombre d’adultes ayant une déficience intellectuelle qui entrent dans le système de justice pénale et les systèmes correctionnels, pour faciliter la planification visant à garantir des ressources adéquates, dont des placements supervisés en établissement dans la communauté, pour éviter une incarcération.

 
Recommandation 37

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait consulter les fournisseurs de services, les groupes communautaires et les autres ministères concernés – comme les ministères du Procureur général, des Services à l’enfance et à la jeunesse, de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels, de l’Éducation, de la Santé et des Soins de longue durée – dans l’objectif de concevoir un système coordonné de collecte de renseignements statistiques et qualitatifs afin de déterminer le nombre de personnes et le type de situations pouvant exiger des soutiens exceptionnels, pour minimiser le risque que, faute d'autres options, des personnes ayant une déficience intellectuelle ne se trouvent aux prises avec le système de justice pénale.

 
Recommandation 38

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler de concert avec les ministères du Procureur général et de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels pour concevoir un processus efficace de partage de l’information et pour faciliter le règlement des cas d’adultes ayant une déficience intellectuelle au sein du système de justice pénale et des services correctionnels.



 

Détection et intervention préventives

308 Comme le montrent les cas que nous avons examinés, il y a parfois des signes précurseurs laissant penser qu’une personne risque d’avoir des démêlés avec le système de justice pénale. Les difficultés de contrôle des impulsions et les comportements agressifs peuvent s'intensifier durant des périodes de transition ou de crise personnelle, mais certaines tendances peuvent apparaître bien avant qu’un adulte ayant une déficience intellectuelle ne se heurte à la justice. Les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle devraient pouvoir faire de la détection préventive et appuyer les personnes à risque. Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler avec le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse, le ministère de l’Éducation et le ministère de la Santé et des Soins de longue durée pour identifier ces personnes et concevoir des stratégies d’intervention permettant de minimiser leurs risques d’incarcération. Il devrait veiller à ce que ces personnes aient accès à des programmes de prévention et à des soutiens, notamment à des placements supervisés en établissement, dans l’objectif d’éviter leur entrée dans le système de justice pénale.
 

Recommandation 39

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler avec les autres ministères concernés à un processus permettant d'identifier les personnes qui courent le risque d'avoir des démêlés avec le système de justice pénale, et de leur apporter des soutiens préventifs.



 

Créer un registre des personnes vulnérables

309 Certains services de police ont des registres où sont consignés des renseignements sur les personnes vulnérables, pour garantir une intervention appropriée si les policiers sont appelés à intervenir. Toutefois, ce processus n’est pas généralisé. Les services de police et les responsables de la justice ne réagissent pas de manière uniforme aux cas d’adultes ayant une déficience intellectuelle. Dans certaines situations, ces adultes peuvent être accusés et incarcérés; dans d’autres, les autorités peuvent chercher d’autres options que la privation de liberté et la criminalisation. Plus les responsables de la justice disposent de renseignements sur les circonstances et les besoins d’adultes ayant une déficience intellectuelle, et moins les comportements de ces adultes qui sont liés à leurs déficiences risquent de les mener à l’incarcération. Le Ministère devrait entreprendre des recherches et des consultations en vue d’établir un registre provincial des personnes vulnérables, pour aider les policiers et les autres responsables de la justice à réagir de manière appropriée quand des adultes ayant une déficience intellectuelle se trouvent en situation de crise.
 

Recommandation 40

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait consulter les intervenants concernés dans l'objectif d’encourager les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, les organismes de services et les services de police à travailler de concert afin de créer un registre provincial des personnes vulnérables – le but étant d’aider les responsables des services de police et du secteur de la justice dans leur intervention lors de crises vécues par des adultes ayant une déficience intellectuelle.



 
Déjudiciarisation de la conduite

310 L’une des raisons pour lesquelles certains adultes ayant une déficience intellectuelle se retrouvent sans abri, et risquent l’incarcération, est que leur conduite agressive et menaçante s’avère difficile à gérer pour les fournisseurs de services. Parmi les familles qui ont communiqué avec nous, 179 vivaient des moments de violence à la maison, du fait de leurs enfants adultes atteints de déficience intellectuelle, tandis que 172 indiquaient que ces êtres qui leur étaient chers se montraient agressifs envers autrui. Dans 81 cas, l’automutilation posait aussi un grave problème. Selon les résultats d’une enquête menée par le Ministère en décembre 2014, jusqu’à 30 % des personnes bénéficiant de soutiens en établissement faisaient preuve d'agressivité envers d’autres, envers elles-mêmes et endommageaient des biens.
 
311 Lorsqu’il y a des places libres dans des établissements, les personnes qui ont des antécédents de comportements agressifs sont souvent rejetées en faveur de celles qui présentent moins de défis comportementaux et moins de risques de sécurité. Dans plusieurs des cas que nous avons examinés, les crises empiraient et des adultes ayant une déficience intellectuelle et un diagnostic mixte étaient orientés vers le système de justice, quand les organismes de services ne pouvaient plus s’occuper d'eux en raison de leur conduite. Nous avons appris que certains organismes demandent régulièrement à leur personnel de soutien d’appeler le 911 quand un adulte ayant une déficience intellectuelle se montre agressif, menaçant ou violent envers le personnel, alors que la police et les hôpitaux locaux sont eux-mêmes bien mal équipés pour faire face à de tels comportements. D’après une enquête faite en 2013, environ 10 % des crises exigeant l'intervention de la police pour des personnes ayant une déficience intellectuelle mènent à une arrestation. Les arrestations sont plus probables quand les personnes ont déjà eu des démêlés avec la police[41].
 
312 Le système de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle ne devrait pas compter sur la police, qui n'a pas de formation obligatoire ou cohérente sur la manière de traiter les personnes ayant une déficience intellectuelle, pour faire face aux crises de comportement. Faire appel à la police devrait être une option de dernier recours, et non une substitution à la prestation de soutiens adéquats, pour gérer les comportements difficiles.
 
313 Dans l’un des cas que mon personnel a contribué à régler, une femme de 63 ans ayant une déficience intellectuelle – précédemment placée dans l’unité psychiatrique d’un hôpital et dans un centre de traitement spécialisé en raison de son comportement violent – résidait dans un foyer de groupe. Sa famille s’est adressée à notre Bureau, car elle s’inquiétait d'un manque de supervision adéquate. Cette femme était souvent laissée seule dans un appartement en sous-sol dans son foyer de groupe, durant plusieurs heures par jour. De plus, elle était renvoyée au domicile familial deux fins de semaine par mois, chez sa mère âgée de 90 ans et partiellement aveugle. Lors d’une crise, cette femme a été arrêtée et menottée par la police, car elle avait giflé le directeur général du foyer, alors qu'elle était en proie à l'agitation. En travaillant avec de hauts responsables ministériels, nous avons pu faciliter l’obtention de ressources supplémentaires pour accroître les soutiens qui lui étaient accordés, et son comportement et son bien-être se sont améliorés.
 
314 La réticence de certains fournisseurs de services à venir en aide aux personnes ayant des comportements extrêmes est compréhensible, vu les préoccupations légitimes qu’ils ont quant à la sécurité de leur personnel et des autres résidents. Toutefois, le manque de soutiens suffisants pour cette population accroît le risque de criminalisation des comportements qui peuvent résulter de certaines déficiences intellectuelles et d'un diagnostic mixte.
 
315 Il existe quatre Réseaux communautaires de soins spécialisés en Ontario. Ils sont chargés d’établir des liens entre les services spécialisés et les professionnels de ce secteur, pour regrouper leurs connaissances afin de traiter et d’appuyer les adultes ayant une déficience intellectuelle, des troubles de santé mentale et des comportements difficiles, au sein des communautés où ils vivent. Ces réseaux sont dirigés par des organismes de paiements de transfert travaillant à forfait pour le Ministère. Ils n’offrent pas de services directs, mais rassemblent des intervenants de divers secteurs, dont les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, la santé, la recherche, l’éducation et la justice – dans un but commun d’améliorer la coordination, l’accès et la qualité des services aux personnes ayant des besoins complexes. Ils collaborent aussi avec les bureaux des SOPDI dans la région qu’ils desservent au sujet des aiguillages, des règlements de cas, des interventions en cas de crise et du partage de l’information.
 
316 Les Réseaux communautaires de soins spécialisés ont fait remarquer que, sans soins adéquats, les personnes ayant des comportements difficiles « seront de plus en plus incarcérées, placées dans des refuges ou dans des hôpitaux de traitement psychiatrique »[42]. En 2014-2015, les réseaux ont élaboré des lignes directrices provinciales sur les soins, le soutien et le traitement des personnes ayant des déficiences intellectuelles et des comportements difficiles, qui ont été présentées au Ministère en mai 2015. Les réseaux ont commencé à mobiliser les organismes et à appliquer ces directives. Celles-ci ont pour but de servir de manuel de ressources, qui sera suivi d'un programme de formation, de fiches de conseils et de protocoles de pratiques exemplaires pour permettre aux organismes de services de venir en aide aux personnes ayant une déficience intellectuelle et des comportements difficiles.
 
317  En juin 2013, le Réseau communautaire de soins spécialisés du Sud a publié un document intitulé « Understanding Special Needs Offenders who have a Dual Diagnosis » comprenant des conseils pour les agents des services correctionnels sur la manière de traiter les personnes à diagnostic mixte. En revanche, il n’existe pas de ressources similaires de sensibilisation à l’échelle provinciale pour informer les représentants des services correctionnels et de la justice quant à la façon de traiter les adultes ayant des déficiences intellectuelles et présentant un diagnostic mixte.
 
318 Ces efforts en vue d’établir des normes de soins fondées sur des pratiques exemplaires constituent une démarche positive. Toutefois, le Ministère devrait garantir l'élaboration de directives et de protocoles clairs et cohérents sur la réponse pertinente à apporter aux agressions physiques commises par des adultes ayant une déficience intellectuelle. Ces directives et protocoles devraient établir le juste équilibre entre d’une part le besoin de protéger de tout danger le personnel des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, et d’autre part le souci d'éviter de criminaliser le comportement de ces personnes dont les déficiences peuvent gravement compromettre la capacité à contrôler leurs impulsions agressives ou irrationnelles.
 
319 Le Ministère devrait aussi continuer d’appuyer la conception et l’application de normes de pratiques exemplaires. De plus, il devrait veiller à inclure les partenaires des services correctionnels et du secteur de la justice aux consultations et à la formation liées à ces normes.
 

Recommandation 41

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait continuer d’appuyer l'élaboration de directives et de protocoles fondés sur des pratiques exemplaires quant à la manière de réagir aux agressions physiques commises par des adultes ayant une déficience intellectuelle, en trouvant le juste équilibre entre d'une part la nécessité de protéger les clients et le personnel et d'autre part le souci d'éviter de criminaliser les personnes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 42

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait entreprendre des consultations et des efforts de liaison avec les responsables de la justice, notamment les services de police, les agents correctionnels, les procureurs de la Couronne et les autorités judiciaires, relativement aux pratiques exemplaires à suivre pour répondre aux besoins des personnes ayant des comportements difficiles.



 

Unir nos forces : Manque de coordination dans les cas de personnes médicalement fragiles

320 Nous avons reçu 148 plaintes à propos de cas de personnes ayant une déficience intellectuelle qui étaient aussi atteintes de multiples troubles médicaux complexes. Les cas de ces personnes « médicalement fragiles » présentent l’un des plus grands défis au secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, et exigent des solutions créatives et interministérielles. Historiquement, bien peu d’indices prêtent à penser que le ministère de la Santé et des Soins de longue durée et celui des Services sociaux et communautaires étaient prêts à investir le temps et l’énergie nécessaires pour coordonner le règlement de ces cas.
 
321 Généralement, les organismes de services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle évitent de prendre en charge ces personnes ayant de grands besoins, car ils n’ont pas les connaissances, la formation et les ressources médicales requises pour s’en occuper. De leur côté, les établissements de soins de longue durée peuvent être en mesure de répondre aux besoins médicaux de certains des cas, mais ne disposent pas du personnel, des programmes et des soutiens exigés par des déficiences intellectuelles.

 

Trouver la solution adaptée : L’histoire de Stella (région de l'Ouest)

322 Stella a 20 ans. Depuis sa naissance, elle souffre d’un dysfonctionnement du tronc cérébral, qui a de lourdes répercussions sur tous les aspects de sa vie. Elle ne sait pas communiquer verbalement, est incontinente, et est incapable de bouger ses membres. Elle souffre de nombreux troubles médicaux, notamment d’une quadriplégie spastique et d’épilepsie, et elle a du mal à voir et à entendre. Elle doit utiliser un fauteuil roulant, dépend d’un tube de gastrostomie pour s'alimenter et d’un tube de trachéotomie pour respirer. Elle a besoin d’une supervision individuelle 24 heures sur 24, sept jours par semaine, car les sécrétions de sa bouche doivent être aspirées constamment, pour éviter la mort subite. Stella communique à l’aide d’un dispositif posé sur sa tête, qu’elle utilise en appuyant sur des boutons pour indiquer ce qu’elle veut – par exemple, écouter de la musique. Stella vit avec sa mère, son père et ses frères jumeaux plus âgés dans une ferme en milieu rural, dans le sud-ouest de l’Ontario.
 
323 Les parents de Stella ont consacré leur vie à s’occuper d’elle et à répondre à ses besoins complexes à domicile. Mais au fur et à mesure qu’ils avançaient en âge, et que sa mère a commencé à avoir des problèmes de santé, ils ont compris qu’ils ne pouvaient plus répondre eux-mêmes aux grandes demandes résultant des déficiences multiples de Stella. En 2007, ils ont demandé des fonds individualisés pour la placer dans un établissement résidentiel. Ces fonds ne leur ont jamais été accordés, et le nom de Stella a été inscrit sur une liste d’attente pour un placement en foyer de groupe. Deux ans plus tard, les parents de Stella ont essayé une autre approche. Ils ont fait une demande de fonds aux ministères des Services à l’enfance et à la jeunesse, des Services sociaux et communautaires‎, et de la Santé et des Soins de longue durée, afin d’obtenir des soutiens supplémentaires permettant à Stella de continuer de vivre en famille. Cette approche s’étant aussi soldée par un échec, en 2010, la famille a présenté une proposition de planification incluant l’achat d’une maison pour Stella. Cette tentative n’a pas abouti et la famille a dû se tourner vers des organismes de services locaux dans l’espoir de lui trouver un hébergement permanent au sein de la communauté.
 
324 Malheureusement, il n’existe pas de système intégré de soutiens résidentiels aux adultes ayant une déficience intellectuelle et des problèmes médicaux complexes. Il est extrêmement difficile de trouver un placement au sein de la communauté, dans les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, pour celles qui sont médicalement fragiles. Pour Stella, la situation est compliquée du fait que sa famille vit en milieu rural. Une place s'est libérée en 2011, chez un fournisseur de services local, mais elle ne convenait pas, car l’équipement médical spécialisé dont Stella a besoin ne pouvait même pas rentrer dans la pièce.
 
325 Avant que Stella n’atteigne l’âge de 18 ans, la travailleuse des services sociaux chargée de son cas a fait une requête de financement annualisé de transition d’un montant de 47 000 $ au Ministère, pour faciliter le passage de Stella au système pour les adultes. Le Ministère a répondu qu’il ne disposait pas de fonds. Face à la diminution des ressources et aux incertitudes quant à l’avenir de Stella, sa famille a communiqué avec notre Bureau en mai 2013. Nous nous sommes alors informés des tentatives faites pour héberger Stella au sein de la communauté. De toute évidence, les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle avaient bien du mal à répondre à ses besoins. En août 2013, nous avons appris qu’un autre placement dans la communauté avait été jugé inapproprié pour elle, en raison de son équipement spécialisé.
 
326 À l’âge de 18 ans, en août 2013, Stella a perdu son accès aux services de relève pour les enfants. Auparavant, elle obtenait une semaine de services de relève par mois durant l’année scolaire. Devenue adulte, elle a tout d’abord reçu six heures de soins de relève hebdomadaires fournies par un organisme local, mais ces services ont été réduits ensuite à trois heures par semaine. Elle a aussi bénéficié d’une assistance quotidienne en soins infirmiers par l’entremise du centre d’accès aux soins communautaires. Toutefois, la famille de Stella en était aux limites de sa capacité à lui assurer des soins 24 heures sur 24. Bien qu'elle ait obtenu des fonds flexibles durant trois mois en août 2013, puis en janvier 2014, et que le Ministère lui ait accordé des fonds supplémentaires, il n’y avait toujours aucun financement stable et prévisible pour des soutiens. La situation a continué de peser sur les parents de Stella, qui devaient combler les lacunes de services. Vu le manque de succès à trouver un placement pour Stella dans le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, son nom a aussi été inscrit sur une liste d’attente pour un lit de soins de relève dans un établissement financé par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée.
 
327 En février 2014, Stella était classée en toute première priorité dans sa région pour l'obtention de services en établissement et les responsables ministériels envisageaient de communiquer avec le ministère de la Santé et des Soins de longue durée pour collaborer à une solution commune. Un organisme de services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle avait une place libre, mais il avait fait savoir qu’il aurait besoin de fonds supplémentaires pour répondre aux grands besoins médicaux de Stella. En avril, le Ministère a entamé des discussions avec le centre d’accès aux soins communautaires de la localité, qui était prêt à fournir sept heures de soins infirmiers par jour pour aider l’organisme à s’occuper de Stella. Mais la proposition de l’organisme a été rejetée. Découragé par l’annonce de cette nouvelle, l’un des responsables du centre d’accès aux soins communautaires local a fait ce constat :

C’est incroyablement triste, et déchirant, car je suis témoin de la situation d'une famille qui va finir par s’effondrer sous cette pression.

 
328 De leur côté, les responsables du ministère des Services sociaux et communautaires estimaient qu’ils avaient fait tout leur possible, et qu’il appartenait désormais au système de soins de santé de régler la situation. Comme l’a indiqué l'un d'eux dans un courriel le 30 mai 2014 : « Désormais il faut prendre d’autres mesures pour pousser le système de santé. »
 
329 Stella est restée à la maison plusieurs mois, recevant chaque jour sept heures de soins infirmiers d’un centre d’accès aux soins communautaires ainsi que des soins de relève fournis par un réseau local. En juillet 2014, une place s’est libérée et le 30 décembre 2014, Stella a finalement emménagé dans un établissement avec des soutiens médicaux et des services pour les personnes ayant des déficiences intellectuelles. À notre connaissance, elle continue d’aller bien.

 

Financement fragmenté : L’histoire de Steven (région du Nord)

330 Steven est âgé de 25 ans et vit dans le Nord de l’Ontario avec sa famille. Il a une grave déficience intellectuelle, souffre d’épilepsie, de paralysie cérébrale et de cécité corticale. Il comprend les mots, mais ne peut pas communiquer verbalement. Il a besoin d’un tube de gastrostomie pour s’alimenter, est incontinent, et doit se déplacer en fauteuil roulant. Steven ne peut pas avaler correctement et a besoin d’aspiration buccale. Sa tête doit être maintenue en position élevée durant tout le jour et toute la nuit. Il prend de nombreux médicaments et dépend d’autrui pour tous les aspects de ses soins.
 
331 La famille de Steven est bien déterminée à s’occuper de lui à la maison, car elle croit que c’est là qu’il est le plus heureux, et le plus en santé. Elle craint qu’un placement en établissement ne puisse pas répondre à ses grands besoins. Toutefois, les soutiens dans le Nord sont insuffisants pour la fragilité médicale de Steven et pour l’appui nécessaire afin de le garder en famille. Contrairement aux grands centres urbains, la région où vit Steven ne compte aucun organisme financé à la fois par le ministère des Services sociaux et communautaires‎ et le ministère de la Santé et des Soins de longue durée pour les personnes aux besoins complexes qui ont à la fois une déficience intellectuelle et des troubles de santé. Depuis que Steven est adulte, sa famille doit s’en remettre à des solutions à court terme et à des financements temporaires. Son nom a été inscrit sur des listes d’attente en vue de soutiens à long terme, mais entre-temps, sa famille est forcée de puiser dans ses ressources financières limitées pour compléter les services qui lui sont alloués.
 
332 Les règles de financement du secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle ont restreint les possibilités d’accès à des ressources pour Steven. En octobre 2012, le comité local de règlement des cas a accordé des fonds flexibles à sa famille, mais en décembre, ces fonds étaient épuisés. Une seconde requête a été rejetée, car le cas de Steven exigeait une solution de financement à long terme, ne relevant pas du mandat du comité. Le 14 décembre 2012, le travailleur de soutien des services de protection aux adultes, inquiet des répercussions de ce refus sur la famille, a fait appel de cette décision, en soulignant ceci :

Il est clair que les soutiens communautaires en place jusqu’à présent sont restés insuffisants pour éviter un effondrement imminent de la famille, qui fait craindre pour la sécurité à la fois de [Steven] et de sa famille. La famille est extrêmement sensible à [ses] besoins complexes et intenses, et elle a fait pression auprès de tous les ministères pour assurer un avenir stable à son fils…
 
Le fait que [Steven] dépende constamment d’un financement temporaire pour rester à la maison, avec un accès limité à la communauté, est épuisant pour ses parents… Des comparaisons ont été faites pour déterminer le coût d'un placement en établissement subventionné, pour une personne avec [ses] besoins, et en tant que communauté, nous ne trouverons jamais de solution plus avantageuse.

 
333 Le comité a répondu à cet appel le 4 janvier 2013, par un refrain devenu familier :

… le comité a déterminé que les besoins de cette famille exigent une solution à long terme qui ne relève pas du mandat de règlement des cas. Notre comité comprend qu’il n’existe pas des ressources de longue durée pour tous les besoins de tous les adultes admissibles à des services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Cependant, le comité ne peut pas approuver des fonds destinés au règlement des cas pour répondre aux besoins des familles inscrites sur les listes d’attente.

 
334 En juin 2013, quand une autre proposition de financement a été faite au comité de règlement des cas, les gestionnaires du dossier de Steven ont déclaré ceci :

Ses parents ont épuisé tous les fonds, car le financement n’est pas suffisant pour répondre à ses besoins. L’effondrement de la famille est imminent. La tension émotionnelle est préoccupante. De nouveau, toute la planification et l’évaluation semblent complétées, mais le manque de ressources fait obstacle dans ce cas.

 
335 Cette requête a été rejetée elle aussi, car elle était perçue comme une tentative de recourir à des fonds d’urgence pour contourner la liste d’attente des autres soutiens. En février 2013, un organisme a proposé un modèle novateur de placement en établissement pour Steven, mais cette proposition est elle aussi restée lettre morte.
 
336 La famille de Steven a reçu des fonds et des soutiens fragmentés, provenant de différentes sources, jusqu’en août 2013, quand Steven a obtenu des fonds du programme Passeport. Il continue de vivre en famille, dans l’attente d’un placement en établissement.
 


Trouver des solutions pratiques aux cas complexes

337 Les adultes qui ont à la fois des déficiences intellectuelles et des troubles de santé complexes ont besoin de services et de soutiens intenses et spécialisés relevant de divers secteurs, notamment des soins de santé et des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. La transition vers l’âge adulte s’avère particulièrement difficile pour ces personnes, car elles perdent alors leurs services à l’enfance, et leurs aidants ont progressivement de plus en plus de difficultés à répondre à leurs besoins alors qu’eux-mêmes vieillissent. Sur le plan de la qualité de la vie quotidienne de ces adultes, le ministère des Services sociaux et communautaires devrait agir en chef de file pour garantir qu’il existe des soutiens et des services adéquats.
 
338 Comme indiqué auparavant, les ministères des Services à l’enfance et à la jeunesse, de l’Éducation et des Services sociaux et communautaires‎ travaillent maintenant ensemble à la planification des cas de personnes ayant une déficience intellectuelle qui font la transition entre les services à l’enfance et les services aux adultes. Toutefois, dans le cas des personnes médicalement fragiles, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée doit lui aussi participer à la table de planification en tant que partenaire. Le Ministère devrait veiller à ce que le ministère de la Santé et des Soins de longue durée prenne part à la planification de la transition pour ces personnes, et à ce qu’il existe des ressources adéquates pour garantir l'obtention de soutiens médicaux et communautaires appropriés bien à l’avance.
 

Recommandation 43

Le ministère des Services sociaux et communautaires‎ devrait inclure le ministère de la Santé et des Soins de longue durée au processus interministériel de planification pour les cas médicalement complexes, pour garantir que des ressources médicales et communautaires spécialisées adéquates sont disponibles alors que ces personnes font la transition vers le système pour les adultes.



 
Problèmes dans les communautés éloignées

339 Dans son rapport de juillet 2014, le Comité spécial a fait des recommandations pour les communautés éloignées et du Nord, qui bénéficient traditionnellement de moins de programmes de jour, de relève et de placements en établissement. Certains des cas critiques que nous avons examinés, incluant ceux de Steven et de Stella, étaient ceux de personnes qui vivaient dans des communautés rurales ou des régions du Nord où souvent, même avec un financement, il n'y a tout simplement pas d'offre de services ou de soutiens. Le Ministère permet aux gens de faire des demandes de services dans plusieurs régions par le biais de leur bureau local des SOPDI, mais il reconnaît que ceci se produit rarement. En règle générale, les régions centrent les priorités d’allocation des ressources sur leurs résidents. Ceci est parfaitement sensé, en général, mais le partage des ressources avec les personnes vivant dans des communautés rurales et éloignées est une option pratique. Le Ministère devrait veiller à ce que les bureaux des SOPDI dans les régions éloignées et insuffisamment desservies entament activement des consultations avec d’autres régions, quand un manque de soutiens et de services contribue à des situations de crise.
 

Recommandation 44

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce que les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle exploitent les possibilités de partage des ressources au-delà des frontières géographiques, dans l’objectif de répondre adéquatement aux besoins urgents des personnes vivant dans les régions insuffisamment desservies.



 

L’ultime option : L’abandon par la famille

340 Plusieurs familles sont arrivées à un tel point de désespoir pendant qu’elles attendaient en vain des services pour leur enfant adulte atteint d'une déficience intellectuelle qu’elles en ont cédé la responsabilité à la communauté. Généralement, elles l’ont fait en refusant de reprendre leur enfant à la maison après des placements de relève, des programmes de jour et des séjours en hôpitaux, et au moins dans l'un des cas, les parents ont tout simplement déposé leur fils au bureau local des SOPDI. Neuf familles nous ont dit qu’elles avaient laissé leur enfant adulte aux soins d’organismes de services, tandis que 21 autres nous ont dit qu’elles l’avaient déposé dans un hôpital, car elles ne pouvaient plus s'en s’occuper faute de services et de soutiens adéquats.
 
341 Le 31 janvier 2014, dans une fiche d’information, le bureau régional du Ministère à Ottawa a souligné que, de février 2013 à janvier 2014, huit familles avaient renoncé à la garde d’un adulte ayant une déficience intellectuelle, et deux familles avaient fait savoir qu’elles envisageaient réellement de faire de même.
 
342 Nous avons aussi été contactés à propos de 122 personnes dont les aidants étaient vieillissants, malades, ou morts récemment, et qui risquaient de se retrouver sans abri. Quelques-unes de ces familles ont confié leur histoire aux médias. Quand Cindy Gibson a parlé de sa situation à la presse en 2014, elle se mourrait du cancer et cherchait désespérément un hébergement stable pour sa fille Sherisse âgée de 26 ans, qui a une déficience intellectuelle et les fonctions cognitives d’une enfant d’environ cinq ans. Alors que Cindy était sur son lit de mort, ses amis et des travailleurs de relève se sont occupés de Sherisse, en attendant qu'un placement soit enfin trouvé dans un foyer de groupe. Par la suite, les amis de la famille ont attribué leur succès à trouver un hébergement pour la jeune femme à la publicité qui avait entouré la détresse de Sherisse[43].
 
343 Les processus locaux d’intervention d’urgence ne peuvent pas répondre de manière cohérente aux besoins des personnes en situation de crise, notamment celles qui sont à deux doigts d’abandonner leur enfant adulte atteint d'une déficience intellectuelle. Le système ne peut tout simplement pas faire face à l’ampleur de la demande de services. Par exemple, le Ministère nous a dit que dans la région de l’Est, en avril 2013, 103 personnes étaient au plus haut niveau de priorité dans l’attente de services et de soutiens – et qu’au moins 30 d’entre elles étaient des cas « urgents-urgents ». Au total, 1 117 personnes attendaient un placement en établissement dans cette région. En juillet 2015, nous avons appris que la région du Centre-Est cherchait des placements pour neuf adultes ayant une déficience intellectuelle qui n’avaient plus d’aidants capables de s’occuper d’eux à la maison, et qui étaient donc en fait sans abri.

 

Un choix désespéré : L’histoire de Serge (région de l’Est)

344 Les parents de Serge parlent ouvertement de la décision déchirante qu’ils ont dû prendre pour laisser leur fils âgé de 19 ans au bureau des SOPDI à Ottawa, le 30 avril 2013. Serge, qui mesure plus de six pieds de haut et pèse 215 livres, présente de multiples diagnostics, et souffre entre autres d’autisme et d’un retard intellectuel profond. Il ne peut pas communiquer verbalement, et a les facultés cognitives d’un enfant de deux ans. Le cas de Serge est d’autant plus compliqué qu’il est atteint de diabète et a besoin d’insuline.
 
345 Serge se livre à l’automutilation et il a causé plusieurs dommages importants à des biens. Il peut aussi se montrer intimidant. Il menace de frapper les gens, bien qu’il passe rarement à l’acte. Quand il est devenu adulte, ses parents ont eu des difficultés grandissantes à gérer ses comportements, d’autant plus qu'il est  « fugueur ». À maintes reprises, il s’est échappé de la maison de ses parents, et la police a dû intervenir.
 
346 S’occuper de Serge a eu de lourdes répercussions sur la famille. Ses parents et sa sœur, plus jeune que lui, ont tous connu des problèmes de santé en conséquence. En mai 2011, l’évaluation d’une équipe de consultation et de liaison pour les cas de diagnostic mixte contenait cette remarque : « Le résultat de la famille sur l’échelle d’évaluation du fardeau familial était l’un des plus élevés que nous ayons jamais vus. » En août 2011, la famille a communiqué avec le bureau local des SOPDI, demandant plus de soutien. En raison du diabète de Serge, elle s’inquiétait surtout de l'accès de plus en plus réduit aux services de relève. Plusieurs organismes refusaient de fournir des services de relève, car leur personnel n’était pas formé pour administrer de l’insuline. En neuf mois, la famille n’a obtenu que quatre jours de soins de relève. En décembre 2012, un hôpital a fait savoir qu’il pourrait prendre Serge en charge pendant 10 jours, mais il est revenu sur sa décision. Par la suite, un autre établissement de relève a appelé les parents de Serge quatre heures seulement après être venu le chercher, car ses employés avaient découvert qu'ils ne pouvaient pas gérer son comportement.
 
347 La mère de Serge a passé un temps considérable à communiquer avec des responsables pour tenter d'obtenir de l’aide, cédant à une frustration grandissante face au manque de réponse. En janvier 2013, elle nous a dit qu’elle avait été encouragée d’apprendre que Serge était classé au niveau 1 de priorité pour un placement en établissement et d’autres soutiens. Mais son espoir a été de courte durée, car les mois ont passé sans qu’un placement ne se concrétise.
 
348 Entre-temps, la situation à la maison se faisait de plus en plus désespérée. En mars 2013, la mère de Serge a été terrifiée alors qu’elle conduisait sur l’autoroute à 100 kilomètres à l’heure, car Serge a impulsivement ouvert la porte du véhicule, ôté sa ceinture de sécurité, puis tenté de refermer la porte. En outre, l'agressivité de Serge s'intensifiait. Le 12 avril 2013, sa mère a écrit au Ministère, demandant de toute urgence aux responsables de l’aider à trouver un placement en foyer de groupe :

Nous suivons les règles depuis des années. Maintenant, nous avons besoin d’un placement, faute de quoi notre fils se retrouvera sans abri, en situation de crise. Nous ne pouvons plus continuer à nous occuper de lui. Je suis en congé de maladie au travail et je ne peux plus continuer à tenir. AIDEZ-NOUS, S’IL VOUS PLAÎT.

 
349 Environ deux semaines plus tard, Serge a quitté la maison et a traversé un carrefour à grande circulation. Deux jours après, il a dû être hospitalisé après avoir avalé des médicaments sur ordonnance. Quand il est rentré chez lui, il s’est enfui de l’automobile et il a fallu appeler le 911. Cette série d'incidents a mis fin à la capacité d’endurance de la famille. Elle a compris qu’elle ne pouvait plus garder Serge à la maison en sécurité. Il était inscrit depuis plus d’un an sur une liste d’attente pour un placement en établissement, et la famille se sentait à court d’options.
 
350 Le 30 avril à 8 h 40, la mère de Serge l’a déposé au bureau local des SOPDI, avec une lettre de deux pages où elle expliquait la situation et demandait qu’un hébergement adéquat lui soit fourni. Voici ce qu’elle nous a dit :

En vérité, quand j’étais en route, je n’étais pas sûre de pouvoir le faire. Même quand je suis arrivée au bureau des SOPDI, je n’étais pas sûre que j’allais le faire… Je l’ai juste laissé. J’ai eu un contact visuel avec quelqu’un à la réception… mais je ne lui ai rien dit. J’ai juste dit [à Serge] que je l’aimais, je lui ai fait un signe « high five » et je lui ai dit qu’il allait dans un camp parce que pour lui, aller dans un foyer de relève ou de groupe, c’est un peu comme aller dans un camp d’été. Et il était bien. Il était heureux.

 
351 La décision de renoncer à la garde de Serge a entraîné toute une suite d’événements, car elle a déclenché le processus d’intervention d’urgence. La police est intervenue – pour veiller à la sécurité de Serge, rencontrer sa mère pour recueillir des renseignements et obtenir une ordonnance d’insuline auprès du médecin de famille. Le bureau local des SOPDI a envoyé un rapport d’incident grave au Ministère et quelques heures plus tard, de hauts responsables ministériels ont été alertés de la situation. Un fournisseur de services a été trouvé, qui était prêt à offrir un hébergement temporaire, tandis que le centre local d’accès aux soins communautaires s’est engagé à accorder des soins infirmiers pour les injections d’insuline de Serge.
 
352 La famille a donc obtenu un certain répit en abandonnant Serge, mais le système n’a pas pu aisément répondre à ses besoins. Au cours des 16 mois suivants, Serge est passé d’un placement temporaire à un autre dans la région. En l’absence d’un mécanisme provincial pour trouver des solutions, les responsables ont eu recours aux places vacantes trouvées par des organismes locaux. La planification d’urgence a inclus des options en dehors des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, dont des foyers, des hôpitaux et des refuges d’urgence, avec du personnel de soutien supplémentaire. Les responsables ont aussi à diverses reprises tenté de persuader la famille de reprendre Serge à domicile, avec des promesses de financement pour des soutiens et des soins de relève à la maison. Mais alors que l’offre d’une aide plus substantielle à domicile aurait peut-être été acceptée en 2011, quand la famille avait commencé à chercher de l’aide, elle ne pouvait maintenant plus envisager la perspective d’un retour de Serge à la maison. La famille a continué d’espérer qu’un hébergement permanent serait trouvé pour lui. Ce n’est qu’en août 2014 que Serge a enfin obtenu un placement communautaire permanent, avec un budget annualisé de 124 899 $. Le Ministère nous a fait savoir que Serge va extrêmement bien maintenant, et qu’il participe à une entreprise communautaire et à un programme d’activités de jour.

 

La vie après la mort : L’histoire de Cindy (région de l’Est)

353 Cindy a 41 ans, et présente un diagnostic mixte de troubles du spectre autistique et de troubles obsessionnels compulsifs. Elle a les facultés cognitives d’une enfant de cinq à sept ans. Pendant des décennies, sa mère s’est occupée d’elle à la maison. Mais sa santé a commencé à décliner et, en 2004, elle a demandé que Cindy soit inscrite sur une liste d’attente pour un placement en établissement. Sept ans plus tard, en 2011, Cindy attendait toujours un placement quand elle a commencé le processus de demande auprès des SOPDI. À l’automne de 2012, sa mère a de plus en plus craint de ne pas pouvoir continuer à s’occuper de sa fille et elle a commencé à faire des appels désespérés afin d'obtenir des services pour elle.
 
354 Tragiquement, le 13 novembre 2012, la mère de Cindy est décédée, laissant celle-ci dans la triste perspective de vivre dans un refuge pour sans-abri. Pour lui éviter ce sort, sa tante et son oncle, tous deux âgés, ont accepté de la prendre chez eux, étant entendu qu’il s’agissait là d’une mesure tout à fait temporaire. L'urgence du cas avait été signalée quand la mère de Cindy était décédée. Cindy était inscrite au registre du bureau des SOPDI en toute priorité pour un hébergement en foyer de groupe, comme ayant le plus besoin d’un accès à une place vacante subventionnée. Mais trois mois plus tard, quand sa tante a communiqué avec notre Bureau, Cindy attendait toujours un placement dans la communauté. Elle assistait à certains programmes de jour, mais elle avait besoin d’un hébergement permanent.
 
355 Le 14 mai 2013, la situation a rapidement empiré quand l’oncle de Cindy a appris qu’il était atteint d’un cancer en phase terminale et a été hospitalisé. Le lendemain, lorsque nous nous sommes informés auprès du Ministère des tentatives faites pour trouver un placement à Cindy, nous avons appris que, bien que considéré urgent depuis plusieurs mois, son cas était resté en suspens et n’avait pas été présenté à la table locale d’établissement des priorités. Les dossiers du Ministère montrent que le même jour, les responsables d’un organisme de services l'ont alerté de la possibilité que la tante de Cindy abandonne celle-ci, car elle ne pouvait pas s’occuper à la fois de son mari et de sa nièce. Un « rapport sur des questions litigieuses » du Ministère a été remis à de hauts dirigeants, qui ont commencé à surveiller la situation.
 
356 Le 25 mai, l’oncle de Cindy est décédé. Désespérée, sa tante s’est enquise des possibilités de soins de relève par l’entremise du centre d’accès aux soins communautaires. On lui a répondu que cette option n’était pas possible, car un aidant doit être hospitalisé pour obtenir ce type de services. Durant tout juin 2013, la tante de Cindy a été en proie au chagrin, et elle redoutait que cette situation ne la replonge dans la dépression. Une tentative faite le 25 juin pour obtenir des soins de relève externes a échoué, Cindy étant rentrée à la maison au milieu de la nuit après avoir souffert d’une très grave crise d’anxiété. Le problème s’est trouvé aggravé à cause d’une mauvaise gestion de l’information et de mauvaises communications parmi les responsables des SOPDI et des organismes de services au sujet des soins de relève demandés par la tante de Cindy. Celle-ci avait bien du mal à comprendre le système, les rôles des différents organismes, la disponibilité des services, et à communiquer ses attentes aux responsables concernés. Parfois, ses demandes n’ont tout simplement pas été entendues. Par exemple, le 28 juin, elle a envoyé un courriel à un organisme de services pour réitérer une demande de relève afin d'aller rendre visite à sa fille au mois d’août. Mais un responsable a dit par la suite à notre Bureau que cet organisme n’avait pas de demande de relève dans son dossier.
 
357 Le 2 juillet, déconcertée et incapable de faire face à la situation, la tante de Cindy a écrit à l’organisme, avec copie à notre Bureau et aux SOPDI. Voici ce qu’elle a dit : « Je renonce. Faites [de Cindy] une pupille de l’État, ou quelque chose. Occupez-vous en vous-même. Je partirai à la fin de juillet. » Puis elle a déposé Cindy dans un foyer pour personnes âgées, dans le voisinage, et elle est allée à l’hôpital, épuisée et désespérée. Elle est rentrée chez elle plus tard ce soir-là.
 
358 Après cette visite à l’hôpital, et des tentatives répétées faites par le personnel de l’Ombudsman pour inciter le Ministère à agir, Cindy a obtenu un financement flexible pour un soutien à domicile de quatre jours, au début de juillet. Mais durant tout ce mois-là, sa tante a souffert d’attaques de panique périodiques. Un placement de relève a enfin été trouvé pour le mois d’août. Ce placement faisait partie d’une « habitation partagée » et Cindy a vécu avec une famille tandis que sa tante rendait visite à sa fille au Québec.
 
359 Finalement, après plus de huit mois passés à essayer de répondre aux grands besoins de sa nièce, et à faire face à la maladie et à la mort de son mari, et à ses propres problèmes médicaux, la tante de Cindy ne pouvait plus s’occuper de sa nièce. Le 26 août 2013, sur les conseils de son médecin et de son thérapeute, elle a écrit aux responsables de l’organisme de services et leur a expliqué qu’elle ne reprendrait pas sa nièce chez elle. Elle a fait remarquer que, durant son placement de relève, Cindy avait retrouvé sa bonne humeur et s’était épanouie « dans une atmosphère familiale que je ne peux pas lui offrir ». Le lendemain, un autre rapport sur des questions litigieuses du Ministère a signalé ce dossier et trois autres cas « d’abandons », soulignant ceci :

L’organisme de gestion des cas et les participants au processus d’intervention d’urgence indiquent que la capacité de la région à traiter ces cas se trouve grandement compromise à ce stade par le nombre de cas récents d’abandons dans la région de l’Est.

 
360 Des discussions ont eu lieu entre les responsables en septembre. Cindy a pu reprendre son programme de jour et rester dans le foyer de relève de manière temporaire. Le 27 septembre 2013, des responsables des SOPDI ont dit à notre Bureau que l’établissement d'habitations partagées où résidait Cindy avait une place vacante, qui avait été intégrée au processus de mise en rapport de l’offre et de la demande. Cindy a été acceptée pour cette place vacante. Depuis, elle continue de bien profiter de ce placement en habitation partagée.

 

Entre deux villes : L'histoire de Kyle (régions de Toronto et de l'Ouest)

361 L’un des facteurs qui peuvent contribuer aux abandons est la transition vers l’âge adulte dans le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. À 18 ans, ces personnes perdent l'accès aux fonds et aux services à l’enfance, puis à 21 ans, elles ne sont plus admissibles aux services scolaires d’enseignement secondaire subventionnés par des fonds publics. Les difficultés sur le plan des finances et des programmes durant cette période s’accompagnent souvent de changements comportementaux marqués. Certains aidants nous ont dit que leurs enfants adultes étaient devenus plus agressifs et plus impulsifs à la fin de l’adolescence. Dans huit cas, les parents nous ont fait savoir qu’ils avaient dû quitter leur emploi pour s’occuper de leur enfant adulte quand celui-ci avait fini sa scolarité et n’avait pas de soutiens de jour.
 
362 Certes, la planification interministérielle de la transition, entreprise en 2013, est un progrès encourageant, mais la triste réalité reste qu’elle ne s’avère efficace que si elle mène à l’obtention de soutiens et de services adéquats. Bien trop souvent, les adultes ayant une déficience intellectuelle se retrouvent sur d’interminables listes d’attente. L’écart entre l’offre et la demande de ressources est vaste, symptomatique d’un système en crise. Ceci n’est hélas que trop évident dans les cas de familles qui, en raison de la maladie, du décès d’un aidant, du vieillissement ou de l’épuisement, ne peuvent plus veiller aux soins d'un adulte ayant une déficience intellectuelle et sentent qu’elles n’ont pas d’autres options que de l’abandonner. Par exemple, cette transition vers le système pour les adultes a profondément marqué Kyle et son père.
 
363 Kyle est atteint de troubles du spectre autistique modérés à graves, avec un retard de développement et des problèmes de santé mentale. Il ne peut pas communiquer verbalement, mais peut utiliser environ 20 éléments du langage des signes. Parfois, il se montre extrêmement agressif.
 
364 Les parents de Kyle sont divorcés. À 14 ans, il a emménagé avec son père, qui travaille à plein temps hors du domicile. Celui-ci a fait des efforts considérables pour trouver un équilibre entre ses responsabilités professionnelles et les besoins de son fils. Pendant des années, il a assez bien réussi, alors que Kyle fréquentait l’école à plein temps et avait un soutien quotidien individuel à domicile après l’école. Kyle et son père vivaient dans un appartement à Toronto durant la semaine et passaient les fins de semaine à St. Catharines au domicile familial. Enfant, Kyle avait accès aux services à l’enfance dans la région de Niagara, tout en bénéficiant de soins de relève et d’autres soutiens à titre de résident de Toronto. Mais peu après son 18e anniversaire, face aux difficultés d’obtention des services aux adultes et à la montée en flèche de l'agressivité de Kyle, la famille a sombré dans la crise.
 
365 Le père de Kyle a très vite découvert qu’une certaine confusion régnait quant à la question de l'admissibilité de Kyle à des services dans deux régions distinctes. En avril 2012, il a été informé qu’il devait s’adresser au bureau torontois des SOPDI pour obtenir de l’aide. Mais en octobre, il a été avisé que des services interrégionaux pouvaient être organisés. La nouvelle semblait bonne, mais en réalité, cela voulait tout simplement dire que le nom de Kyle avait été ajouté à des listes d’attente pour des services de relève dans ces deux régions.
 
366 Kyle continuait de recevoir certains soutiens, mais très vite, ceux-ci se sont avérés insuffisants pour ses besoins grandissants. À l’automne de 2012, il est devenu de plus en plus agressif et à la fin de décembre, il a cassé le poignet de son père et a été suspendu de l’école. Le 24 janvier 2013, alors qu'il bénéficiait de services de relève en dehors de la maison, son comportement est devenu si incontrôlable qu’il a fallu appeler la police et huit policiers ont dû intervenir pour l’immobiliser. Après une brève admission dans un centre de santé mentale et un service de traitement d’urgence, Kyle est rentré à la maison. Il a obtenu le soutien de deux travailleurs, puis a repris l’école à temps partiel. Mais la situation a continué de se détériorer, et Kyle a dû souvent prendre des calmants pour gérer son comportement et l’école a dû appeler la police maintes fois en raison de son agressivité. En fin de compte, il a été déclaré admissible à des ressources pour les personnes à diagnostic mixte. De plus, un traitement en établissement et un examen de ses médicaments ont été recommandés. Son nom a été ajouté à une liste d’attente pour un lit de traitement.
 
367 Au début de mars 2013, Kyle a été officiellement suspendu de l’école. Durant les quelques mois suivants, il a causé toute une série d’incidents avec des blessures à autrui et il a été hospitalisé à trois reprises. De retour à la maison en mai, il a bénéficié tout d’abord des services de deux travailleurs de soutien, puis d’un seul, ainsi que de services de relève. Le plan prévoyait que Kyle participerait à des camps d’été en juillet et août, puis reprendrait l’école en septembre.
 
368 Le comportement de Kyle a empiré de nouveau alors qu’il était en camp d’été en juillet et il a été réadmis au centre de santé mentale. Frustré par ces cycles de violences et d’hospitalisations, et ces soutiens irréguliers, son père a informé les autorités locales des SOPDI qu’il ne reprendrait pas son fils chez lui si le centre le laissait sortir. Malgré cette déclaration, il l’a repris à domicile quand il a quitté le centre à la fin juillet, étant entendu qu’il participerait à un camp d’été au mois d’août. Mais le retour de Kyle au camp d’été ne s’est pas bien passé du tout. Il a blessé trois autres participants et un travailleur et souvent, il a fallu lui donner des calmants et le placer en isolement. Le 15 août, il a été admis de nouveau au centre de santé mentale. Le lendemain, il y a été placé dans le service des personnes à diagnostic mixte. Durant son séjour au centre, Kyle a continué d’avoir des crises violentes, qui exigeaient des sédatifs et un isolement.
 
369 À l’été de 2013, le père de Kyle avait accepté qu’il ne pouvait plus vraiment s’occuper de son fils à la maison. Kyle a été inscrit sur une liste d’attente pour un placement permanent dans la communauté et un programme de jour. Son père a aussi expliqué à l’hôpital et aux responsables des SOPDI qu’il ne reprendrait pas son fils à la maison, à moins qu’un  plan satisfaisant soit mis en place à sa sortie de l’hôpital. Dans ces circonstances, le dossier a été considéré comme un cas d’abandon et Kyle comme « sans abri ». Mais en septembre, une fois de plus, il est sorti du centre et il est rentré vivre à la maison avec son père. Cette fois, il avait un travailleur de soutien à domicile et le plan prévoyait qu’il retournerait à l’école (en demi-journées) en octobre. Mais le cycle épisodique des comportements agressifs a continué et, le 21 octobre, un autre incident à l’école a déclenché une nouvelle intervention de la police, suivie par une autre suspension. Vivant désormais toute la journée dans l'appartement familial, avec deux travailleurs de soutien, Kyle a continué de faire des siennes, de détruire des biens et d’avoir des comportements nuisibles. Le 12 novembre, il s’est mis violemment en colère, a mordu un travailleur et a causé des dommages considérables dans l’appartement. Ce jour-là, il a fini au service d’urgence d’un hôpital et le lendemain matin, son père l’a ramené au centre de santé mentale, déclarant qu’après avoir essayé pendant des années de prendre soin de son fils sans soutiens adéquats, il refuserait désormais de le reprendre à la maison. L’organisme de services communautaires qui avait fourni les travailleurs à domicile a également fait savoir qu’il cesserait toute prestation de services le 30 novembre.
 
370 Comme il était désormais considéré comme sans abri, et en raison des fluctuations extrêmes de ses comportements, Kyle a été inscrit en quatrième priorité sur la liste d'attente du financement, dans le cadre d’un investissement provincial supplémentaire de 42,5 millions $ alloué aux services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Au départ, ces fonds prioritaires étaient prévus uniquement pour trois personnes dans la région. Mais le personnel de l’Ombudsman ayant alerté les hauts responsables ministériels de cette situation, trois autres personnes, dont Kyle, ont obtenu de tels soutiens.
 
371 À la mi-février 2014, Kyle a enfin été placé dans un foyer de groupe au sein de la communauté, avec un budget annualisé de 174 000 $. Le personnel chargé de lui a reçu une formation de prévention des crises pour mieux se protéger des blessures et de l’épuisement. Kyle continue d’exiger beaucoup de personnel de soutien et de services pour son comportement.
 
372 Le père de Kyle se demande si le cycle de violences et d’hospitalisations répétées aurait pu être évité s'il avait eu accès rapidement à des soutiens supplémentaires à domicile, de relève, de traitement et en établissement.

 

Rompre le cycle de l'abandon

373 Les cas d’abandon exercent des pressions extrêmes sur le secteur déjà surchargé des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Quand une famille prend la décision exceptionnelle de ne plus assumer ses responsabilités pour un être cher, les répercussions se font sentir en cascade dans tout le système. Fournir une aide dans un cas d’abandon veut dire retarder encore davantage le placement d’autres personnes, elles aussi considérées prioritaires pour l’obtention de services. Une gestionnaire de cas nous a dit que, même si elle comprenait qu’une situation particulière était désespérée et que la personne abandonnée allait enfin obtenir le soutien requis, elle avait 12 personnes ayant un même niveau de besoins parmi les cas dont elle s’occupait, et elle connaissait des collègues dans la même situation.
 
374 Les cas d’abandon contraignent le système à se débrouiller tant bien que mal pour trouver des placements. Par exemple, le bureau régional du Ministère à Ottawa a utilisé des fonds flexibles, pour des situations qui n’étaient ni temporaires ni à court terme. Plusieurs responsables à qui nous avons parlé ont reproché aux familles qui abandonnaient leurs enfants de vouloir passer devant les autres. Un rapport ministériel sur des questions litigieuses daté du 4 novembre 2013 lançait cet avertissement :

En raison de cas d’abandon, certaines personnes qui n’étaient pas considérées comme ayant les plus grands besoins deviennent prioritaires d'urgence. Ceci prête à croire que les personnes qui sont abandonnées passent en tête de file.

 
375 Au lieu de calomnier les parents en détresse qui pensent ne pas avoir d’autres options que de renoncer à la garde d’un être cher, le Ministère devrait prendre des mesures d'interventions plus proactives et préventives pour éviter les situations qui mènent à des crises. Il devrait non seulement faire un suivi des cas d’abandon, comme le Comité spécial l’a recommandé, mais aussi analyser les causes profondes de ces abandons et établir des procédures pour atténuer le risque de telles situations à l’avenir.
 

Recommandation 45

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait analyser les cas d’abandon pour en déterminer les causes profondes et concevoir des mesures d’amélioration afin de réduire les risques d’abandon à l’avenir.



 
Signes précurseurs

376 Dans bien des cas que nous avons examinés, les abandons et le sans-abrisme ne sont pas survenus par surprise, mais étaient le résultat prévisible de l’épuisement des aidants, dû à un stress chronique et à un manque de ressources adéquates. Dans certains cas, de multiples appels à l’aide sont restés ignorés des responsables, qui n’ont pas prêté attention à la menace de sans-abrisme. Le Ministère reçoit des rapports d’incidents graves et d’autres rapports qui font état des cas d’abandon. Cependant, il devrait élargir le système de rapports d’incidents pour que les bureaux des SOPDI et les organismes de services l’avertissent le plus rapidement possible des cas où il y a des risques importants qu’une personne soit abandonnée ou se retrouve sans abri.

377 Dans certaines situations, l’apport de soutiens complémentaires en temps opportun peut faire toute la différence, et éviter qu’une personne ne soit abandonnée ou se retrouve sans abri. Dans d’autres cas, des circonstances hors du contrôle des aidants peuvent mener à des besoins urgents et imprévus de services. Le Ministère devrait aussi garantir qu’il existe des ressources adéquates, pour minimiser les risques qu’une personne se retrouve sans abri ou soit abandonnée, et pour fournir les soutiens nécessaires si de telles situations surviennent.
 

Recommandation 46

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait inclure une exigence à son système de rapports d'incidents, pour que les cas présentant de grands risques qu’une personne soit abandonnée ou se retrouve sans abri lui soient signalés et réglés comme il se doit.

 
Recommandation 47

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce que des ressources suffisantes existent pour traiter les cas ou les risques graves d’abandon et de sans-abrisme.



 
Coordination régionale

378 Dans le cas de Kyle, s’il y avait eu une meilleure coordination entre les deux régions, le risque d’abandon aurait peut-être été réduit. Sa situation illustre le manque de clarté quant à la disponibilité de soutiens aux personnes ayant une déficience intellectuelle, entre diverses régions. Il a fallu des mois aux responsables pour déterminer si Kyle pouvait bénéficier de services dans deux régions différentes. Après l’intervention de notre Bureau, le Ministère a précisé que les bureaux des SOPDI pouvaient orienter des personnes vers d’autres régions pour obtenir des services. Toutefois, il n’existe pas de directive précise ou claire sur la coordination des services ou des ressources entre les régions, après le processus de remise de la demande. Le Ministère devrait donner des directives concrètes aux bureaux régionaux et aux responsables des SOPDI sur la coopération et la coordination des services pour répondre aux besoins des clients qui sont à cheval sur différentes régions de services.
 

Recommandation 48

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait donner une orientation claire à ses bureaux régionaux et aux responsables des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle pour coordonner les services afin de répondre aux besoins des clients qui résident ou reçoivent des services dans plus d’une région.



 
Planification adéquate

379 Les abandons résultent généralement d’événements difficiles de la vie; le comportement d’une personne s’aggrave soudain lorsqu’elle avance en âge; un aidant devient physiquement malade, ou meurt. Le système de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle doit être suffisamment souple pour apporter des réponses adéquates à ces cas. Certes, la vie est imprévisible, mais le Ministère devrait prévoir un certain nombre de crises de cette nature, et les intégrer à la planification du secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Historiquement, le Ministère n’a que des renseignements restreints sur le profil des personnes qui ont besoin de services en raison de déficiences intellectuelles, et il n’a aucune capacité pratique d’entreprendre une planification proactive d’urgence. Pour remédier à cette situation, il devrait travailler de près avec les ministères des Services à l’enfance et la jeunesse, de l’Éducation et de la Santé et des Soins de longue durée, ainsi qu’avec les bureaux des SOPDI et les organismes de services, afin d’obtenir suffisamment de renseignements sur les cas individuels et les situations de crise, en vue de planifier les futurs besoins de services. Le Ministère devrait aussi s’adresser à des spécialistes en la matière pour évaluer ces renseignements et fournir des probabilités statistiques de crise résultant du vieillissement, de la maladie ou du décès d’aidants, ou d’autres événements de la vie. Ces prévisions devraient servir ensuite à la planification du système de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.
 

Recommandation 49

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler de près avec le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse, le ministère de l’Éducation, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée, les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et les organismes de services, pour faire un suivi des cas et des crises individuels dans le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 50

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait s’adresser à des experts pour le conseiller sur les probabilités et les taux de crises de la vie dans le secteur des services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, et utiliser ces prévisions dans la planification du système.



 
Documenter les communications

380 Nous avons aussi découvert que, dans le cas de Cindy, les SOPDI n’avaient pas gardé trace des communications avec sa mère, et plus tard avec sa tante. Ceci avait été source de confusion, car les responsables ne savaient pas quels services elles avaient demandés, et comment elles avaient répondu aux offres de ressources. Le Ministère devrait imposer aux responsables des SOPDI et aux organismes de services de mettre en place des procédures de tenue des dossiers, exigeant de consigner tous les échanges de communication.
 

Recommandation 51

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait exiger que les Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, les bureaux de coordination des services et les organismes de services qui viennent en aide à ces personnes adoptent des procédures de tenue des dossiers stipulant qu’ils doivent documenter correctement tous les échanges de communication avec les familles, le Ministère et les autres organismes.



 


Le ballet des solutions inadéquates

381 Beaucoup de familles nous ont dit combien elles trouvaient frustrant le processus d’attribution de ressources résidentielles par rapport aux besoins réels des personnes. Certaines se sont plaintes que des placements en établissement clairement inadéquats avaient été proposés pour des adultes ayant une déficience intellectuelle. Bien sûr, les familles n'y ont rien perdu dans ces cas, mais c'était un exercice inutile, un gaspillage, qui a suscité parfois de faux espoirs d’obtenir un placement. Pendant que Tommy et Riley étaient hospitalisés, et l’un et l’autre ont été proposés pour un placement complètement inapproprié au sein de la communauté. À deux reprises, Kyle a été proposé pour le même placement inadéquat au cours d’une période de cinq mois. Mais l’un des exemples les plus flagrants de solution inadéquate que nous ayons découverts était celui d’une femme de 21 ans, avec un syndrome génétique rare. Cette femme, mesurant quatre pieds de haut, ne peut pas communiquer verbalement, dépend complètement d’autrui pour ses besoins physiques et a les facultés cognitives d’une enfant de six ans. En février 2013, le bureau local des SOPDI lui a trouvé une place vacante dans un foyer de groupe pour hommes âgés, dont un résident était connu pour son agressivité. La suggestion était absurde et, bien évidemment, l’organisme de services a rejeté la demande. Par la suite, une place libre adéquate a été trouvée pour cette femme en juillet 2013.

 

Agir pour la forme

382 Une gestionnaire des SOPDI a concédé que, parfois, des placements inadéquats sont proposés à des personnes pour prouver que des tentatives sont faites afin de les placer. Comme elle nous l’a dit : « Nous agissons pour la forme, pour que le cas de la personne la plus hautement prioritaire soit considéré. »
 
383 Le Ministère nous a dit récemment que son Système d’information centralisé sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle (DSCIS) imposera bientôt aux organismes de services qu’ils déclarent les places libres, à l’aide d’une ressource en ligne partagée. Quand une place se libérera, le bureau local des SOPDI devra la mettre en lien avec divers candidats, en fonction de renseignements détaillés déjà entrés sur eux dans le DSCIS.
 
384 Il est ridicule d’orienter des personnes qui ont désespérément besoin de soutiens en établissement vers des places qui leur conviennent mal. Le faire, c’est ajouter l’insulte à la blessure. Certes, des améliorations apportées au DSCIS peuvent permettre de consulter et d'utiliser des renseignements plus standardisés lors du processus de recherche de solutions adéquates, mais le Ministère devrait donner des directives aux bureaux des SOPDI, leur demandant de faire preuve de simple bon sens quand ils associent des places libres à des personnes en attente d’un placement, et de n'acheminer une demande que s'il y a une possibilité réaliste de placement adéquat pour la personne dans le besoin – incluant toute adaptation appropriée.
 

Recommandation 52

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait donner des directives aux bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, afin que les cas de celles qui sont en attente d’un placement ne soient proposés pour des places libres que s'il y a une possibilité réaliste d’adéquation.



 

Raisons de refus

385 Nous avons reçu beaucoup de plaintes de familles qui n'avaient jamais été informées des raisons pour lesquelles quelqu'un avait été refusé pour un placement. En fin de compte, les organismes de services décident librement s’ils veulent accepter un requérant pour une place vacante, étant donné qu’ils sont propriétaires et gérants des programmes et des établissements, et légalement responsables de leurs clients et de leur personnel. Pour les organismes de services, « l'adéquation » avec leurs clients existants et leur structure de services est un facteur essentiel d'acceptation des demandes de placement.
 
386 Souvent, les familles n’obtiennent aucune explication claire des motifs de refus. Bien que les organismes soient tenus de donner une raison, la plupart répondent simplement « ne convient pas ». Il devrait y avoir plus de transparence, et les organismes de services devraient systématiquement fournir des raisons détaillées des refus de demandes.
 
387 Le Ministère nous a dit que, lorsque les modifications concernant la recherche de solutions adéquates auront été apportées au DSCIS, les organismes de services devront rendre compte aux bureaux des SODPI de toute décision relative à l'adéquation entre une place et un requérant, à l’aide de cette ressource en ligne partagée. L’organisme de services devra sélectionner une raison, dans le menu standard, pour expliquer son refus de placement. Les raisons pourront inclure les restrictions d’âge, les facteurs environnementaux (espace physique, allergies, questions de sécurité), les besoins comportementaux ou médicaux importants, et l'insuffisance de soutiens pour répondre aux besoins du client. Le Ministère nous a avisés qu’il ferait un suivi des renseignements donnés pour déterminer la fréquence des refus et les types de raisons avancées. Actuellement, il n’y a pas encore d’exigences détaillées à propos de la production de rapports, car le processus reste en développement, à l’étape pilote.
 
388 Le Ministère devrait au moins veiller à ce que les organismes de services donnent des explications détaillées au bureau des SOPDI, ainsi qu’aux personnes et aux familles concernées, quant aux raisons de refuser le placement de demandeurs qui sont en situation de crise ou ont des besoins complexes.
 

Recommandation 53

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce que les organismes de services donnent des explications détaillées quant aux raisons de refuser le placement en établissement de demandeurs qui sont en situation de crise ou ont des besoins complexes.



 

Trouver la bonne adéquation

389 Dans son rapport de juillet 2014, le Comité spécial a souligné que l’hébergement des adultes ayant une déficience intellectuelle était l’une des questions les plus critiques qu’il avait dû examiner. Il a fait plusieurs recommandations à cet égard, préconisant entre autres que le ministère des Services sociaux et communautaires explore des solutions novatrices, personnalisées, économiques et souples, avec la participation des familles et des communautés.
 
390 L’investissement budgétaire du gouvernement dans les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, en 2014, vise à fournir un soutien résidentiel à environ 1 400 personnes ayant des besoins urgents. En 2014, le Ministère a également créé le Groupe de travail sur le logement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, afin de trouver des solutions novatrices. Ce groupe s’est réuni pour la première fois le 22 septembre 2014. Il rassemble des personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles, des partenaires municipaux et communautaires, des universitaires et des experts des services sociaux et du logement, qui œuvrent avec l’appui de ministères provinciaux pour découvrir des solutions novatrices d’hébergement. Le groupe concevra un cadre de travail pour les projets visant à renforcer les capacités de services et recommandera le financement de projets de démonstration. De plus, il mettra en ligne des ressources pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles à accéder aux renseignements et aux réseaux, à collaborer et à s’appuyer afin d'explorer et de créer des solutions judicieuses d’hébergement.
 
391 Les défis que posaient beaucoup des cas de crise examinés lors de notre enquête venaient des difficultés de placer les personnes concernées. Il ne s’agissait pas simplement de leur trouver une place vacante; encore fallait-il que cette place leur convienne. À maintes reprises, des adultes ayant de grands besoins comportementaux ou médicaux ont été refusés pour des placements en établissement. Dans son rapport annuel de décembre 2014, la Vérificatrice générale a aussi souligné que les gens qui avaient les besoins les plus prioritaires n’étaient généralement pas placés en premier. Elle a précisé que, dans une région, 33 % des personnes placées en établissement en 2013-2014 avaient une attribution de priorité inférieure à la moyenne des autres personnes inscrites sur la liste d’attente régionale. Dans une autre région, 18 % des personnes placées avaient une priorité inférieure à la moyenne sur la liste d’attente.
 
392 Traditionnellement, le Ministère se distancie de la gestion des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Il a une responsabilité générale d'élaboration des politiques publiques, et il prend part au financement des soutiens et des services, mais il n’est pas lié de près à la conception et au développement des services et des soutiens communautaires spécifiques. Les organismes de services sont libres de créer leurs propres programmes et placements résidentiels, reflétant la vision des services qu’ils souhaitent offrir. Ils peuvent aussi déterminer qui sélectionner pour toute place vacante. Il existe donc un manque de services pour tout un groupe de personnes traditionnellement difficiles à placer en raison de leurs besoins comportementaux ou médicaux extrêmes.
 
393 Vu le processus actuel, il ne faut pas toujours vilipender les organismes de services. Comme l’un des directeurs des SOPDI nous l’a fait remarquer, les organismes disposent souvent d’une souplesse restreinte en raison des ressources pour prendre le risque d’accepter une personne aux besoins extrêmes. La plupart des organismes de services ne sont tout simplement pas équipés pour s’occuper d’adultes violents, qui peuvent présenter des risques pour d’autres résidents et des membres du personnel, ou qui exigent des soins médicaux spécialisés. Certains responsables nous ont laissé entendre qu’il fallait plus de services spécialisés pour appuyer ces personnes. Ceci paraît logique. Le Ministère devrait entamer des recherches et des consultations dans tout le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, et dans celui de la santé, afin de mettre en place des ressources résidentielles qui répondent aux besoins exceptionnels des personnes difficiles à placer en raison de leurs comportements extrêmes ou de leurs complications médicales. Il ne suffit pas de compter sur des communautés diversifiées et sur différents organismes pour trouver des solutions, et il est inhumain de faire retomber cette responsabilité sur des familles désespérées. Le Ministère doit prendre l’initiative de créer une gamme de placements adéquats pour ces personnes. Sinon, le système actuel se perpétuera et des adultes ayant une déficience intellectuelle resteront confrontés à une offre insuffisante et trop souvent hébergés dans des hôpitaux, des foyers de soins de longue durée et même des prisons.
 

Recommandation 54

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait effectuer des recherches et des consultations afin de créer une gamme de placements en établissement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle dont les besoins comportementaux ou médicaux extrêmes ne sont pas satisfaits adéquatement à l’heure actuelle.



 

Avis de places vacantes

394 Les organismes de services sont tenus d’aviser les bureaux des SOPDI quand ils ont des places vacantes en établissement. Toutefois, comme l’a souligné la Vérificatrice générale dans son rapport annuel de décembre 2014, le Ministère n’avait pas de politique en place pour préciser dans quels délais les organismes doivent communiquer ces avis. Par conséquent, les pratiques régionales variaient. Dans certaines régions, ils doivent le faire immédiatement; dans d'autres, dans un délai de cinq jours. Dans certains des cas que nous avons examinés, il avait fallu plusieurs mois pour que des organismes de services avisent le bureau local des SOPDI qu’ils avaient des places vacantes. Des responsables nous ont également dit que les places vacantes permanentes en établissement hébergeant d'autres résidents ne pouvaient pas être utilisées temporairement, comme places de soins de relève, en l’attente d’un placement permanent. Ces places restent donc inutilisées, alors qu’elles pourraient être employées pour répondre à des besoins temporaires résultant d’une situation de crise.
 
395 Dans le cadre des améliorations qu’il apporte au DSCIS, le Ministère prendra des mesures pour réduire le manque de cohérence du système de déclaration des places vacantes dans la province. Toutefois, ces mesures n’incluent pas actuellement l'uniformisation des délais à respecter pour signaler les places vacantes. Durant notre enquête, le Ministère nous a fait savoir qu’il avait procédé à des consultations et qu’il travaillerait à la mise en place d'échéanciers normalisés.
 
396 Le Ministère devrait veiller à ce que des délais uniformes soient imposés pour aviser les bureaux des SOPDI des places vacantes en établissement, et à ce qu’il existe des mesures garantissant le respect de ces délais. En juillet 2016, le Ministère nous a avisés qu’il avait fait paraître en mai un document intitulé Development Services Residential Resource Management: Interim Instructions, exigeant que toute place vacante soit signalée dans un délai de deux jours ouvrables. Ces instructions incluent un tableau du processus de gestion des ressources résidentielles, indiquant un objectif de deux jours ouvrables pour que les organismes de services signalent toute place vacante permanente aux SOPDI. Toutefois, les instructions ne comportent aucune autre référence à cette exigence de deux jours ouvrables, et n'en font aucune discussion. Le Ministère devrait prendre des mesures, au moyen de directives claires et d'une surveillance, pour garantir le signalement rapide et cohérent des places en établissement. Le Ministère devrait aussi examiner les processus qui interdisent actuellement l’utilisation temporaire des places permanentes vacantes et encourager leur occupation pour répondre à des besoins résidentiels urgents.
 

Recommandation 55

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à imposer des délais uniformes pour le signalement des places vacantes en établissement aux bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 56

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait examiner les processus régionaux suivis pour utiliser les places permanentes vacantes en établissement, dans l’objectif d’encourager leur occupation temporaire pour les cas urgents.



 

Incohérence de la gestion des cas et des soutiens

397 La gestion des cas est une fonction critique du secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Les gestionnaires de cas peuvent veiller aux intérêts des adultes ayant une déficience intellectuelle et de leur famille, les guider vers les ressources nécessaires, et leur apporter une aide précieuse pour s'orienter dans le système. Alors qu’il existe des services de gestion des cas dans la plupart des régions, bon nombre des personnes que nous avons rencontrées étaient dans l’incapacité d’y accéder. Parfois, des professionnels d'autres secteurs étaient intervenus pour combler cette lacune. Nous avons vu des cas où des travailleurs sociaux des hôpitaux et même des policiers avaient tenté d'intervenir dans le système des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, au nom d’adultes vulnérables. Mon Bureau a aussi apporté son aide, en faisant des aiguillages et en mobilisant l’attention de responsables ministériels.
 
398 La demande de services en établissement est considérable, mais bien des familles nous ont dit qu’idéalement, elles préféreraient s’occuper de leurs êtres chers à domicile, car elles estimaient que c’était le meilleur endroit pour eux. Leurs situations de crise provenaient non pas de changements soudains et inattendus, mais de difficultés prolongées d’accès à des services adéquats de relève et à d’autres soutiens. Beaucoup de familles et de fournisseurs de services nous ont dit que les services de relève pouvaient jouer le rôle de soupape de sécurité et contribuer à réduire les probabilités que les familles ne plongent dans la crise, sous le coup de l’épuisement des aidants. Une gestionnaire de cas a souligné que dans 70 % de ses dossiers environ, les parents avaient de graves ennuis de santé, souffrant par exemple de cancer ou de problèmes cardiaques, et avaient besoin de répit face aux exigences de soins de leurs enfants adultes.
 
399  Les services de gestion de cas peuvent apporter une aide vitale aux personnes qui tentent de faire face à des crises imminentes. Ainsi, dans la région de l’Est, plusieurs organismes de gestion des cas peuvent intervenir pour des situations urgentes. Toutefois, la disponibilité de gestionnaires de cas est variable à travers la province. Le problème s’avère particulièrement grave dans la région du Sud-Ouest, où il n’existe pas de services de gestion des cas dans la plupart des secteurs. Le cas de Sara illustre ce qui peut advenir en l'absence d'une personne bien informée du système de ressources.

 

Gestion de crise : L’histoire de Sara (région de l'Ouest)

400 Sara est âgée de 22 ans, est atteinte d’une déficience intellectuelle, d’épilepsie, du syndrome métabolique, de paralysie cérébrale, et de troubles d’anxiété et de stress post-traumatique. Quand nous avons entendu parler de son cas pour la première fois, elle vivait à domicile avec sa mère, son beau-père et ses deux demi-sœurs jumelles âgées de six ans.
 
401 Comme chez beaucoup d’autres personnes dans sa situation, le comportement de Sara s’est fortement aggravé à l’âge de 18 ans. Elle a commencé à avoir des sautes d’humeur, durant lesquelles elle hurlait, criait et cassait des choses autour d’elle. Malheureusement, environ à cette même époque, sa famille a perdu l’aide de la travailleuse de soutien familial qui l’avait guidée dans les services pour les enfants ayant une déficience intellectuelle. En tant qu’adulte, Sara a reçu certains fonds, mais juste assez pour couvrir ses frais de subsistance et huit heures de soutien à domicile deux fois par semaine.
 
402 La mère de Sara a communiqué pour la première fois avec le bureau local des SOPDI à l’automne de 2011, peu après le 18e anniversaire de sa fille. Elle était désespérément à la recherche d’une aide car le comportement de Sara se détériorait, mais elle dit que les responsables lui ont déclaré à cette époque que « les SOPDI ne sont pas un service de crise ». En janvier 2013, la famille luttait pour tenir bon et Sara menaçait de se mutiler. En février, la situation a encore empiré. Le beau-père de Sara s’est effondré émotionnellement, et le comportement de celle-ci s'est terriblement aggravé.
 
403 Un apport de financement temporaire a aidé la famille pendant quelque temps, lui permettant d’obtenir 32 heures de soutiens supplémentaires à domicile et certains services de relève. Malheureusement, la mère de Sara a mal compris la nature de ce financement. Elle a cru qu’il serait permanent, et quand elle a compris son erreur, elle n’avait plus d’argent pour payer tous les soutiens requis par sa fille.
 
404 Alors que la mère de Sara s’inquiétait des soins requis par sa fille aînée, et de la santé et sécurité de ses deux plus jeunes filles qui étaient exposées aux emportements de Sara, le nom de celle-ci est resté inscrit sur diverses listes d’attente pour des soutiens et des consultations de santé mentale et de troubles comportementaux. En mai, Sara a été hospitalisée involontairement, car son état de santé se détériorait. Ce même mois, sa mère a subi une série d’interventions chirurgicales. De retour à la maison à la fin mai, Sara a continué d'avoir des difficultés de comportement, se montrant agressive et poussant des hurlements, entre autres devant ses deux jeunes demi-sœurs jumelles.
 
405 À la fin de juin, une fois de plus, les fonds pour payer les travailleurs de soutien à domicile étaient épuisés, et une autre demande de fonds flexibles d’urgence a été faite pour conserver ce soutien jusqu’à la fin d’août. À cette époque, la famille s'inquiétait de plus en plus de la sécurité des jumelles et voulait désespérément trouver un établissement au sein de la communauté pour Sara. Mais il n’y avait pas de places vacantes adéquates pour elle dans la région.
 
406 Un organisme local a fait savoir à notre Bureau qu’il avait eu deux places vacantes en mai 2013, mais que ni l’une ni l’autre ne convenait à Sara. L’une se trouvait dans un foyer pour des personnes ayant de grands besoins physiques et mentaux. L’autre était dans un appartement, avec un homme plus âgé. L’organisme a tenté de déplacer certains résidents pour faire une place à Sara, mais personne n’a accepté les changements de placement proposés. Les deux places vacantes sont restées inoccupées pendant des mois.
 
407 À l’automne de 2013, la mère de Sara avait atteint ses limites de résistance. Une fois de plus, les fonds d’urgence étaient épuisés et elle accumulait des dettes sur sa carte de crédit pour payer une travailleuse de soutien à temps partiel pour sa fille. Bien sûr, les problèmes de comportement de Sara avaient empiré à mesure que le soutien diminuait. Enfin, en novembre 2013, des fonds annualisés de 30 000 $ lui ont été accordés par Passeport. Sara a pu obtenir des services d'analyse comportementale et continuer quelque temps sa scolarité. Malheureusement, bien que ce soutien lui ait apporté une certaine stabilité financière, la famille de Sara continuait de lutter, et elle a plongé une fois de plus dans la crise quand Sara a été victime d’un accident cérébral qui a entraîné des hallucinations, de la violence et de l’agressivité. Après une brève période d’hospitalisation, Sara est rentrée à la maison, mais elle a été placée ensuite dans un programme de traitement pour patients hospitalisés. Actuellement, elle reste en traitement à l’extérieur du domicile familial.
 
408 En mai 2015, le Ministère a entamé un projet pilote dans quatre communautés, qui comprenait la prestation de services spécialisés de gestion des cas pour les personnes ayant des besoins complexes et urgents, dont certaines pouvant être source de danger pour elles-mêmes ou pour autrui. Les gestionnaires de cas travaillent en collaboration avec des comités locaux d’intervention d’urgence, et leurs responsabilités consistent entre autres à aider les personnes et leurs familles à trouver des fournisseurs de services pertinents dans de multiples secteurs, dont la communauté locale, la santé, la justice et les services sociaux. Les gestionnaires de cas sont supervisés et employés par un organisme directeur. Le Ministère étudiera les résultats de ce projet pilote à la fin de juillet 2016.
 
409 Dans le cas de Sara, la frustration et la tension vécues par la famille ont été exacerbées par un manque de compréhension de la différence entre les fonds permanents et les fonds temporaires, et par la nature sporadique du soutien financier accordé dans le cadre des services aux personnes atteintes d’une déficience intellectuelle. Si un gestionnaire de cas avait été chargé d’aider la famille à s’orienter dans le système, il aurait peut-être pu lui procurer un certain soulagement et l’aider à trouver des ressources plus rapidement. Certes, l’initiative prise récemment pour fournir des services de gestion des cas d’urgence est une mesure positive, mais le Ministère devrait veiller à ce que les personnes dans le besoin aient généralement mieux accès aux services de gestion des cas, ce qui pourrait contribuer à éviter des situations de crise.
 

Recommandation 57

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait prendre des mesures pour garantir que les adultes ayant une déficience intellectuelle ont accès à des services de gestion des cas partout en Ontario.



 
L'entraide parmi les parents

410 Les parents et les aidants qui ont réussi à s’orienter dans le système sont souvent les mieux à même d’apporter des conseils pratiques aux autres parents, dans des circonstances similaires. Le Ministère devrait consulter les parties prenantes du système pour créer un réseau en ligne aisément consultable, afin d’aider les aidants à tirer parti de l’expérience vécue par d’autres.
 

Recommandation 58

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait consulter les ministères concernés et les groupes de parties prenantes, afin de créer des ressources en ligne conçues pour aider les aidants à établir des liens et à partager leurs connaissances et leurs expériences.



 
« Nous ne sommes PAS des gestionnaires de cas »

411 À l’automne de 2012, quand nous avons ouvert cette enquête, nos demandes de renseignements sur des cas particuliers ont obtenu pour réponse un refrain des responsables ministériels disant qu’ils n’étaient pas des gestionnaires de cas, mais des gestionnaires de systèmes, qui concentraient leurs efforts sur « la situation globale ». Régulièrement, nos efforts en vue d’obtenir des détails sur des cas individuels se sont heurtés à de la résistance, et on nous a laissé entendre que nous nous immiscions dans l’ordre naturel du système. Parfois, on nous a même accusés d’aider certaines personnes à éviter de faire la queue pour obtenir des services.
 
412 En tant qu’Ombudsman, je ne peux ignorer ni les plaintes individuelles qui me sont faites, ni le devoir que j'ai d'essayer de les régler, mais je suis aussi extrêmement conscient que les plaintes individuelles sont souvent des signes précurseurs de problèmes systémiques. L’une des raisons pour lesquelles mon Bureau a ouvert cette enquête était d’essayer de s'attaquer aux racines de la crise dans le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, et de parvenir à des recommandations en vue de changements dans l’intérêt de tous. Si le système avait fonctionné correctement, notre personnel n’aurait pas vraiment eu besoin d’intervenir pour aider des personnes en crise.
 
413 À l’automne de 2013, avec l’arrivée d’une nouvelle sous-ministre adjointe, un changement marqué s’est dessiné dans la culture organisationnelle du Ministère. Les hauts responsables ministériels ont commencé à travailler directement avec nous pour régler des cas individuels et pour chercher proactivement les modifications à faire aux politiques et aux pratiques, pour les autres. Il y a eu une nette amélioration dans la réaction aux crises et le Ministère a admis qu’il avait un rôle vital à jouer dans le règlement des cas complexes. Pour maintenir cet élan, le Ministère devrait reconnaître officiellement qu’il a un rôle à assumer pour faciliter le règlement des situations de crise individuelles.
 

Recommandation 59

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait reconnaître officiellement qu’il a un rôle important à jouer pour faciliter le règlement des cas de crise individuels.



 

Opinion

414 Je comprends qu’apporter des soutiens et des services adéquats aux adultes ayant une déficience intellectuelle a posé des défis aux gouvernements successifs. L’histoire a révélé certains des échecs lamentables dans les services offerts à cette population remarquablement diverse et particulièrement vulnérable. De nos jours, de nombreux adultes ayant une déficience intellectuelle, et leurs familles éreintées, restent sans voix, frustrés et plongés dans la confusion face au système de services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, qui est débordé et incapable de répondre à la très forte demande de services et de soutiens.
 
415 Ces dernières années, le Ministère a souligné que les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle ont évolué, et que l’époque de l’isolement et de l’institutionnalisation est révolue. Le secteur fait maintenant la promotion de l’inclusion sociale, des choix individuels et de l’autonomie. Ceci reflète un changement systémique positif. Toutefois, une triste réalité subsiste : des lacunes chroniques de soutiens et de services laissent bon nombre de personnes en marge de la société, sans options viables, dépendant d’un système qui continue de ne pas répondre à leurs circonstances urgentes.
 
416 Mon enquête a principalement porté sur les cas extrêmes et flagrants qui illustrent le besoin pressant de plus nombreux soutiens et services, et d’une surveillance plus rigoureuse. Nous avons examiné le cas de 23 personnes qui avaient subi des maltraitances et avaient été négligées au domicile familial, et nous avons entendu parler de la pénurie de lits de soins de courte durée et de soutiens en temps de crise pour intervenir dans de telles circonstances. Nous avons aussi découvert qu’une forme actuelle, et non intentionnelle, du système d’institutionnalisation persistait, mais sous différents aspects.
 
417 Face au comportement violent, impulsif et destructeur de certaines personnes ayant une déficience intellectuelle, leurs aidants peuvent se retrouver véritablement en état de siège. Faute de soutiens et de services communautaires spécialisés suffisants, beaucoup se tournent vers les hôpitaux ou les services de police pour obtenir de l’aide. Nous avons conclu que, dans 79 cas, des adultes ayant une déficience intellectuelle, mais en bonne santé, avaient été hospitalisés indûment durant des périodes prolongées. Beaucoup avaient dépéri sans accès à un personnel formé, ni à des programmes ou des services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, et avaient fait l’objet de contention physique et chimique. Dans 14 autres cas, de jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle avaient été isolés de leurs pairs, laissés sans suffisamment de services, et relégués dans des foyers de soins de longue durée avec des personnes âgées. À notre grande stupeur, nous avons aussi appris que 46 personnes avaient été aux prises avec le système de justice pénale et incarcérées, souvent en raison de ressources limitées d’hébergement et de soutien au sein de la communauté.
 
418 Et puis il y avait 148 personnes et leur famille, qui luttaient pour faire face à des situations médicalement complexes. Des aidants épuisés, qui cherchaient désespérément à obtenir des services, dépendaient d’une coordination interministérielle et de soins et soutiens spécialisés qui trop souvent ne se concrétisaient pas.
 
419 Nous avons aussi constaté que l’insuffisance de la planification et des services de transition pour appuyer les personnes tout au long du cycle de la vie a contribué à l’effondrement de certaines familles. Nous avons entendu parler d’environ 30 personnes qui avaient été abandonnées par leur famille, anéantie par le poids des difficultés, et de 122 autres dont les aidants étaient âgés ou malades, ou étaient récemment décédés, les laissant dans la perspective de se retrouver sans abri.
 
420 Les cas de détresse et de désespoir présentés dans ce rapport sont convaincants, tragiques, et malheureusement, ils ne représentent que le sommet de l’iceberg. En plus des 1 436 citoyens qui ont réussi à parvenir à mon Bureau pour porter plainte, il y en a des milliers d’autres dans des situations urgentes qui attendent un secours avec anxiété. Comme le système de tenue des dossiers est inégal et incomplet depuis des décennies, même le Ministère ignore toute l’envergure du problème.
 
421 Notre Bureau continue de recevoir des demandes d'aide provenant de personnes en situation de crise. Le Ministère ne peut plus en rejeter la responsabilité en invoquant le fait que les services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle sont discrétionnaires, que les familles et les communautés ont la responsabilité première de leur fournir des soins, et que le Ministère n’est qu’un gestionnaire de système détaché du problème. Les conclusions du Comité spécial sur les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, de la Vérificatrice générale et de diverses enquêtes du coroner ont toutes souligné le besoin de changements fondamentaux dans l’orientation de la planification et de la gestion des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Le Ministère doit faire des efforts authentiques et concertés en vue d’une vaste refonte systémique.
 
422 Depuis le début de cette enquête en novembre 2012, le gouvernement s’est engagé à apporter des fonds supplémentaires importants aux services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Le ministère des Services sociaux et communautaires a apporté des améliorations à son processus d'intervention dans les situations de crise vécues par des adultes ayant une déficience intellectuelle, ainsi qu’à son processus de gestion de l’accès d’urgence aux services. De plus, il y a eu un changement d’attitude marqué au sein du Ministère. Les fonctionnaires ne sont plus distants et uniquement préoccupés par la situation globale. Ils sont plus disposés à reconnaître les lacunes du système et à se mobiliser directement pour régler des crises individuelles. Ce sont là des indicateurs de changements systémiques positifs. En revanche, le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle a des racines historiques profondes et solidement enchevêtrées, et les défis auxquels les personnes en situation de crise se trouvent confrontées sont loin d’être résolus. La transformation du système reste lente et progressive.
 
423 Actuellement, les processus d’intervention en situation de crise continuent de souffrir de leur complexité et de leur fragmentation. Les méthodes d’établissement des priorités, de mise en adéquation de l'offre et de la demande, et d’intervention d’urgence manquent de cohérence et de coordination dans la province. Les mesures de protection du système sont insuffisantes pour traiter les cas d’abandon et de sans-abrisme, de maltraitance, de fragilité médicale et d’institutionnalisation sous forme d’hospitalisations inutiles et inappropriées, de criminalisation et d’incarcération, et de placements inappropriés dans des foyers de soins de longue durée. Des progrès négligeables ont été faits sur le plan de la collaboration interministérielle pour répondre aux besoins des personnes en crise. De plus, des recherches supplémentaires s’imposent pour planifier efficacement les services, et il faut plus de sensibilisation et de liaison pour faciliter l’accès aux soutiens et protéger les personnes atteintes d’une déficience intellectuelle, ainsi que leur famille.
 
424 Par conséquent, je suis d’avis que la réaction du ministère des Services sociaux et communautaires aux situations de crise et d’urgence vécues par des adultes ayant une déficience intellectuelle – et sa gestion globale des programmes du secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, dans ces circonstances – ont été déraisonnables et erronées en vertu de la Loi sur l’ombudsman.
 
425 Je prends l’engagement de faire activement le suivi des efforts entrepris par le Ministère pour répondre à mes préoccupations et de m’assurer de la mise en place de mesures d’action concrètes et réparatrices.
 

Recommandation 60

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait informer mon Bureau dans six mois des progrès accomplis dans la mise en œuvre de mes recommandations, puis tous les six mois ensuite, jusqu’à ce que je sois convaincu que des mesures adéquates ont été prises en ce sens.



 

Recommandations

Compte tenu des résultats de cette enquête, je fais les recommandations suivantes :

 

Maltraitance et accès urgent à des ressources résidentielles

Recommandation 1

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait surveiller et vérifier régulièrement les organismes au service des adultes ayant une déficience intellectuelle pour s’assurer qu’ils s’acquittent des responsabilités réglementaires qu'ils ont de signaler les mauvais traitements à la police.

 
Recommandation 2

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait entreprendre des efforts d’éducation et de sensibilisation auprès des organismes au service d’adultes ayant une déficience intellectuelle, pour les informer de leur obligation légale de signaler les incidents de mauvais traitements à la police, et devrait inclure des exemples comme le cas d’Adam afin de souligner l’importance de signaler au plus vite de tels incidents.

 
Recommandation 3

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait informer les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, de même que les organismes de services responsables du placement ou de l’hébergement des adultes ayant une déficience intellectuelle, que les victimes de maltraitance devraient être hébergées en un lieu sûr et sécuritaire, et non pas confiées de nouveau aux soins de leurs agresseurs.

 
Recommandation 4

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait recueillir régulièrement des données statistiques auprès des organismes de services et des services de police partout en Ontario pour déterminer le nombre de cas dans lesquels des adultes ayant une déficience intellectuelle ont été victimes de maltraitance infligée par leurs aidants.

 
Recommandation 5

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait allouer des ressources spécifiques aux situations urgentes pour fournir un hébergement sécuritaire et des services à tout adulte ayant une déficience intellectuelle qui est victime de maltraitance et qui doit être retiré du domicile familial pour sa propre sécurité.

 
Recommandation 6

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait consulter le ministère de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels, ainsi que les services de police partout dans la province, pour promouvoir la mise en place d’unités de police spéciales capables de gérer les situations de maltraitance des adultes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 7

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait recueillir régulièrement des renseignements statistiques sur l’utilisation des refuges communautaires par des adultes ayant une déficience intellectuelle, afin de planifier les soutiens et les services pour les situations de crise.

 
Recommandation 8

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce qu’il y ait suffisamment de lits pour les personnes en situation de crise pour répondre aux besoins urgents des adultes ayant une déficience intellectuelle, partout dans la province.

 
Recommandation 9

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait créer un inventaire provincial en ligne des lits réservés aux situations de crise, aisément consultable par les responsables des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et des services de police.

 
Recommandation 10

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait informer les organismes de services que les refuges pour sans-abri et les autres options temporaires similaires sont inadéquats pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et un diagnostic mixte.

 
Recommandation 11

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait mettre en place un mécanisme d’intervention d’urgence disponible et accessible partout dans la province 24 heures sur 24, sept jours par semaine.

 
Recommandation 12

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce que des travailleurs d’intervention d’urgence soient disponibles pour aider les adultes ayant une déficience intellectuelle, qui ont besoin d’assistance de toute urgence, à trouver des placements temporaires en établissement.

 
Recommandation 13

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait concevoir un système plus complet de signalement pour que les organismes de services, les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, les services de police et autres responsables puissent identifier les situations qui présentent un risque de violence, si des services et des soutiens adéquats ne sont pas fournis d’urgence.

 
Recommandation 14

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait élargir la définition des circonstances d’urgence dans ses directives d’intervention d’urgence pour inclure les situations où un risque de maltraitance a été identifié.

 

 

Hospitalisation inappropriée

Recommandation 15

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait obtenir régulièrement des renseignements auprès des hôpitaux, partout dans la province, sur les visites aux urgences et les admissions d’adultes ayant une déficience intellectuelle, incluant des détails sur les séjours en hôpital, dont leur longueur et leurs résultats, pour planifier des soutiens et des services adéquats aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 16

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait faire clairement passer le message aux Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et aux organismes de services communautaires que les adultes ayant une déficience intellectuelle ne devraient pas être relégués en milieu hospitalier s’ils n’ont pas besoin de soins médicaux.

 
Recommandation 17

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait exiger que les organismes de services, les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et les hôpitaux fournissent régulièrement des rapports sur les adultes ayant une déficience intellectuelle qui sont hospitalisés, mais qui n’ont plus besoin de soins hospitaliers, et conserver des dossiers à jour sur ces cas.

 
Recommandation 18

Le ministère des Services sociaux et communautaires et les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle devraient veiller à ce que les personnes identifiées dans leurs dossiers comme des patients hospitalisés ayant d’autres niveaux de soins soient considérées en priorité pour les placements d’urgence au sein de la communauté.

 
Recommandation 19

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait rendre compte publiquement et régulièrement des travaux des divers comités interministériels sur les services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et le système de santé, ainsi que de l’avancement des projets discutés.

 

 

Admission inappropriée dans des foyers de soins de longue durée

Recommandation 20

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait prendre des mesures pour exiger d'être avisé quand un placement en établissement de soins de longue durée est proposé pour un adulte ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 21

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler activement avec les organismes locaux pour veiller à ce que les placements de jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle dans des établissements de soins de longue durée soient considérés comme une solution de dernier recours, et pour que d’autres solutions soient vigoureusement recherchées.

 
Recommandation 22

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait poursuivre des recherches soutenues sur le nombre d’adultes ayant une déficience intellectuelle qui sont hébergés dans le système de soins de longue durée et compiler des statistiques, notamment sur leur âge et leur état de santé, à utiliser dans la planification du système.

 
Recommandation 23

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait entamer immédiatement un examen de tous les placements de personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont hébergées dans le secteur des soins de longue durée, et veiller à ce que toute personne inadéquatement placée soit dûment jugée prioritaire pour une transition vers les services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 24

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait constamment examiner tous les placements de personnes ayant une déficience intellectuelle dans le secteur des soins de longue durée, pour veiller à ce que ces placements répondent à leurs besoins.

 
Recommandation 25

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait conclure un protocole avec le ministère de la Santé et des Soins de longue durée pour exiger d'être avisé des plaintes et des enquêtes concernant tout incident grave relatif à des adultes ayant une déficience intellectuelle hébergés dans le système de soins de longue durée, et pour obtenir les renseignements pertinents à cet égard.

 
Recommandation 26

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait informer les responsables des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, et les autres intervenants, des options de placements dans le secteur des soins de longue durée pour encourager plus de collaboration intersectorielle et de possibles échanges de placements, afin de répondre aux besoins des adultes ayant une déficience intellectuelle.

 

 

Criminalisation et incarcération

Recommandation 27

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce qu’il existe des services spécialisés de gestion des cas et de soutien des tribunaux pour toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle qui se trouvent aux prises avec le système de justice pénale et de services correctionnels.

 
Recommandation 28

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait créer des postes, ou retenir les services de fournisseurs, pour coordonner une intervention d’urgence dans les cas où des adultes ayant une déficience intellectuelle sont accusés d’infractions au criminel, arrêtés ou incarcérés, ou risquent de l’être, et notamment pour assurer la liaison avec les familles et les responsables concernés, et obtenir des ressources et des services de soutien, comme des placements en établissement.

 
Recommandation 29

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait entreprendre des recherches et mener des consultations avec des spécialistes à propos de la création de programmes spécialisés de déjudiciarisation conçus tout spécialement pour répondre aux besoins des adultes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 30

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler de concert avec le ministère du Procureur général et le ministère de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels afin d'appuyer des programmes spécialisés de déjudiciarisation pour les personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont accusées d’infractions au criminel.

 
Recommandation 31

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait agir en chef de file et travailler avec les autres ministères qui sont ses partenaires pour concevoir un système réactif et proactif de soutiens résidentiels afin de déjudiciariser les adultes ayant une déficience intellectuelle, en les tenant à l’écart de la justice pénale et des systèmes correctionnels.

 
Recommandation 32

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce que les hauts responsables suivent une approche proactive et ferme pour les projets interministériels, conçus dans le but de réduire le potentiel de criminalisation des personnes ayant une déficience intellectuelle et présentant un diagnostic mixte.

 
Recommandation 33

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait afficher publiquement des mises à jour de ses progrès dans les projets et les efforts collaboratifs concernant la déjudiciarisation des cas d’adultes ayant une déficience intellectuelle – et leur protection au sein du système de justice.

 
Recommandation 34

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait entreprendre des efforts ciblés de sensibilisation et d’éducation des responsables du système de justice et des systèmes correctionnels pour renforcer leur compréhension de la nature des déficiences intellectuelles et des services aux personnes qui en sont atteintes, et pour encourager la mise en œuvre de pratiques exemplaires afin de répondre aux besoins de ces personnes, à partir des conseils d’experts en la matière.

 
Recommandation 35

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler avec le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse pour obtenir qu’il fournisse des données détaillées sur les cas de jeunes ayant une déficience intellectuelle et un diagnostic mixte qui font la transition vers le système pour les adultes, et qui ont été aux prises avec le système de justice pour les jeunes.

 
Recommandation 36

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait recueillir des données statistiques sur le nombre d’adultes ayant une déficience intellectuelle qui entrent dans le système de justice pénale et les systèmes correctionnels, pour faciliter la planification visant à garantir des ressources adéquates, dont des placements supervisés en établissement dans la communauté, pour éviter une incarcération.

 
Recommandation 37

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait consulter les fournisseurs de services, les groupes communautaires et les autres ministères concernés – comme les ministères du Procureur général, des Services à l’enfance et à la jeunesse, de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels, de l’Éducation, de la Santé et des Soins de longue durée – dans l’objectif de concevoir un système coordonné de collecte de renseignements statistiques et qualitatifs afin de déterminer le nombre de personnes et le type de situations pouvant exiger des soutiens exceptionnels, pour minimiser le risque que, faute d'autres options, des personnes ayant une déficience intellectuelle ne se trouvent aux prises avec le système de justice pénale.

 
Recommandation 38

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler de concert avec les ministères du Procureur général et de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels pour concevoir un processus efficace de partage de l’information et pour faciliter le règlement des cas d’adultes ayant une déficience intellectuelle au sein du système de justice pénale et des services correctionnels.

 
Recommandation 39

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler avec les autres ministères concernés à un processus permettant d'identifier les personnes qui courent le risque d'avoir des démêlés avec le système de justice pénale, et de leur apporter des soutiens préventifs.

 
Recommandation 40

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait consulter les intervenants concernés dans l'objectif d’encourager les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, les organismes de services et les services de police à travailler de concert afin de créer un registre provincial des personnes vulnérables – le but étant d’aider les responsables des services de police et du secteur de la justice dans leur intervention lors de crises vécues par des adultes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 41

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait continuer d’appuyer l'élaboration de directives et de protocoles fondés sur des pratiques exemplaires quant à la manière de réagir aux agressions physiques commises par des adultes ayant une déficience intellectuelle, en trouvant le juste équilibre entre d'une part la nécessité de protéger les clients et le personnel et d'autre part le souci d'éviter de criminaliser les personnes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 42

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait entreprendre des consultations et des efforts de liaison avec les responsables de la justice, notamment les services de police, les agents correctionnels, les procureurs de la Couronne et les autorités judiciaires, relativement aux pratiques exemplaires à suivre pour répondre aux besoins des personnes ayant des comportements difficiles.

 

 

Cas médicalement complexes

Recommandation 43

Le ministère des Services sociaux et communautaires‎ devrait inclure le ministère de la Santé et des Soins de longue durée au processus interministériel de planification pour les cas médicalement complexes, pour garantir que des ressources médicales et communautaires spécialisées adéquates sont disponibles alors que ces personnes font la transition vers le système pour les adultes.

 
Recommandation 44

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce que les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle exploitent les possibilités de partage des ressources au-delà des frontières géographiques, dans l’objectif de répondre adéquatement aux besoins urgents des personnes vivant dans les régions insuffisamment desservies.

 

 

Abandon et sans-abrisme

Recommandation 45

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait analyser les cas d’abandon pour en déterminer les causes profondes et concevoir des mesures d’amélioration afin de réduire les risques d’abandon à l’avenir.

 
Recommandation 46

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait inclure une exigence à son système de rapports d'incidents, pour que les cas présentant de grands risques qu’une personne soit abandonnée ou se retrouve sans abri lui soient signalés et réglés comme il se doit.

 
Recommandation 47

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce que des ressources suffisantes existent pour traiter les cas ou les risques graves d’abandon et de sans-abrisme.

 
Recommandation 48

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait donner une orientation claire à ses bureaux régionaux et aux responsables des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle pour coordonner les services afin de répondre aux besoins des clients qui résident ou reçoivent des services dans plus d’une région.

 
Recommandation 49

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait travailler de près avec le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse, le ministère de l’Éducation, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée, les bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et les organismes de services, pour faire un suivi des cas et des crises individuels dans le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 50

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait s’adresser à des experts pour le conseiller sur les probabilités et les taux de crises de la vie dans le secteur des services pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, et utiliser ces prévisions dans la planification du système.

 
Recommandation 51

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait exiger que les Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, les bureaux de coordination des services et les organismes de services qui viennent en aide à ces personnes adoptent des procédures de tenue des dossiers stipulant qu’ils doivent documenter correctement tous les échanges de communication avec les familles, le Ministère et les autres organismes.

 

 

Gestion des places vacantes

Recommandation 52

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait donner des directives aux bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, afin que les cas de celles qui sont en attente d’un placement ne soient proposés pour des places libres que s'il y a une possibilité réaliste d’adéquation.

 
Recommandation 53

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à ce que les organismes de services donnent des explications détaillées quant aux raisons de refuser le placement en établissement de demandeurs qui sont en situation de crise ou ont des besoins complexes.

 
Recommandation 54

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait effectuer des recherches et des consultations afin de créer une gamme de placements en établissement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle dont les besoins comportementaux ou médicaux extrêmes ne sont pas satisfaits adéquatement à l’heure actuelle.

 
Recommandation 55

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait veiller à imposer des délais uniformes pour le signalement des places vacantes en établissement aux bureaux des Services de l’Ontario pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.

 
Recommandation 56

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait examiner les processus régionaux suivis pour utiliser les places permanentes vacantes en établissement, dans l’objectif d’encourager leur occupation temporaire pour les cas urgents.

 

 

Ressources d’information et de gestion des cas

Recommandation 57

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait prendre des mesures pour garantir que les adultes ayant une déficience intellectuelle ont accès à des services de gestion des cas partout en Ontario.

 
Recommandation 58

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait consulter les ministères concernés et les groupes de parties prenantes, afin de créer des ressources en ligne conçues pour aider les aidants à établir des liens et à partager leurs connaissances et leurs expériences.

 
Recommandation 59

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait reconnaître officiellement qu’il a un rôle important à jouer pour faciliter le règlement des cas de crise individuels.

 

 

Rapports de progrès

Recommandation 60

Le ministère des Services sociaux et communautaires devrait informer mon Bureau dans six mois des progrès accomplis dans la mise en œuvre de mes recommandations, puis tous les six mois ensuite, jusqu’à ce que je sois convaincu que des mesures adéquates ont été prises en ce sens.

 

 

Réponse

426 Le ministère des Services sociaux et communautaires‎ a eu l’occasion d’examiner mes conclusions, mon opinion et mes recommandations préliminaires, et d’y donner réponse. Ses commentaires ont été pris en compte dans la préparation de ce rapport final.
 
427 Lors d’une réunion que j’ai eue avec la ministre et la sous-ministre, le Ministère a accepté toutes mes recommandations. De plus, la sous-ministre a fourni une réponse détaillée, esquissant les mesures prises actuellement par le Ministère pour donner réponse à mes recommandations. Une copie de cette réponse est jointe en annexe à ce rapport.
 
428 Dans sa réponse, la sous-ministre a fait mention des efforts accomplis pour transformer le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, afin d’adopter une approche centrée sur la personne, reflétant l’importance des choix individuels. Toutefois, elle a reconnu que des situations inacceptables subsistent, comme indiqué dans ce rapport. Elle s’est pleinement engagée à travailler avec mon Bureau, avec les particuliers, les familles et le secteur afin d’améliorer les résultats pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.
 
429 Je suis encouragé par les mesures déjà prises par le Ministère durant mon enquête pour remédier aux lacunes du système, et par sa réponse positive à mon rapport. Je suivrai attentivement les progrès accomplis par le Ministère dans la mise en œuvre de mes recommandations.
 
 
______________________
Paul Dubé
Ombudsman de l’Ontario

 

Annexe

Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletRéponse du ministère des Services sociaux et communautaires (PDF accessible - en anglais)


[1] Ministère des Services sociaux et communautairesde l’Ontario, « Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletDiscours d’excuses de la première ministre Kathleen Wynne : Présentation des excuses de l’Ontario aux anciens résidents et aux anciennes résidentes des centres régionaux pour les personnes ayant une déficience intellectuelle », 9 décembre 2013. Les excuses avaient trait aux sévices infligés au Centre régional de la Huronie entre 1945 et 2009, et elles ont été présentées aux personnes qui y vivaient ainsi qu'à d'autres que « l’Ontario a laissés pour compte avec son modèle de soins institutionnels ».
[2] Les noms ont été modifiés pour protéger la confidentialité des renseignements personnels.
[3] Vérificatrice générale de l'Ontario, Rapport annuel 2014, chapitre 3, section 3.10 : « Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletMinistère des Services sociaux et communautaires, Services en établissement aux personnes ayant une déficience intellectuelle ».
[4] Assemblée législative de l’Ontario, Comité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle, Rapport final, juillet 2014 : « Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletInclusion et possibilités : Une nouvelle voie à suivre pour le secteur des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle en Ontario », p. 12.
[5] Ibid., p. 3.
[6] Ministère des Finances de l’Ontario, Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletBudget 2014 : Promouvoir une société équitable
[7] Vérificatrice générale de l’Ontario, supra note 3, p. 386-422.  
[8] Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletHawley (Re), 2015 CanLII 93858 (ON OCCO), consulté le 12 avril 2016.
[9] Joffe, Kerri, Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletEnforcing the Rights of People with Disabilities in Ontario’s Developmental Services System, Commission du droit de l’Ontario/ARCH Disability Law Centre, 30 juin 2010, p. 13.
[10] Williston, Walter B., Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletA Report for the Minister of Health on Present Arrangements for the Care and Supervision of Mentally Retarded People in Ontario, août 1971.
[11] Ministère des Services sociaux et communautaires de l’Ontario, « Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletHistoire des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle ».
[12] Assemblée législative de l’Ontario, Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletComité spécial des services aux personnes ayant une déficience intellectuell, Rapport préliminaire, mars 2014, p. 4.
[13] Ministère des Services sociaux et communautaires de l’Ontario, supra note 11.
[14] Ibid.
[15] Ibid.
[16] Ibid.
[17] Des règlements ont été conclus avec la province au sujet du Centre régional de la Huronie en décembre 2013, et des centres régionaux Rideau et du Sud-Ouest en février 2014. Pour plus de renseignements, voir ces communiqués de presse de l’Ontario : Ce lien s’ouvre dans un nouvel onglet(1); Ce lien s’ouvre dans un nouvel onglet(2). Le 27 avril 2016, la province a aussi annoncé que la Cour supérieure de justice avait approuvé un règlement de 36 millions $ pour les survivants de 12 autres établissements gérés par la province pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, en Ontario. Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletCommuniqués de presse.
[18] Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletJournal des débats, 9 décembre 2013.
[19] Des cinq anciennes régions, seule la Région de Toronto subsiste – les huit autres ont été regroupées en quatre régions, comme suit : Région du Nord (anciennement Nord et Nord-Est); Région de l’Est (anciennement Est, Sud-Est et partie du Centre-Est); Région du Centre (anciennement Centre-Ouest et partie du Centre-Est); et Région de l’Ouest (anciennement Sud-Ouest et Hamilton-Niagara).
[20] C’était le montant maximal en novembre 2015.
[21] Le Ministère a confirmé que le total de 14 300 inscrits sur la liste d'attente, mentionné dans le Rapport annuel 2014 de la Vérificatrice générale (supra note 3) avait été révisé à la baisse quand le Ministère avait réexaminé ses données pour 2014.
[22] Vérificatrice générale de l’Ontario, supra note 3.
[23] Ibid.
[24] Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletEnquête du coroner sur le décès de Guy Mitchell, verdict rendu le 24 juillet 2015, consultable en ligne.
[25] Hawley (Re), supra note 8.
[26] Par. 8 (4), Règl. de l’Ont. 299/10, Réglementation des mesures d’assurance de la qualité, en vertu de la Loi de 2008 sur les services et soutiens favorisant l’inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle.
[27] Ibid., par. 1 (1).
[28] Ibid., art. 8.
[29] Au 26 avril 2016.
[30] En 1996, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée a créé les centres d’accès aux soins communautaires. Il en existe 14 en Ontario, qui aident les personnes à accéder aux services à domicile et communautaires et aux foyers de soins de longue durée subventionnés par le gouvernement.
[31] Yona Lunsky; Elspeth Bradley; Janet Durbin; Chris Koegl; Maaike Canrinus; Paula Goering, « Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletThe clinical profile and service needs of hospitalized adults with mental retardation and a psychiatric diagnosis », Psychiatric Services, 1er janvier 2006 : Sommaire.
[32] Dale Butterill MTS, MAP; Elizabeth Lin, PhD; Janet Durbin, PhD; Yona Lunsky, PhD; Karen Urbanoski, PhD (candidate); Heather Soberman, MA, From Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletHospital to Home: The Transitioning of Alternate Level of Care and Long-stay Mental Health Clients, Centre de toxicomanie et de santé mentale, septembre 2009.
[33] Ibid., p. 46.
[34] Lunsky Y, Lin E, Balogh R, Klein-Geltink J, Bennie J, Wilton A, Kurdyak P. « Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletAre adults with developmental disabilities more likely to visit EDs? » American Journal of Emergency Medicine, 2011. 29(4), 463-465. Sommaire.
[35] Lunsky Y, Elserafi J. (2011) « Life events and emergency department visits in response to crisis in individuals with intellectual disabilities », Journal of Intellectual Disability Research, 55(7), 714-718.
[36] Provincial Review of Dual Diagnosis Programs : Final Report, 5 octobre 2012, KPMG.
[37] Bureau de l’enquêteur correctionnel du Canada : « Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletNotes d’allocution pour M. Howard Sapers, Enquêteur correctionnel du Canada, à l’occasion de sa comparution devant le Comité permanent de la sécurité publique et nationale », 2 juin 2009, 9 h-11 h.
[38] Bureau de l’Ombudsman de l’Ontario, Ce lien s’ouvre dans un nouvel onglet« Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletL’isolement : Pas un problème isoléCe lien s’ouvre dans un nouvel onglet » : Mémoire en réponse à la consultation du ministère de la Sécurité communautaire et des Services correctionnels à propos de son examen des politiques d’isolement des détenus. Paul Dubé, 9 mai 2016.
[39] Réseau communautaire de soins spécialisés du Sud, Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletUnderstanding Special Needs Offenders who have a Dual Diagnosis, juin 2013. Consultable en ligne.
[40] Le Ministère avait tout d’abord prévu qu’il terminerait ce projet le 31 mars 2015.
[41] Poonam Raina, Tamara Arenovich, Jessica Jones et Yona Lunsky, « Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletPathways into the criminal justice system for individuals with intellectual disability », Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, vol. 26 (2013) : 404-409. Sommaire.
[42] Réseaux communautaires de soins spécialisés, A Proposal to Develop, Facilitate Implementation and Monitor Province-wide Standards of Care and Treatment of Persons with a Dual Diagnosis and/or Challenging Behaviours, 27 juin 2013, p. 1.
[43] « Ce lien s’ouvre dans un nouvel ongletCancer claims Cindy Gibson, mother who sought care for disabled daughter », Ottawa Citizen, 20 mai 2014.